Barkowe domino

W zespole Ehlersa-Danlosa kolejne zwichnięcie barku nie jest niczym niezwykłym, nawet tego, który był trzykrotnie operowany, żeby poprawić jego stabilność. Okazuje się, że trzecia operacja też nie przyniosła porządnego rezultatu, a zapowiadało się tak optymistycznie. Żałuję tylko decyzji o pierwszej operacji - gdybym wówczas wiedziała to, co teraz... Ale nie wiedziałam i w sumie skupianie się na tym "co by było gdyby" nigdy jeszcze nie przyniosło niczego dobrego. Nie żałuję kolejnych dwóch decyzji o kolejnych dwóch operacjach barku, bo przyniosły mi upragnioną ulgę w dolegliwościach i przez jakiś czas dały mi namiastkę "normalności". Teraz jednak rozwiązanie operacyjne chciałabym odsuwać w czasie maksymalnie ile to możliwe, poza tym nikt na razie nie podjąłby tego ryzyka, włącznie ze mną.

Ostatnie zwichnięcie barku nastąpiło na początku października (po drodze kilkanaście podwichnięć). Tym razem zaniepokoiło mnie ogromne ograniczenie ruchomości, bo ból jest moim codziennym doświadczeniem a jego nasilenie nie wzbudziło specjalnie mojego niepokoju. Napisałam więc wiadomość do swojego ortopedy z informacją, że chyba "skręciłam" bark (ortopedzi nie lubią sformułowania "zwichnęłam" bez udokumentowania tego w zdjęciu RTG) i dołączyłam dokumentację zdjęciową ograniczonej ruchomości. W odpowiedzi zwrotnej otrzymałam nakaz zgłoszenia się na Izbę Przyjęć wraz z zapewnieniem, że dyżurujący ortopeda już został o tym poinformowany. Tak, takie rzeczy są możliwe również w Polsce. Lekarz wstępnie zbadał bark i stwierdził, że palpacyjnie wygląda to na zwichnięcie przednie, ale żeby mieć 100% pewności musi zlecić mi badanie RTG (trudno, taka procedura!). Oczywiście jeśli zdjęcie potwierdzi wstępną diagnozę to dostanę leki i nastawimy bark od razu. Psikus! Na zdjęciu RTG bark nie wygląda na zwichnięty... Lekarz bada palpacyjnie i mówi, że zwichnięcie jak nic, ale zdjęcie tego nie potwierdza więc jest kłopot. Jak nastawiać bark według zdjęcia, na którym bark jest w dobrej pozycji choć gołym okiem widać, a ręką czuć, że coś tu jest bardzo nie tak. Udaje nam się dojść do porozumienia, że ja zaciskam zęby a lekarz próbuje uzyskać u mnie prawidłowy zakres ruchu. Tadam! Coś przeskakuje a ja czuję ulgę. Dostaję w prezencie temblak z chusty trójkątnej i kartę informacyjną, że było skręcenie w stawie ramienno - łopatkowym. Jest piątek...

W sobotę widzę się ze swoja fizjoterapeutką i prezentuję nową umiejętność, która dzieje się poza moją świadomą kontrolą. Mianowicie kiedy wyjmuję rękę z temblaka i puszczam rękę luźno wzdłuż tułowia (czyli tak jak każdy to robi stojąc swobodnie), to mięśnie wokół łopatki maksymalnie się napinają i wygląda to tak jakby łopatka miała wysunąć się górą obok mojej szyi. Do tego ten skurcz powoduje ogromny ból, a ja nie mogę tego zatrzymać, chyba, że świadomie napnę te same mięśnie - uzyskuję wtedy duże własne napięcie ale łopatka nie skacze w górę i dół. Razem z fizjoterapeutą nagrywamy film dla potomności (a na poważnie to nauczyłam się już, że taka dokumentacja objawów jest niezwykle istotna) i zabieramy się za opracowanie tego problemu. Bark palpacyjnie znów wygląda na zwichnięty, ale napięcie mięśni jest tak duże, że nie da rady ustawić go na miejscu. W trakcie terapii decydujemy się na użycie "igieł" (suche igłowanie), żeby rozluźnić tak bardzo napięte struktury. Jest nadzieja, że to przyniesie ulgę. Kolejny raz płaczę w trakcie terapii. Ból jest za duży. Igły przynoszą oczekiwany efekt, ale ja jestem wykończona tym, co się działo. Bark dalej za bardzo wysunięty do przodu, puszczenie ręki swobodnie w dół dalej powoduje spazm mięśni, ale jest minimalnie lepiej. W niedzielę ból powoduje wymioty... Głównie śpię...

