Rollercoaster

Mam wrażenie, że z każdym kolejnym miesiącem wsiadam na jakiś magiczny rollercoaster. Właściwie to moje schorzenia zdają się wsiadać do kolejnych wagoników, a jakaś nieznana siła nie chce tego wszystkiego zatrzymać. Moje życie nabrało jakiegoś niesamowitego rozpędu chorobowego. Na stronie Stowarzyszenia Ehlers-Danlos działającego na terenie Polski pojawiły się ostatnio formularze, których celem jest ocena jakości życia osób z tym zespołem. Pytania z klasycznych kwestionariuszy, które miałam już okazję oglądać w odniesieniu do innych badań. Porwałam się więc do ich wypełnienia. Moje odpowiedzi wywołały we mnie nie lada zdziwienie. Jednym z pytań było "czy w związku z chorobą musiała Pani ograniczyć aktywność zawodową?". Brakło mi odpowiedzi "bardzo bym chciała, ale nie mogę". Kilka pytań dalej- "czy choroba ma wpływ na Pani aktywność zawodową?"- i tu już znalazłam odpowiedź właściwą "bardzo znacznie ogranicza"...

Jestem po badaniach: neurologicznym, EMG splotu, USG splotu, USG nerwu łokciowego. Badanie neurologiczne nasunęło podejrzenie uszkodzenia splotu. EMG splotu nie pokazało zaburzeń przewodnictwa w obrębie nerwów czuciowych. Natomiast wykazało pogorszenie przewodnictwa w nerwie łokciowym- pogorszenie również względem ostatniego badania sprzed 4 miesięcy. USG splotu trudne do wykonania i prawidłowej oceny ze względu na brak pełnej ruchomości barku- nie widać czy coś się uciska czy nie, bo nie mam odwiedzenia które mogłoby znacząco wpływać na modelowanie nerwów wewnątrz. Z tej samej przyczyny trudno określić też TOS (zespół górnego otworu klatki piersiowej). USG nerwu łokciowego- obrzęk i zaginanie się nerwu przy zgięciu większym niż 60 stopni- widoczna też kompresja nerwu czyli jego ściskanie. Tracę funkcję w palcach - 4tym i 5tym. Drżenia mięśni się utrzymują. Bark boli i dalej się obniża. Lekarze, którzy operowali mój łokieć ze względu na problemy nerwu rozkładają ręce. Bo wszystko wskazuje na to, że trzeba by było zrobić trzecią operację na nerwie łokciowym. Na bark pomysł jest tylko rehabilitacyjny. Utrzymuję wysoki poziom aktywności zawodowej, ale nie wiem jak długo dam jeszcze radę w takim zakresie.

Diagnostyka bólu brzucha wciąż trwa. Celiakia na szczęście wykluczona w badaniach genetycznych, jednak wskazane jest pozostawanie na diecie bezglutenowej (zmniejszają się moje objawy gastrologiczne, więc nie ma sensu wracać). Gorączki na razie się nie pojawiają, miewam stany podgorączkowe, ale zazwyczaj jednodniowe i najczęściej po tym jak mam nieprzespaną noc albo mam bardzo ciężki tydzień w pracy, co zazwyczaj jednak wiąże się następnie z nieprzespaną nocą. Kolejnym etapem jest poddanie się kolonoskopii- boję się, że to badanie z zakresu sztuka dla sztuki. Ale jak człowiek potrzebuje znaleźć odpowiedź, to czasem trzeba poddać się też tej sztuce dla sztuki...

Rehabilitacja trwa. Bardzo delikatna. Bez szaleństw. Z nastawieniem na powolne osiąganie kolejnych etapów. Czasem już mam trudności ze zdefiniowaniem etapu i tego, co miałoby się tam znaleźć. Na razie nastawiam się na to, żeby ograniczyć liczbę podwichnięć, idealnie byłoby mieć wewnętrzne czucie stawu (czyli propriocepcja to moja bardzo słaba strona). Także działania ukierunkowane w tą stronę. EDS przypuścił także atak na moje lewe ścięgno Achillesa- walka trwa już trzeci albo czwarty tydzień. Na razie z bardzo ograniczonym rezultatem. Ale widać delikatne zmiany na lepsze.