Barkowe domino

W zespole Ehlersa-Danlosa kolejne zwichnięcie barku nie jest niczym niezwykłym, nawet tego, który był trzykrotnie operowany, żeby poprawić jego stabilność. Okazuje się, że trzecia operacja też nie przyniosła porządnego rezultatu, a zapowiadało się tak optymistycznie. Żałuję tylko decyzji o pierwszej operacji - gdybym wówczas wiedziała to, co teraz... Ale nie wiedziałam i w sumie skupianie się na tym "co by było gdyby" nigdy jeszcze nie przyniosło niczego dobrego. Nie żałuję kolejnych dwóch decyzji o kolejnych dwóch operacjach barku, bo przyniosły mi upragnioną ulgę w dolegliwościach i przez jakiś czas dały mi namiastkę "normalności". Teraz jednak rozwiązanie operacyjne chciałabym odsuwać w czasie maksymalnie ile to możliwe, poza tym nikt na razie nie podjąłby tego ryzyka, włącznie ze mną.

Ostatnie zwichnięcie barku nastąpiło na początku października (po drodze kilkanaście podwichnięć). Tym razem zaniepokoiło mnie ogromne ograniczenie ruchomości, bo ból jest moim codziennym doświadczeniem a jego nasilenie nie wzbudziło specjalnie mojego niepokoju. Napisałam więc wiadomość do swojego ortopedy z informacją, że chyba "skręciłam" bark (ortopedzi nie lubią sformułowania "zwichnęłam" bez udokumentowania tego w zdjęciu RTG) i dołączyłam dokumentację zdjęciową ograniczonej ruchomości. W odpowiedzi zwrotnej otrzymałam nakaz zgłoszenia się na Izbę Przyjęć wraz z zapewnieniem, że dyżurujący ortopeda już został o tym poinformowany. Tak, takie rzeczy są możliwe również w Polsce. Lekarz wstępnie zbadał bark i stwierdził, że palpacyjnie wygląda to na zwichnięcie przednie, ale żeby mieć 100% pewności musi zlecić mi badanie RTG (trudno, taka procedura!). Oczywiście jeśli zdjęcie potwierdzi wstępną diagnozę to dostanę leki i nastawimy bark od razu. Psikus! Na zdjęciu RTG bark nie wygląda na zwichnięty... Lekarz bada palpacyjnie i mówi, że zwichnięcie jak nic, ale zdjęcie tego nie potwierdza więc jest kłopot. Jak nastawiać bark według zdjęcia, na którym bark jest w dobrej pozycji choć gołym okiem widać, a ręką czuć, że coś tu jest bardzo nie tak. Udaje nam się dojść do porozumienia, że ja zaciskam zęby a lekarz próbuje uzyskać u mnie prawidłowy zakres ruchu. Tadam! Coś przeskakuje a ja czuję ulgę. Dostaję w prezencie temblak z chusty trójkątnej i kartę informacyjną, że było skręcenie w stawie ramienno - łopatkowym. Jest piątek...

W sobotę widzę się ze swoja fizjoterapeutką i prezentuję nową umiejętność, która dzieje się poza moją świadomą kontrolą. Mianowicie kiedy wyjmuję rękę z temblaka i puszczam rękę luźno wzdłuż tułowia (czyli tak jak każdy to robi stojąc swobodnie), to mięśnie wokół łopatki maksymalnie się napinają i wygląda to tak jakby łopatka miała wysunąć się górą obok mojej szyi. Do tego ten skurcz powoduje ogromny ból, a ja nie mogę tego zatrzymać, chyba, że świadomie napnę te same mięśnie - uzyskuję wtedy duże własne napięcie ale łopatka nie skacze w górę i dół. Razem z fizjoterapeutą nagrywamy film dla potomności (a na poważnie to nauczyłam się już, że taka dokumentacja objawów jest niezwykle istotna) i zabieramy się za opracowanie tego problemu. Bark palpacyjnie znów wygląda na zwichnięty, ale napięcie mięśni jest tak duże, że nie da rady ustawić go na miejscu. W trakcie terapii decydujemy się na użycie "igieł" (suche igłowanie), żeby rozluźnić tak bardzo napięte struktury. Jest nadzieja, że to przyniesie ulgę. Kolejny raz płaczę w trakcie terapii. Ból jest za duży. Igły przynoszą oczekiwany efekt, ale ja jestem wykończona tym, co się działo. Bark dalej za bardzo wysunięty do przodu, puszczenie ręki swobodnie w dół dalej powoduje spazm mięśni, ale jest minimalnie lepiej. W niedzielę ból powoduje wymioty... Głównie śpię...