W poniedziałek widzę się z ortopedą od smsów w przychodni. Jak mnie widzi to mówi, że na pierwszy rzut oka bark wygląda źle. Bada palpacyjnie i mówi, że jest prawdopodobnie zwichnięty do przodu, ale widział zdjęcia z piątku i tam wyglądało, że bark jest w stawie. Mam ograniczoną ruchomość bierną - czyli lekarzowi też nie udaje się podnieść mojej ręki do góry - coś blokuje. Umawia mnie szybko na TK barku w szpitalu (tak, rzecz nadal dzieje się w Polsce). TK nie wykazuje utrwalonego podwichnięcia. Palpacyjnie jest źle. Ortopeda nie wie co robić, do tego cały czas są te skurcze mięśni. Odsyła mnie do neurologa - dzwoni i umawia termin na za parę godzin.

Neurolog mówi, że jak pracuje to jeszcze czegoś takiego nie widział (wygląda na człowieka około 50ki, pracuje w szpitalu więc raczej zetknął się ze sporą liczbą osób). Neurolog odsyła mnie do... neurologa numer 2. Neurolog numer 2 przyjmuje mnie we wtorek. Badanie neurologiczne sugeruje podrażnienie splotu ramiennego. Pokazuje filmik z reakcją łopatki (lekarz mówi mi, że może oglądać film zamiast wywoływać bolesne objawy!). Robimy zdjęcia zakresu ruchomości. Przesyłam film i zdjęcia lekarzowi, który mówi, że pierwszy raz się z czymś takim spotyka (poza tym jest zachwycony posiadaniem przeze mnie zespołu Ehlersa-Danlosa, mutacji MTHFR i przebytej zakrzepicy), że musi to skonsultować z innymi neurologami i się odezwie.

Zaczynam brać leki przeciwbólowe. W ciągu dnia jakoś daję radę, ale w nocy jest dużo trudniej. Jest środa, czas na kolejną sesję z fizjoterapeutą. Przynajmniej próbujemy coś robić, żeby była ulga. Kolejna bolesna sesja terapii, igły i znowu płacz z bólu. Zasypiam po terapii (tym razem była u mnie w domu, więc jest łatwiej). Odkrywam sposoby, które pomagają - przede wszystkim ciepło (np. ciepły prysznic przynosi ulgę napiętym mięśniom), temblak - odciąża bark więc mniej boli, leki przeciwbólowe - pomagają spać. Po drugiej sesji igłowania jest efekt - większe rozluźnienie mięśni, bólowo łatwiej znieść ten stan.

Mija tydzień. Neurolog dzwoni, że jest prawie pewien, że to co się dzieje to podrażnienie górnej części splotu ramiennego w wyniku być może jego naciągnięcia w trakcie zwichnięcia. Ale trzeba zrobić kolejne badania - przede wszystkim badanie mięśni w EMG i skoro mam EDS to kolejne MRI. Ambulatoryjnie zajmie to wieki więc proponuje pobyt w szpitalu na oddziale neurologii - szybciej niż początek listopada się nie da (wyjeżdżam w końcu na swój urlop!). Nagrywam kolejny filmik z objawami - tym razem zgięcie w barku powyżej 40 stopni powoduje drżenie całej kończyny.

Po 4 tygodniach od urazu nadal jest źle. Bark jest mocno wysunięty do przodu. Palpacyjnie nadal nie jest w stawie. Łopatka nie pracuje prawidłowo. Mam zaburzenia czucia w obrębie całej kończyny górnej. Nadal mam niekontrolowane skurcze mięśni. Drżenie przy zgięciu powyżej 40 stopni nadal się utrzymuje. Terapia nadal doprowadza do łez. Mam bardzo ograniczoną ruchomość. Noce bywają bezsenne z bólu (jak ta dzisiejsza). Temblak jest całkiem pomocnym rozwiązaniem. Hospitalizacja zaplanowana na 8 listopada.

Międzyczasie miałam kolejne zapalenie krtani, co skończyło się wziewnym i doustnym sterydem. Mam niedomykalność fałdów głosowych (być może w wyniku wiotkości, być może w wyniku zapalenia).

Udało mi się wykonać TK jamy brzusznej i miednicy - wynik muszę teraz skonsultować z gastrologiem i ginekologiem.

Płytki krwi postanowiły się znów podnieść wyżej niż dotychczas, więc wizyta u hematologa staje się koniecznością.

Ogólnie powoli nie ogarniam. Przydałoby się L4...

Ułożeniowe leczenie nerwu łokciowego

Metoda unieruchomienia nocnego działa. Kiedy śpię w ortezie nie mam problemu z drętwieniem palców IV i V lewej ręki. Jest to zarazem duże ułatwienie, a zarazem utrudnienie, bo ręka jest ułożona w wymuszonej pozycji, a co za tym idzie cała reszta ciała. Jednak pozytywny efekt przebija niedogodności pozycyjne. Obecnie namawiam lekarza na zastosowanie podobnej metody na prawy łokieć. Jedyna rzecz, która jest dla mnie jeszcze niepokojąca to ta, że jak nie założę na noc ortezy to budzę się ze zdrętwiałymi palcami.

