Kiedy boli...

Ból jest odczuciem bardzo subiektywnym. Nie da się określić ogólnych wskaźników, które określałyby kiedy ból jest lekki, średni lub silny. Niektórzy opisując ból starają się nadać mu jakiś określony charakter- mówią więc, że ból jest ostry albo tępy, wyróżniają czasem też ból nowotworowy. Można go również spróbować opisać na podstawie czasu trwania- ból będzie więc ostry albo przewlekły. Jakiś czas temu została stworzona "skala bólu" jako narzędzie pomagające opisać chorym swoje doświadczenia. Skala jest dziesięciostopniowa. Ma tylko jedną "wadę"- jest subiektywnym narzędziem oceny. Skąd więc mam wiedzieć, że moja bólowa trójka jest taka sama jak kogoś innego? Na jakiej podstawie dokonywać oceny? Nikt nigdy nie powiedział jak ma się zachowywać człowiek z odpowiednim poziomem bólu. To wszystko powoduje, że ból dla wielu jest tylko wyobrażeniem. Zawsze zastanawiałam się czy do bólu można się przyzwyczaić, teraz wiem, że można świadomie zaniżać skalę.

Po pierwszej artrotomii kolana okazało się, że w stawie zebrał się ropny wysięk. Wtedy wydawało mi się, że ból już jest tak silny, że więcej się nie da. Nie mogłam dotknąć stopą ziemi, bo wywoływało
to przejście bolesnego prądu i uczucia eksplozji w kolanie. Dziś tamten ból określiłabym na mniej niż 5, może właśnie byłaby ta "trójka". Wysięk został ewakuowany wyciśnięciem go przy okazji zdejmowania szwów. Tamten ból nie wywołał łez... Wszystko co czułam, zacisnęłam ciasno w sobie. Tu nie chodzi o to, że kiedy boli to każdy ma to widzieć. Przecież bólu nie widać...

Jedynym bólem, z którym nie umiem sobie radzić jest ból związany z leczeniem zęba. Muszę wtedy korzystać ze znieczulenia. Czasem wydaje mi się, że to dlatego, że bólu w moim życiu jest po prostu za dużo.

Jeśli chodzi o przesuwanie granic na skali, to zaczęłam to robić dość niedawno. Kolejnym granicznym epizodem bólowym był złamany obojczyk. Złamanie obojczyka z przemieszczeniem wywołało łzy, na chwilkę. A potem wcisnęłam to wszystko w ciasne ramy tego, żeby się nie poddać temu co czuję. I może właśnie dlatego wytrzymałam kolejne 8 godzin nim nastawiono mi odłamy kostne. Pamiętam, że wtedy odliczałam czas pomiędzy jedną, a następną tabletką. Jakbym miała temu bólowi złamanego obojczyka przyznać ocenę ze skali to teraz powiedziałabym, że bolało na "6". A wtedy wydawało mi się to bólem nie do zniesienia...

Może właśnie to nas określa jako ludzi. To, że zawsze możemy znieść więcej? Czy można postawić wyraźną granicę tego, co można znieść, a czego nie? Poza tą linią powiem, że już więcej nie dam rady? Mam odczucia, że moje granice się wciąż powiększają. Terytorium bólowe robi się coraz rozleglejsza, a   "pain army" podbija nowe miejsca. Z każdym dniem moje ciało i psychika udowadnia mi, że może więcej i więcej. Przez ten mechanizm ludzie niedowierzają temu, co czuję, albo co czuje moje ciało. Ja sama robię wszystko, żeby się temu nie poddać. Bo jak wytłumaczyć, że chodzę po górach, że jeżdżę rowerem czując cały czas coś na kształt bólu? Kiedy lekarz pyta się mnie teraz czy boli to muszę się nad tym zastanawiać- nie wiem, czuję to cały czas, lepiej orientuję się kiedy mnie nie boli. Jest to dla mnie wtedy zupełnie nieznane uczucie...