W poniedziałek widzę się z ortopedą od smsów w przychodni. Jak mnie widzi to mówi, że na pierwszy rzut oka bark wygląda źle. Bada palpacyjnie i mówi, że jest prawdopodobnie zwichnięty do przodu, ale widział zdjęcia z piątku i tam wyglądało, że bark jest w stawie. Mam ograniczoną ruchomość bierną - czyli lekarzowi też nie udaje się podnieść mojej ręki do góry - coś blokuje. Umawia mnie szybko na TK barku w szpitalu (tak, rzecz nadal dzieje się w Polsce). TK nie wykazuje utrwalonego podwichnięcia. Palpacyjnie jest źle. Ortopeda nie wie co robić, do tego cały czas są te skurcze mięśni. Odsyła mnie do neurologa - dzwoni i umawia termin na za parę godzin.

Neurolog mówi, że jak pracuje to jeszcze czegoś takiego nie widział (wygląda na człowieka około 50ki, pracuje w szpitalu więc raczej zetknął się ze sporą liczbą osób). Neurolog odsyła mnie do... neurologa numer 2. Neurolog numer 2 przyjmuje mnie we wtorek. Badanie neurologiczne sugeruje podrażnienie splotu ramiennego. Pokazuje filmik z reakcją łopatki (lekarz mówi mi, że może oglądać film zamiast wywoływać bolesne objawy!). Robimy zdjęcia zakresu ruchomości. Przesyłam film i zdjęcia lekarzowi, który mówi, że pierwszy raz się z czymś takim spotyka (poza tym jest zachwycony posiadaniem przeze mnie zespołu Ehlersa-Danlosa, mutacji MTHFR i przebytej zakrzepicy), że musi to skonsultować z innymi neurologami i się odezwie.

Zaczynam brać leki przeciwbólowe. W ciągu dnia jakoś daję radę, ale w nocy jest dużo trudniej. Jest środa, czas na kolejną sesję z fizjoterapeutą. Przynajmniej próbujemy coś robić, żeby była ulga. Kolejna bolesna sesja terapii, igły i znowu płacz z bólu. Zasypiam po terapii (tym razem była u mnie w domu, więc jest łatwiej). Odkrywam sposoby, które pomagają - przede wszystkim ciepło (np. ciepły prysznic przynosi ulgę napiętym mięśniom), temblak - odciąża bark więc mniej boli, leki przeciwbólowe - pomagają spać. Po drugiej sesji igłowania jest efekt - większe rozluźnienie mięśni, bólowo łatwiej znieść ten stan.

Mija tydzień. Neurolog dzwoni, że jest prawie pewien, że to co się dzieje to podrażnienie górnej części splotu ramiennego w wyniku być może jego naciągnięcia w trakcie zwichnięcia. Ale trzeba zrobić kolejne badania - przede wszystkim badanie mięśni w EMG i skoro mam EDS to kolejne MRI. Ambulatoryjnie zajmie to wieki więc proponuje pobyt w szpitalu na oddziale neurologii - szybciej niż początek listopada się nie da (wyjeżdżam w końcu na swój urlop!). Nagrywam kolejny filmik z objawami - tym razem zgięcie w barku powyżej 40 stopni powoduje drżenie całej kończyny.

Po 4 tygodniach od urazu nadal jest źle. Bark jest mocno wysunięty do przodu. Palpacyjnie nadal nie jest w stawie. Łopatka nie pracuje prawidłowo. Mam zaburzenia czucia w obrębie całej kończyny górnej. Nadal mam niekontrolowane skurcze mięśni. Drżenie przy zgięciu powyżej 40 stopni nadal się utrzymuje. Terapia nadal doprowadza do łez. Mam bardzo ograniczoną ruchomość. Noce bywają bezsenne z bólu (jak ta dzisiejsza). Temblak jest całkiem pomocnym rozwiązaniem. Hospitalizacja zaplanowana na 8 listopada.

Międzyczasie miałam kolejne zapalenie krtani, co skończyło się wziewnym i doustnym sterydem. Mam niedomykalność fałdów głosowych (być może w wyniku wiotkości, być może w wyniku zapalenia).

Udało mi się wykonać TK jamy brzusznej i miednicy - wynik muszę teraz skonsultować z gastrologiem i ginekologiem.