W rehabilitacji prawego barku wróciłam do prawie samych początków. We wrześniu doszło do jego podwichnięcia (niecałe 2 lata po zabiegu). Na szczęście od tamtego czasu nie doszło do ponownego tego typu incydentu. Dość mocno ograniczył mi się ruch barku. Minęło już 2,5 miesiąca a ja dopiero teraz mam pewną swobodę ruchu. Po incydencie podwichnięcia nie stosowałam tym razem żadnej ortezy. Miałam bardzo duże napięcie mięśni wokół obręczy barkowej, co powodowało też nieprawidłowe ustawienie kości ramiennej względem panewki łopatki. Na szczęście rehabilitacja przyniosła ogromną ulgę i rozluźnienie mięśni. Mniej więcej od połowy października dwa razy w tygodniu jestem na indywidualnej rehabilitacji dzięki której zakres ruchomości zaczął się poprawiać (bardzo, bardzo powoli), ale co najważniejsze ten mój ruch stał się trochę bardziej płynny. Mam ogromny problem z ekscentryką (słowa terapeuty), co oznacza przede wszystkim to, że w trakcie ćwiczeń nie kontroluję ruchu i rozluźnienia mięśni- wygląda to trochę tak, jakbym miała zamontowane w środku koło zębate po którym stopniowo ześlizgują się mięśnie. Towarzyszy temu okropne uczucie niepewności ruchu. Czeka mnie bardzo dużo pracy- EDS jest do bani!

Z EDSem jest właśnie tak, że co chwilę pojawia się coś nowego. Okres jesienny przyniósł mi znów pogorszenie bólu, brak energii i ogromne zmęczenie. Pracować trzeba, a choroba nie daje się oswoić. O zapomnieniu nie ma mowy... Bardzo szybko się męczę, czego pozornie nie widać na pierwszy rzut oka. Nie zmieniłam swojego leczenia przeciwbólowego, choć czasem zdarza mi się dołożyć jedną więcej dawkę środka. Dzięki temu jakoś przesypiam noc, tylko że sen nie przynosi odpoczynkui regeneracji...

Kiedy boli...

Ból jest odczuciem bardzo subiektywnym. Nie da się określić ogólnych wskaźników, które określałyby kiedy ból jest lekki, średni lub silny. Niektórzy opisując ból starają się nadać mu jakiś określony charakter- mówią więc, że ból jest ostry albo tępy, wyróżniają czasem też ból nowotworowy. Można go również spróbować opisać na podstawie czasu trwania- ból będzie więc ostry albo przewlekły. Jakiś czas temu została stworzona "skala bólu" jako narzędzie pomagające opisać chorym swoje doświadczenia. Skala jest dziesięciostopniowa. Ma tylko jedną "wadę"- jest subiektywnym narzędziem oceny. Skąd więc mam wiedzieć, że moja bólowa trójka jest taka sama jak kogoś innego? Na jakiej podstawie dokonywać oceny? Nikt nigdy nie powiedział jak ma się zachowywać człowiek z odpowiednim poziomem bólu. To wszystko powoduje, że ból dla wielu jest tylko wyobrażeniem. Zawsze zastanawiałam się czy do bólu można się przyzwyczaić, teraz wiem, że można świadomie zaniżać skalę.

Po pierwszej artrotomii kolana okazało się, że w stawie zebrał się ropny wysięk. Wtedy wydawało mi się, że ból już jest tak silny, że więcej się nie da. Nie mogłam dotknąć stopą ziemi, bo wywoływało
to przejście bolesnego prądu i uczucia eksplozji w kolanie. Dziś tamten ból określiłabym na mniej niż 5, może właśnie byłaby ta "trójka". Wysięk został ewakuowany wyciśnięciem go przy okazji zdejmowania szwów. Tamten ból nie wywołał łez... Wszystko co czułam, zacisnęłam ciasno w sobie. Tu nie chodzi o to, że kiedy boli to każdy ma to widzieć. Przecież bólu nie widać...

Jedynym bólem, z którym nie umiem sobie radzić jest ból związany z leczeniem zęba. Muszę wtedy korzystać ze znieczulenia. Czasem wydaje mi się, że to dlatego, że bólu w moim życiu jest po prostu za dużo.