Nauczyłam się żyć z bólem, choć chyba trafniejsze byłoby, że uczę się z nim żyć. Ból ma charakter ostrzegawczy albo informacyjny. U mnie te dwa jego aspekty tak mocno się przeniknęły, a ja tak dobrze nauczyłam się to ignorować, że czasem nim zorientuję się, że zrobiłam sobie krzywdę mija trochę czasu. Tak było z zakrzepicą... Rozwijała się raczej trochę dłużej niż 12 godzin. I bardzo bolała... Moje ciało wręcz krzyczało domagając się mojej uwagi, ale ja pouczona, że po operacji barku boleć będzie nie reagowałam. A na pewno nie reagowałam tak jak każdy inny człowiek by to zrobił. Nim zdiagnozowano u mnie zakrzepowe zapalenie żył minął co najmniej tydzień. W połowie tego czasu, który akurat przypadł na weekend, zasięgnęłam porady mojego fizjoterapeuty. Na szczęście! Zakrzepicę rozpoznaje się na podstawie objawów (ból, obrzęk, zaczerwienienie), badań laboratoryjnych (przede wszystkim d-dimery) i badań obrazowych (głównie ultrasonografia z kolorowym dopplerem). Same objawy nie świadczą o zakrzepicy,ale mogą alarmować. Mój fizjoterapeuta zauważył objawy i pokierował od razu do lekarza... Ale... Był weekend. A ja bałam się iść na SOR. Bałam się tego jak zostanę potraktowana... Nie przekonałam się, bo wyczekałam do końca weekendu i w poniedziałek skontaktowałam się z ortopedą. I ortopedom jestem wdzięczna do dziś. Nie wiem czy można postawić diagnozę przez telefon, ale widocznie lekarz miał przebłysk geniuszu, bo wysłał mnie od razu na izbę przyjęć swojego szpitala. Tam trafiłam do młodego, jeszcze lekko wystraszonego, lekarza stażysty. Biedak musiał mieć niezłą zagadkę, co ze mną zrobić. Po przeprowadzeniu badań laboratoryjnych, a potem obrazowych zdiagnozowano wreszcie zakrzepowe zapalenie żyły ramiennej prawej. Dostałam komplet leków na to schorzenie, które też przyniosły ulgę w bólu. Wtedy przesunęłam granice po raz kolejny- zakrzepica była moją "7ką" i jest dalej. Wyższe stopnie rezerwuje na gorsze rzeczy, choć nie wiem i niekoniecznie chcę się dowiedzieć czym mogłyby być.

Bólu nie widać. Niektórzy twierdzą, że ból w jakiś sposób tkwi w głowie, że jest zależny od tego, co głowa mówi. Po którymś turnusie rehabilitacyjnym skwitowałam to słowami "ból to fikcja, ból nie istnieje". Bo wśród ludzi, którzy ten ból odczuwają, albo starają się go jeszcze jakkolwiek opisać wyróżnia się jeszcze trzy określenia: 1) boli, 2) bardzo boli i 3) nap...la. Przez to wszystko ludzie nie biorą na poważnie tego, co czuję, bo kogo nigdy nic nie bolało? Ja swój ból, zlokalizowany głównie w barku, ale też w innych częściach ciała przeżywam przez ostatnie 6 lat... I... Jestem nim już zwyczajnie zmęczona, ale traktuję go też jako nachalnego przyjaciela, który nie chce odpuścić...

Pierwsze objawy.

"Po Tobie nie widać choroby"

Po zdjęciu gipsu nie zauważyłam od razu, że coś może być ze mną nie tak. Zastanawiające było to, że po tylu tygodniach unieruchomienia zakresy ruchomości w moich "nieruchomych" stawach były znacznie większe niż powinny być teoretycznie po takim okresie noszenia gipsu. Udało mi się dość szybko zacząć rehabilitację, ale teraz nawet już nie do końca pamiętam jak wyglądała.