Płytki krwi postanowiły się znów podnieść wyżej niż dotychczas, więc wizyta u hematologa staje się koniecznością.

Ogólnie powoli nie ogarniam. Przydałoby się L4...

Rollercoaster

Mam wrażenie, że z każdym kolejnym miesiącem wsiadam na jakiś magiczny rollercoaster. Właściwie to moje schorzenia zdają się wsiadać do kolejnych wagoników, a jakaś nieznana siła nie chce tego wszystkiego zatrzymać. Moje życie nabrało jakiegoś niesamowitego rozpędu chorobowego. Na stronie Stowarzyszenia Ehlers-Danlos działającego na terenie Polski pojawiły się ostatnio formularze, których celem jest ocena jakości życia osób z tym zespołem. Pytania z klasycznych kwestionariuszy, które miałam już okazję oglądać w odniesieniu do innych badań. Porwałam się więc do ich wypełnienia. Moje odpowiedzi wywołały we mnie nie lada zdziwienie. Jednym z pytań było "czy w związku z chorobą musiała Pani ograniczyć aktywność zawodową?". Brakło mi odpowiedzi "bardzo bym chciała, ale nie mogę". Kilka pytań dalej- "czy choroba ma wpływ na Pani aktywność zawodową?"- i tu już znalazłam odpowiedź właściwą "bardzo znacznie ogranicza"...

Jestem po badaniach: neurologicznym, EMG splotu, USG splotu, USG nerwu łokciowego. Badanie neurologiczne nasunęło podejrzenie uszkodzenia splotu. EMG splotu nie pokazało zaburzeń przewodnictwa w obrębie nerwów czuciowych. Natomiast wykazało pogorszenie przewodnictwa w nerwie łokciowym- pogorszenie również względem ostatniego badania sprzed 4 miesięcy. USG splotu trudne do wykonania i prawidłowej oceny ze względu na brak pełnej ruchomości barku- nie widać czy coś się uciska czy nie, bo nie mam odwiedzenia które mogłoby znacząco wpływać na modelowanie nerwów wewnątrz. Z tej samej przyczyny trudno określić też TOS (zespół górnego otworu klatki piersiowej). USG nerwu łokciowego- obrzęk i zaginanie się nerwu przy zgięciu większym niż 60 stopni- widoczna też kompresja nerwu czyli jego ściskanie. Tracę funkcję w palcach - 4tym i 5tym. Drżenia mięśni się utrzymują. Bark boli i dalej się obniża. Lekarze, którzy operowali mój łokieć ze względu na problemy nerwu rozkładają ręce. Bo wszystko wskazuje na to, że trzeba by było zrobić trzecią operację na nerwie łokciowym. Na bark pomysł jest tylko rehabilitacyjny. Utrzymuję wysoki poziom aktywności zawodowej, ale nie wiem jak długo dam jeszcze radę w takim zakresie.

Diagnostyka bólu brzucha wciąż trwa. Celiakia na szczęście wykluczona w badaniach genetycznych, jednak wskazane jest pozostawanie na diecie bezglutenowej (zmniejszają się moje objawy gastrologiczne, więc nie ma sensu wracać). Gorączki na razie się nie pojawiają, miewam stany podgorączkowe, ale zazwyczaj jednodniowe i najczęściej po tym jak mam nieprzespaną noc albo mam bardzo ciężki tydzień w pracy, co zazwyczaj jednak wiąże się następnie z nieprzespaną nocą. Kolejnym etapem jest poddanie się kolonoskopii- boję się, że to badanie z zakresu sztuka dla sztuki. Ale jak człowiek potrzebuje znaleźć odpowiedź, to czasem trzeba poddać się też tej sztuce dla sztuki...

Rehabilitacja trwa. Bardzo delikatna. Bez szaleństw. Z nastawieniem na powolne osiąganie kolejnych etapów. Czasem już mam trudności ze zdefiniowaniem etapu i tego, co miałoby się tam znaleźć. Na razie nastawiam się na to, żeby ograniczyć liczbę podwichnięć, idealnie byłoby mieć wewnętrzne czucie stawu (czyli propriocepcja to moja bardzo słaba strona). Także działania ukierunkowane w tą stronę. EDS przypuścił także atak na moje lewe ścięgno Achillesa- walka trwa już trzeci albo czwarty tydzień. Na razie z bardzo ograniczonym rezultatem. Ale widać delikatne zmiany na lepsze.

