Pierwsze objawy.

"Po Tobie nie widać choroby"

Po zdjęciu gipsu nie zauważyłam od razu, że coś może być ze mną nie tak. Zastanawiające było to, że po tylu tygodniach unieruchomienia zakresy ruchomości w moich "nieruchomych" stawach były znacznie większe niż powinny być teoretycznie po takim okresie noszenia gipsu. Udało mi się dość szybko zacząć rehabilitację, ale teraz nawet już nie do końca pamiętam jak wyglądała.

W trakcie rehabilitacji podczas jednej z technik manualnych doszło do kontrolowanego zwichnięcia barku, co też od razu zostało nastawione. I po tym całym incydencie niby nic się nie działo gorzej. No właśnie... Zastanawiające jest to, że mimo rehabilitacji mój ból się nasilał. Miałam wrażenie, że w obręczy barkowej coś się przesuwa. Zakresy ruchomości jednak były niezmiennie dobre. Ból i to poczucie niestabilności skłoniły mnie do powtórzenia prześwietlenia. Według lekarzy nie wyszło źle, choć jakby się dalej i głębiej dopatrywać to głowa kości ramiennej była znacznie obniżona w stawie. Rehabilitacja trwała nadal. Miałam uczucie mrowienia w palcach i okresowo sinienie dłoni. Każdy lekarz twierdził, że to wynik złamania i samo przejdzie, najdalej w ciągu 3 lat.

Międzyczasie wróciłam do pracy zawodowej. Miałam trudności w ruchach precyzyjnych i dość szybko męczył mi się bark. Zaczęłam szukać przyczyny tego stanu rzeczy. Zakończyłam rehabilitację, a ból dalej się utrzymywał, a właściwie nasilał. Zrobiłam więc na własną rękę prześwietlenie barku. A na nim głowa kości ramiennej odstawała na kilka centymetrów od panewki łopatki. Ortopeda, który oglądał to zdjęcie stwierdził, że nie widać zmian... Bo kości były całe. I tak trafiłam do fizjoterapeuty, dzięki któremu jakość mojego życia zaczęła się poprawiać.

Zaczęłam pracować techniką PNF- cały mój bark od nowa uczył się jak funkcjonować poprawnie. Miałam co jakiś czas zakładany tejping, który jeszcze wtedy dawał mi poczucie stabilności. Równocześnie załatwiałam terminy na obrazową diagnostykę barku.

Pracowałam. Od lipca 2009 zaczęłam też biegać i intensywnie chodziłam po górach. Ból towarzyszył mi codziennie, ale przez dużo zajęć i niechęć do poddawania się takim stanom zaczęłam go bagatelizować. Postawiłam sobie granicę, że ból będzie dopiero wtedy jak będzie bolało tak jak złamany obojczyk.

Zaczęło być coraz gorzej, a fizjoterapeuta też nie widział postępów. Tak trafiłam na rezonans magnetyczny. O zgrozo! Najważniejszy etap diagnostyki to dobry radiolog albo ortopeda umiejący czytać zdjęcia rezonansu. Pierwszy wynik rezonansu był bez zmian- wszystko w granicach normy (2 lata później dowiedziałam się, że w rezonansie były już widoczne zmiany dające obraz niestabilności barku). Lekarze ortopedzi badający mój bark byli przekonani o uszkodzeniu obrąbka stawowego. Na podstawie kilku konsultacji, opinii różnych osób, wpisów na forach internetowych podjęłam decyzję o poddaniu się operacji barku.

EDS nie ma specyficznych objawów. Hipermobilność stawów jest jednym z wielu. Patrząc wstecz wiem, że powinno mnie niepokoić unieruchomienie w gipsie, który w sumie przyniósł więcej szkody niż pożytku. Zastanawiające było też to, że w trakcie pierwszej tury rehabilitacji doszło do zwichnięcia barku.

Innym objawem EDS jest ból. Tyle, że ja już mam trudność w określaniu poziomu bólu. Ból towarzyszy mi cały czas. Zaczynam się martwić kiedy pojawia się nowy jego obraz. Ostatnio odkryłam, że życie na lekach przeciwbólowych ma lepszą jakość. Równocześnie boję się długotrwałego stosowania tych leków.

EDS to zaburzenia związane z kolagenem, który jest budulcem całego organizmu. Tak więc objawy mogą być wszechstronne... U mnie występują zwichnięcia stawów, ból, problemy jelitowe, niedomykalność zastawki mitralnej w stopniu bardzo lekkim. Nigdy bym nie przypuszczała, że można to wszystko połączyć w jedną całość, którą ktoś kiedyś opisał jako zespół Ehlersa- Danlosa. Do tej pory wydawało mi się, że najtrudniejsze jest dojście do diagnozy. Od jakiegoś czasu jestem wręcz przekonana, że najtrudniejsze jest życie z chorobą, której leczenie jest głównie objawowe pod warunkiem, że lekarz uwierzy w objawy...