W trakcie rehabilitacji podczas jednej z technik manualnych doszło do kontrolowanego zwichnięcia barku, co też od razu zostało nastawione. I po tym całym incydencie niby nic się nie działo gorzej. No właśnie... Zastanawiające jest to, że mimo rehabilitacji mój ból się nasilał. Miałam wrażenie, że w obręczy barkowej coś się przesuwa. Zakresy ruchomości jednak były niezmiennie dobre. Ból i to poczucie niestabilności skłoniły mnie do powtórzenia prześwietlenia. Według lekarzy nie wyszło źle, choć jakby się dalej i głębiej dopatrywać to głowa kości ramiennej była znacznie obniżona w stawie. Rehabilitacja trwała nadal. Miałam uczucie mrowienia w palcach i okresowo sinienie dłoni. Każdy lekarz twierdził, że to wynik złamania i samo przejdzie, najdalej w ciągu 3 lat.

Międzyczasie wróciłam do pracy zawodowej. Miałam trudności w ruchach precyzyjnych i dość szybko męczył mi się bark. Zaczęłam szukać przyczyny tego stanu rzeczy. Zakończyłam rehabilitację, a ból dalej się utrzymywał, a właściwie nasilał. Zrobiłam więc na własną rękę prześwietlenie barku. A na nim głowa kości ramiennej odstawała na kilka centymetrów od panewki łopatki. Ortopeda, który oglądał to zdjęcie stwierdził, że nie widać zmian... Bo kości były całe. I tak trafiłam do fizjoterapeuty, dzięki któremu jakość mojego życia zaczęła się poprawiać.

Zaczęłam pracować techniką PNF- cały mój bark od nowa uczył się jak funkcjonować poprawnie. Miałam co jakiś czas zakładany tejping, który jeszcze wtedy dawał mi poczucie stabilności. Równocześnie załatwiałam terminy na obrazową diagnostykę barku.

Pracowałam. Od lipca 2009 zaczęłam też biegać i intensywnie chodziłam po górach. Ból towarzyszył mi codziennie, ale przez dużo zajęć i niechęć do poddawania się takim stanom zaczęłam go bagatelizować. Postawiłam sobie granicę, że ból będzie dopiero wtedy jak będzie bolało tak jak złamany obojczyk.

Zaczęło być coraz gorzej, a fizjoterapeuta też nie widział postępów. Tak trafiłam na rezonans magnetyczny. O zgrozo! Najważniejszy etap diagnostyki to dobry radiolog albo ortopeda umiejący czytać zdjęcia rezonansu. Pierwszy wynik rezonansu był bez zmian- wszystko w granicach normy (2 lata później dowiedziałam się, że w rezonansie były już widoczne zmiany dające obraz niestabilności barku). Lekarze ortopedzi badający mój bark byli przekonani o uszkodzeniu obrąbka stawowego. Na podstawie kilku konsultacji, opinii różnych osób, wpisów na forach internetowych podjęłam decyzję o poddaniu się operacji barku.

EDS nie ma specyficznych objawów. Hipermobilność stawów jest jednym z wielu. Patrząc wstecz wiem, że powinno mnie niepokoić unieruchomienie w gipsie, który w sumie przyniósł więcej szkody niż pożytku. Zastanawiające było też to, że w trakcie pierwszej tury rehabilitacji doszło do zwichnięcia barku.

Innym objawem EDS jest ból. Tyle, że ja już mam trudność w określaniu poziomu bólu. Ból towarzyszy mi cały czas. Zaczynam się martwić kiedy pojawia się nowy jego obraz. Ostatnio odkryłam, że życie na lekach przeciwbólowych ma lepszą jakość. Równocześnie boję się długotrwałego stosowania tych leków.

EDS to zaburzenia związane z kolagenem, który jest budulcem całego organizmu. Tak więc objawy mogą być wszechstronne... U mnie występują zwichnięcia stawów, ból, problemy jelitowe, niedomykalność zastawki mitralnej w stopniu bardzo lekkim. Nigdy bym nie przypuszczała, że można to wszystko połączyć w jedną całość, którą ktoś kiedyś opisał jako zespół Ehlersa- Danlosa. Do tej pory wydawało mi się, że najtrudniejsze jest dojście do diagnozy. Od jakiegoś czasu jestem wręcz przekonana, że najtrudniejsze jest życie z chorobą, której leczenie jest głównie objawowe pod warunkiem, że lekarz uwierzy w objawy...