Dynamika zmian

Ostatnie tygodnie to ciągła dynamika zmian w obrębie mojego ciała. Na szczęście ostatnia gorączka pojawiła się gdzieś na początku kwietnia i od tamtej pory na razie nie wróciła. Przyczyna gorączek nadal nieznana. W związku ze wszystkimi procesami, które się dzieją miałam dość pokaźną listę lekarzy do odwiedzenia.

Lekarz rodzinny.

Poza pomysłem zasugerowanym na SORze brak jakichkolwiek przypuszczeń, co do przyczyny gorączek i bólu brzucha. Ostatnia kwietniowa gorączka to dość prawidłowe wyniki morfologii - płytki krwi podniesione powyżej 600 tysięcy (norma to 400 - 440 tys., zależnie od laboratorium) oraz podniesione CRP do wartości 10 (norma jest do 5), co świadczyłoby raczej o infekcji wirusowej. Ostatnie badania w czasie gorączki wykazały leukocytozę przybliżona do 20 tys. i CRP bliżej 60. Tak więc był pozytywny postęp - obyło się bez antybiotyku i innych dziwnych historii. Lekarz z SOR sugerował wykonanie badania gastroskopii, na co lekarz rodzinny ochoczo wydał skierowanie.

Szpital i gastroskopia.

Nieprawidłowości w budowie i syntezie kolagenu budzą we mnie lęk przed jakimikolwiek badaniami ingerującymi dalej niż moja żyła, dlatego gastroskopię udało mi się umówić w warunkach szpitalnych. Szpitala nie znoszę całym swoim ciałem - jak tylko to możliwe to jako pacjent spędzam tam jak najmniej czasu. Wkurza mnie tamtejsza hierarchia, sposób traktowania pracowników oraz ich przepracowanie, co oczywiście rzutuje na jakość opieki nad pacjentem. W wyznaczonym terminie stawiłam się w izbie przyjęć szpitala. Udało mi się wynegocjować jednodniowy pobyt celem wykonania diagnostyki. I w szpitalu wpadłam w całą tą okropną procedurę badań - za sugestiami innych doświadczonych szpitalnie EDSiaków przygotowałam sobie kartkę z lekami, istniejącymi chorobami, przebytymi operacjami, itd. Lekarzowi ułatwiło to sprawę, ja musiałam tłumaczyć tylko to, co wydawało się niejasne. Potem standardowa procedura pobierania krwi - jestem wdzięczna pielęgniarce, że udało jej się to za pierwszym razem, choć siniak znikał dwa tygodnie. Kilka godzin później przyszedł czas na niesławną gastroskopię.

Po badaniu gastroskopii powiedziałam swojemu lekarzowi, że NIGDY wiecej jeśli nie będzie to naprawdę konieczne. Jest to jedno z bardziej nieprzyjemnych badań, które miałam do tej pory robione. Po włożeniu rurki do przełyku i żołądka, ból brzucha który skłonił mnie do wizyty u lekarzy nasilił się kilkukrotnie. Samo badanie jest stosunkowo szybkie, wrażenia dodatkowe w postaci odbijania i odruchu wymiotnego są nieprzyjemne, ale do zniesienia. Nie pamiętam, żeby ktokolwiek mi powiedział, że psika mi aerozolem znieczulającym więc podejrzewam, że do procedury nie zastosowano żadnego specyfiku. Wynik gastroskopii: przepuklina wślizgowa rozworu przełykowego, co oznacza mniej więcej tyle, że część żołądka przemieszcza mi się do klatki piersiowej zamiast pozostać w jamie brzusznej - sprawa podobno dość częsta, nie dotyczy tylko osób z EDS, ale ta choroba sprzyja jej występowaniu. Pobrano mi też wycinki do badania histopatologicznego, między innymi też w kierunku celiakii... I tu byłoby super gdyby nie to, że od mniej więcej dwóch lat jestem na diecie bezglutenowej - nikt nie zapytał... Wyszłam do domu z zaleceniami żywieniowymi w postaci lekkostrawnej diety, jedzenia małych porcji i ewentualnie stosowania leków na refluks, o którym tak właściwie to nie miałam pojęcia, że posiadam.

Ortopeda.