Jeśli chodzi o przesuwanie granic na skali, to zaczęłam to robić dość niedawno. Kolejnym granicznym epizodem bólowym był złamany obojczyk. Złamanie obojczyka z przemieszczeniem wywołało łzy, na chwilkę. A potem wcisnęłam to wszystko w ciasne ramy tego, żeby się nie poddać temu co czuję. I może właśnie dlatego wytrzymałam kolejne 8 godzin nim nastawiono mi odłamy kostne. Pamiętam, że wtedy odliczałam czas pomiędzy jedną, a następną tabletką. Jakbym miała temu bólowi złamanego obojczyka przyznać ocenę ze skali to teraz powiedziałabym, że bolało na "6". A wtedy wydawało mi się to bólem nie do zniesienia...

Może właśnie to nas określa jako ludzi. To, że zawsze możemy znieść więcej? Czy można postawić wyraźną granicę tego, co można znieść, a czego nie? Poza tą linią powiem, że już więcej nie dam rady? Mam odczucia, że moje granice się wciąż powiększają. Terytorium bólowe robi się coraz rozleglejsza, a   "pain army" podbija nowe miejsca. Z każdym dniem moje ciało i psychika udowadnia mi, że może więcej i więcej. Przez ten mechanizm ludzie niedowierzają temu, co czuję, albo co czuje moje ciało. Ja sama robię wszystko, żeby się temu nie poddać. Bo jak wytłumaczyć, że chodzę po górach, że jeżdżę rowerem czując cały czas coś na kształt bólu? Kiedy lekarz pyta się mnie teraz czy boli to muszę się nad tym zastanawiać- nie wiem, czuję to cały czas, lepiej orientuję się kiedy mnie nie boli. Jest to dla mnie wtedy zupełnie nieznane uczucie...

Nauczyłam się żyć z bólem, choć chyba trafniejsze byłoby, że uczę się z nim żyć. Ból ma charakter ostrzegawczy albo informacyjny. U mnie te dwa jego aspekty tak mocno się przeniknęły, a ja tak dobrze nauczyłam się to ignorować, że czasem nim zorientuję się, że zrobiłam sobie krzywdę mija trochę czasu. Tak było z zakrzepicą... Rozwijała się raczej trochę dłużej niż 12 godzin. I bardzo bolała... Moje ciało wręcz krzyczało domagając się mojej uwagi, ale ja pouczona, że po operacji barku boleć będzie nie reagowałam. A na pewno nie reagowałam tak jak każdy inny człowiek by to zrobił. Nim zdiagnozowano u mnie zakrzepowe zapalenie żył minął co najmniej tydzień. W połowie tego czasu, który akurat przypadł na weekend, zasięgnęłam porady mojego fizjoterapeuty. Na szczęście! Zakrzepicę rozpoznaje się na podstawie objawów (ból, obrzęk, zaczerwienienie), badań laboratoryjnych (przede wszystkim d-dimery) i badań obrazowych (głównie ultrasonografia z kolorowym dopplerem). Same objawy nie świadczą o zakrzepicy,ale mogą alarmować. Mój fizjoterapeuta zauważył objawy i pokierował od razu do lekarza... Ale... Był weekend. A ja bałam się iść na SOR. Bałam się tego jak zostanę potraktowana... Nie przekonałam się, bo wyczekałam do końca weekendu i w poniedziałek skontaktowałam się z ortopedą. I ortopedom jestem wdzięczna do dziś. Nie wiem czy można postawić diagnozę przez telefon, ale widocznie lekarz miał przebłysk geniuszu, bo wysłał mnie od razu na izbę przyjęć swojego szpitala. Tam trafiłam do młodego, jeszcze lekko wystraszonego, lekarza stażysty. Biedak musiał mieć niezłą zagadkę, co ze mną zrobić. Po przeprowadzeniu badań laboratoryjnych, a potem obrazowych zdiagnozowano wreszcie zakrzepowe zapalenie żyły ramiennej prawej. Dostałam komplet leków na to schorzenie, które też przyniosły ulgę w bólu. Wtedy przesunęłam granice po raz kolejny- zakrzepica była moją "7ką" i jest dalej. Wyższe stopnie rezerwuje na gorsze rzeczy, choć nie wiem i niekoniecznie chcę się dowiedzieć czym mogłyby być.

Bólu nie widać. Niektórzy twierdzą, że ból w jakiś sposób tkwi w głowie, że jest zależny od tego, co głowa mówi. Po którymś turnusie rehabilitacyjnym skwitowałam to słowami "ból to fikcja, ból nie istnieje". Bo wśród ludzi, którzy ten ból odczuwają, albo starają się go jeszcze jakkolwiek opisać wyróżnia się jeszcze trzy określenia: 1) boli, 2) bardzo boli i 3) nap...la. Przez to wszystko ludzie nie biorą na poważnie tego, co czuję, bo kogo nigdy nic nie bolało? Ja swój ból, zlokalizowany głównie w barku, ale też w innych częściach ciała przeżywam przez ostatnie 6 lat... I... Jestem nim już zwyczajnie zmęczona, ale traktuję go też jako nachalnego przyjaciela, który nie chce odpuścić...