Problem z nerwem łokciowym rozpoczął się na nowo. Nie potrafię czynnie wyprostować palców 4go i 5go. Objaw zaciskania dłoni przy nawracaniu/ odwracaniu przedramienia zaczął się nasilać. USG wykonane u ortopedy wykazało obrzęk nerwu (dalej, choć minęło 12 miesięcy- obwód nerwu się nie zmienia). Natomiast nie wiadomo nadal co jest przyczyną. Przyciśnięcie palców w okolicy blizn na łokciu powoduje nieprzyjemne wrażenie przepływu prądu przez rękę. Im dłużej łokieć pozostaje zgięty, tym większe mam problemy z wyprostem palców. Do tego prawy bark znacząco się obniża i  nie wykazuje chęci ruchu fizjologicznego. W wyniku tych wszystkich działań kończyny górnej zaczęłam obserwować drżenia przedramienia w jednej konkretnej pozycji - obniżony bark puszczony luźno, łokieć zgięty mniej więcej do 90 stopni. Ortopeda rozkłada ręce, wysyła do neurologa. Inny ortopeda mówi - USG splotu ramiennego - termin badania 21 czerwca (prywatnie). Operator barku mówi - to nie jest związane z wykonanym przeze mnie zabiegiem, to algodystrofia albo coś innego. Każdy ma inną teorię - a ja... wciąż jestem aktywna zawodowo i nie ułatwia mi to pracy.

Neurolog.

Chyba najmniej pomocna wizyta - "ojej... jest Pani takim złożonym i skomplikowanym przypadkiem. To jest przecież ucisk na splot! Musi Pani iść do dobrego ortopedy". Inny neurolog sugeruje wykonania pełnego badania neurologicznego i EMG splotu.

Wniosek jest taki, że potrzebuję FIZJOTERAPEUTY. I na szczęście takowego i zaufanego mam. Więc walczymy.

W zeszłym tygodniu odebrałam też wyniki histopatologiczne - podejrzenie celiakii... Więc trzeba wykonać kolejne badanie, potwierdzające lub wykluczające diagnozę...

Rozwój skrzydeł

Leczenie sterydami zostało zakończone. To były bardzo trudne dwa tygodnie terapii, głównie właśnie ze względu na brak snu i konieczność chodzenia do pracy. Mniej więcej w połowie czasu, kiedy zaczęłam stopniowo zmniejszać dawki sterydu to bezsenność zaczęła się powoli wycofywać. Sterydy faktycznie zlikwidowały obrzęk krtani i jej mocny stan zapalny. Głos powrócił i zmniejszyła się chrypka. Niestety w wyniku tych infekcji doszło do zmniejszenia napięcia fałdów głosowych (strun), które mają cechy niedomykania. Czasowa chrypka będzie więc moim nowym przyjacielem. Nie wiem tylko czy ta niedomykalność fałdów głosowych nie jest też jakkolwiek związana z EDS i ogólną tendencją do wiotkości tkanek. Laryngolog nie wyklucza takiej możliwości.

Stan barku nie ulega poprawie. Osiągnęłam pewną stałą w sprawności i nie rusza się to do przodu. Z jednej strony się do tego przyzwyczajam, z drugiej jakaś część mnie wciąż walczy o więcej. Nie marzę już o staniu na rękach czy grze w tenisa, nie wspominając o ścianie wspinaczkowej. Ja marzę o normalnych, codziennych czynnościach- ot wyciągnięcie kubka z szafki jest problematyczne jeśli chcę użyć prawej ręki. A dla lepszego wyobrażenia ograniczenia mojej ruchomości- moim marzeniem jest podrapać się po lewym ramieniu i samemu je umyć. Póki co te dwie prozaiczne czynności są dla mnie nieosiągalne. I wszystko wskazuje, że wewnątrz stawu istnieje jakaś blokada, która to uniemożliwia. Blokada ma prawdopodobnie charakter biomechaniczny bo są pozycje, w których jestem w stanie przekroczyć granicę ruchomości, ale dzieje się to wówczas kiedy leżę na plecach ze stabilną łopatką- umówmy się, że pod prysznicem ta pozycja jest raczej nieosiągalna...

Od kilku miesięcy mam nawracające stany podgorączkowe i gorączki. Ostatni rzut gorączki pozostawił po sobie ból pod prawym żebrem i tzw. tkliwość palpacyjną w rzucie pęcherzyka żółciowego. Zostałam skierowana na gastroskopię i dzięki uprzejmości przedstawicieli ochrony zdrowia wyznaczono mi dość szybki termin czyli 23 kwietnia. Z racji tego bólu zostałam również zmuszona do zwiedzenia tajemniczego oddziału pod nazwą SOR. I... nigdy więcej. Chyba, że będę w stanie z oznaczeniem TRIAGE żółtym lub czerwonym. Inaczej na SOR nie ma czego szukać... Nie dlatego, że ludzie tam pracujący są źli, niekompetentni czy niemili... Mi było głupio, że zawracam im głowę tak błahą sprawą. Tam naprawdę niejednokrotnie odbywa się walka o ludzkie życie, której ludzie z kolorem zielonym wg TRIAGE nie widzą. Więc poziom agresji, niezadowolenia, czy wszystkich innych negatywnych uczuć kierowanych w stronę personelu medycznego jest ogromnie wysoki. Jednakże pobyt na SOR przyniósł mi wiedzę, że kroplówka potrafi pomóc- 500 ml płynu wieloelektrolitowego z dodatkiem No-Spy potrafi zdziałać cuda. Fakt warty wykorzystania w warunkach ambulatoryjnych w przychodni w razie potrzeby. Niestety pobyt na SOR nie rozwiał wątpliwości lekarzy, co do przyczyny bólu. Miło, że nie zostałam potraktowana jak symulant, choć nie wiem co sobie ktoś myślał wewnątrz siebie- ale mnie nie olali. Może powodem było to, że w trakcie badania palpacyjnego coś w brzuchu postanowiło zmienić swoje położenie na właściwe i nie dowiedzieliśmy się wspólnie z lekarzami co to było (na pewno nie "dwójka" bo jelito było w miarę opróżnione). Z racji tego czegoś doświadczyłam badania USG brzucha w pozycjach: leżącej, stojącej, siedzącej, w przodpochyleniu i po podskokach. Niestety... nie wiemy do tej pory czym było to "coś". Zaleceniem z SORu było właśnie wykonanie gastroskopii... Także termin jest. Pozostaje czekać na badanie.

Mam wrażenie, że EDS rozwija swe skrzydła...

Krok za krokiem

Zastanawiam się ile razy można zaczynać od początku? Zazwyczaj w procesie nauki jak już osiągniemy pewne umiejętności to zaczyna być tylko lepiej. Często mówi się, że najtrudniejszy jest pierwszy krok, a potem już samo pójdzie. Ale nie w EDS. Mam wrażenie, że przy tym zespole stawiam ostatnio same pierwsze kroki. Na dodatek postawie jeden krok, drugi krok, a potem znów boleśnie siadam albo cofam się kilka kroków wstecz. I za każdym nowym początkiem wcale nie jest łatwiej.

Od połowy października do końca grudnia miałam dość dobre wyniki w rehabilitacji po podwichnięciu prawego barku. Bólowo zaczęło być w miarę znośnie, zakres ruchomości i płynność ruchu zaczęły być satysfakcjonujące (daleko od ideału, ale nauczyłam się weryfikować swoje oczekiwania). W styczniu intensywność rehabilitacji nieco zmalała, żeby pod koniec stycznia bark znów mógł się podwichnąć. Podwichnięcie stylem klasycznym przy ćwiczeniach rotacji w trakcie rehabilitacji. Mam cudownego fizjoterapeutę, który nastawił mi popsuty bark. Kolejne kilka kroków wstecz. Nowe doznania bólowe, totalnie słaba ruchomość i wrażenie, że coś się popsuło bardziej. Kontakt z ortopedą na miejscu przyniósł tylko więcej frustracji, kontakt z ortopedą-operatorem utrudniony ze względu na odległość. Wrażenie, że człowiek znów traktowany jest jak klasyczny kretyn-hipochondryk (norma w EDSie- podwichnięcia barku powinien leczyć psychiatra). Po wyzbyciu się swego rodzaju ograniczeń słownych i wspięciu się na wyżyny odwagi w kontakcie pacjent-kolega lekarz udało mi się trafić do ortopedy, który obiecał, że nie potraktuje mnie jak "kretyna-hipochondryka" i spróbuje pochylić się z uwagą nad zaistaniałym problemem, co oznacza wykonanie USG z należytą dokładnością i zrozumieniem, że anatomia mojego barku po 3 operacjach różni się od tej zaprezentowanej w podręcznikach np. Bochenka. Po wnikliwej ocenie obrazu USG w czasie rzeczywistym i analizie zdjęć z MRI z października 2017 (po podwichnięciu wrześniowym) lekarz doszedł do wniosku, że należy zrobić MRI bo podejrzewa uszkodzenie przeszczepionego ścięgna mięśnia podłopatkowego. Objawy by się zgadzały. Termin "PILNE" rezonansu magnetycznego oznacza 26 lipca 2018- podobno w Poznaniu dają marzec 2019 do skierowania z tą samą adnotacją, co moja.

W rehabilitacji barku stawiam więc kolejny pierwszy krok i jest on znacznie trudniejszy niż dotychczas. Bywam na to zła, co wynika z mojej bezsilności. Daleko mi do sytuacji, którą opisałabym jako wystawienie białej flagi, ale moje zmęczenie bywa ogromne. Jak zawsze najtrudniejsze w całym zamieszaniu jest brak zrozumienia i walka z systemem. Czasem myślę sobie, że lepiej odpuścić, że w najgorszym wypadku bark będzie słabo działał, ale nie da się tak. Mój bark nie działa w podstawowych czynnościach życia codziennego, a drugi też do zdrowych nie należy. Biorąc pod uwagę funkcjonalność to z dwóch barków robi się jeden i też nie do końca sprawny. Dlatego wciąż walczę, o coś lepszego, o lepszą funkcję.

Ale w EDS nie borykam się tylko z barkiem. Okres zimowy przyniósł mi doznanie zapalenia krtani, z którym borykam się już trzeci miesiąc. Od leczenia zwykłego przeziębienia doszłam do leczenia sterydami ogólnoustrojowymi z powodu znacznego obrzęku krtani i fałdów głosowych- co może mieć związek z dusznością którą odczuwam czasami. Wadą sterydów, o której nikt mi nie powiedział (mam nadzieję, że wynika to z niewiedzy doświadczenia) jest bezsenność. Tak więc, mimo pracy po 12 godzin dziennie i ogólne zmęczenie tym faktem, w nocy budzę się po 2 godzinach po to, żeby usilnie próbować zasnąć przez kolejne 4 godziny. A jak mi się to w końcu uda to budzik do pracy brutalnie oznajmia porę wstania. Odliczam dni do zakończenia sterydoterapii bo mam wrażenie, że poza tym że wykończy (mam nadzieję!) obrzęk mojej krtani to wykończy też mnie. Bo ile można nie spać?!

Ułożeniowe leczenie nerwu łokciowego

Metoda unieruchomienia nocnego działa. Kiedy śpię w ortezie nie mam problemu z drętwieniem palców IV i V lewej ręki. Jest to zarazem duże ułatwienie, a zarazem utrudnienie, bo ręka jest ułożona w wymuszonej pozycji, a co za tym idzie cała reszta ciała. Jednak pozytywny efekt przebija niedogodności pozycyjne. Obecnie namawiam lekarza na zastosowanie podobnej metody na prawy łokieć. Jedyna rzecz, która jest dla mnie jeszcze niepokojąca to ta, że jak nie założę na noc ortezy to budzę się ze zdrętwiałymi palcami.

W rehabilitacji prawego barku wróciłam do prawie samych początków. We wrześniu doszło do jego podwichnięcia (niecałe 2 lata po zabiegu). Na szczęście od tamtego czasu nie doszło do ponownego tego typu incydentu. Dość mocno ograniczył mi się ruch barku. Minęło już 2,5 miesiąca a ja dopiero teraz mam pewną swobodę ruchu. Po incydencie podwichnięcia nie stosowałam tym razem żadnej ortezy. Miałam bardzo duże napięcie mięśni wokół obręczy barkowej, co powodowało też nieprawidłowe ustawienie kości ramiennej względem panewki łopatki. Na szczęście rehabilitacja przyniosła ogromną ulgę i rozluźnienie mięśni. Mniej więcej od połowy października dwa razy w tygodniu jestem na indywidualnej rehabilitacji dzięki której zakres ruchomości zaczął się poprawiać (bardzo, bardzo powoli), ale co najważniejsze ten mój ruch stał się trochę bardziej płynny. Mam ogromny problem z ekscentryką (słowa terapeuty), co oznacza przede wszystkim to, że w trakcie ćwiczeń nie kontroluję ruchu i rozluźnienia mięśni- wygląda to trochę tak, jakbym miała zamontowane w środku koło zębate po którym stopniowo ześlizgują się mięśnie. Towarzyszy temu okropne uczucie niepewności ruchu. Czeka mnie bardzo dużo pracy- EDS jest do bani!

Z EDSem jest właśnie tak, że co chwilę pojawia się coś nowego. Okres jesienny przyniósł mi znów pogorszenie bólu, brak energii i ogromne zmęczenie. Pracować trzeba, a choroba nie daje się oswoić. O zapomnieniu nie ma mowy... Bardzo szybko się męczę, czego pozornie nie widać na pierwszy rzut oka. Nie zmieniłam swojego leczenia przeciwbólowego, choć czasem zdarza mi się dołożyć jedną więcej dawkę środka. Dzięki temu jakoś przesypiam noc, tylko że sen nie przynosi odpoczynkui regeneracji...

5 miesięcy po raz drugi

Od operacji nerwu łokciowego minęło 5 miesięcy. W ciągu ostatnich 3 miesięcy osiągnęłam pewną stałą w dolegliwościach i objawach ze strony tego nerwu lub, może to będzie bardziej precyzyjne, okolicy w której obecnie położony jest nerw.

Objawy towarzyszące:
- zmienione odczuwanie w obrębie palców IV i V- często mam wrażenie jakby były owinięte czymś cienkim i mam wrażenie, że wszystko czego dotykam jest jak przez rękawiczkę,
- przy dużym przesileniu mięśni przedramienia i dłoni palec IV i V przestają się prostować,
- przy odwracaniu i nawracaniu przedramienia przy łokciu zgiętym do minimum 90° dochodzi do samoistnego skurczu mięśni dłoni (w okolicy kłębu kciuka i przy palcu V-tym),
- pomiędzy bliznami mam przeczulicę skóry,
- zaciśnięcie powyżej łokcia powoduje palący ból w okolicy nerwu,
- okresowe sinienie i blednięcie palców, bardziej nasilone, objaw Raynoud uległ pogorszeniu- słabsze czynniki powodują nasilenie objawów.

Pogorszeniu uległ także stan innych stawów. W lewym nerwie łokciowym doszło do obrzęku. W nocy wybudza mnie uczucie zdrętwiałych palców IV i V oraz ból. Leki przeciwbólowe nie dają rady tego wytłumić.

Szukając metody leczenia innej niż operacyjna dotarłam do techniki stosowanej z powodzeniem w Szwajcarii. Jest to leczenie zachowawcze, nie podejmuje się tutaj żadnej interwencji chirurgicznej. Metoda ta polega na zmianie nawyków związanych z układaniem ręki w trakcie pracy, stosowania odpowiednich pozycji odpoczynkowych dla nerwu (w Szwajcarii jest to nazywane ergoterapią i zajmują się tym odpowiednio wykwalifikowani ludzie). Ponadto w nocy zakłada się specjalnie wykonaną ortezę, której celem jest ochrona nerwu łokciowego oraz jego relaksacja. Czas wstępnego etapu leczenia to ok. 3 miesiące. Po tym czasie powinny być widoczne pierwsze zmiany na lepsze. Na polskich stronach o ergoterapii odsyła mnie do szeroko pojętej terapii zajęciowej polegającej głównie na wykonywaniu czynności manualnych, których efektem końcowym są na przykład gipsowe odlewy aniołków. Znajomość niemieckiego nie pozwala mi na wyszukiwanie informacji o ergoterapii na szwajcarskich stronach. A jeśli chodzi o strony angielskie to odnośniki są głównie do technik operacyjnych.

Ponieważ metoda unieruchomienia nocnego jest nieznana przez moich lekarzy to przekonanie ich do podjęcia takiej próby było wyzwaniem. Przede wszystkim dlatego, że jest to coś nowego, co nie ma solidnych podstaw naukowych. Jest tylko zasłyszeniem metody z innego kraju. Na szczęście dr G wykazał się otwartym umysłem na wszelkie innowacje. Ponieważ materiały termoplastyczne są mało znane i ich cena (w porównaniu do gipsu) jest znacznie wyższa to moja pierwsza nocna orteza została wykonana z najzwyklejszego białego gipsu. W okolicy łokcia z waty została wykonana "nadbudowa"- tak żeby po założeniu łuski łokieć i okolica nerwu miała jak najmniej możliwości zetknięcia się z bokiem łuski, co mogłoby prowadzić do dalszego ucisku. Kąt zgięcia łokcia to ok. 60 stopni. Taka pozycja jest podobno najlepsza dla nerwu łokciowego.

Pierwsze noce z gipsem były trudne. Po pierwsze ciężar gipsu, po drugie wymuszone unieruchomienie i pozycja ciała. Te minusy zostały przyćmione przez brak drętwienia palców w nocy. Także metoda działa. Na razie stosuję ją niecałe dwa tygodnie. Na cały miesiąc posiadania ortezy przez 2 tygodnie byłam poza domem a wielkość unieruchomienia nie bardzo pozwala na jego przewóz.