Unieruchomienie czyli jak powiększyć wewnętrzną bańkę...

Złamanie obojczyka wiązało się z unieruchomieniem opatrunkiem gipsowym w kształcie ósemki. Po normalnemu mówiąc oznaczało to unieruchomienie w stylu znanego kiedyś prostownika pleców typu "pajączek". Wynika z tego tyle, że mając ten gips na sobie nie można podnieść rąk do góry ani złączyć ich na brzuchu- gips na siłę prostuje plecy.

Plusem tego unieruchomienia było faktycznie to, że po jego zdjęciu chodziłam bardzo prosto. Teraz, po 6 latach od złamania, cały czas mam problem z tym, żeby zgarbić się w odcinku piersiowym kręgosłupa. Dodatkowym minusem jest to, że przez tak długotrwałe unieruchomienie został u mnie zaburzony wzorzec postawy, prawdopodobnie któryś z wzorców chodu. Faktycznie chodzę jak pingwin, jak to określają ludzie widzący mój sposób poruszania się. To moje przypuszczenie, że fakt ten wynika z tego długotrwałego ponad 6-tygodniowego unieruchomienia. W końcu w gipsie był nie tylko obojczyk, ale i kilka innych ważnych struktur. Zaburzony wzorzec chodu wiąże się też z tym, że "po łbie" dostają też stawy kolanowe i biodrowe. A że kolano swego czasu też miałam operowane to czasem bywa naprawdę ciężko. Żeby trochę nauczyć moją głowę właściwego poruszania kończynami miałam kiedyś całą terapię metodą PNF poświęconą prawidłowemu funkcjonowaniu łopatki, barku i biodra- trochę pomogło, ale pingwini chód pozostał mi do dzisiaj.

Ósemka gipsowa miała jednak więcej minusów. Przede wszystkim sam czas gipsowania wspominam niemiło- a lekarze wykonujący tą czynność wcale tego nie ułatwiali. Żeby założyć ten gips trzeba się rozebrać od pasa w górę. Nie jest to ani przyjemne, ani nie sprawia, że człowiek czuje się jakkolwiek lepiej. Choć przy całym odczuwanym bólu to zdjęcie stanika i siedzenie tak przez 40 minut przed lekarzami i innymi ludźmi jest w sumie mało istotne...

Po drugie spanie- nikt nie powiedział mi jak spać z założonym gipsem, a tym bardziej nie powiedział mi, że powinnam spać w pozycji półsiedzącej- dlatego pierwszej nocy połamałam gips i czekała mnie zabawa od nowa z zakładaniem tego sympatycznego opatrunku. W miarę upływu tygodni nauczyłam się spać na boku i na brzuchu- teraz myślę, że to dzięki mojej hipermobilności. Spanie na półsiedząco nie jest wygodne, nie mówiąc już o tym, że na dłuższą metę w ogóle nie przynosi wypoczynku. Poza tym okazało się, że w sumie jedyną znośną pozycją jest właśnie pozycja półsiedząca.

Po trzecie ból kręgosłupa- przez to, że ktoś mnie na siłę wyprostował w odcinku piersiowym kręgosłupa zaczęły mnie boleć plecy niżej- nie pomogło wciąganie brzucha żeby spłaszczyć tamten odcinek. Ulgę przynosiła (o zgrozo!) tylko pozycja półsiedząca.

Po czwarte jedzenie. Do tej pory pamiętam, że marzyłam o potrawach, które da się nabić na widelec i jakoś wcelować w kierunku buzi. Zupa wywoływała we mnie frustrację, a każdy napój musiałam pić przez  słomkę. Albo, co wywoływało u mnie ataki frustracji i złości, być karmiona przez kogoś obcego. Nic tak nie wkurza człowieka jak to, że nie może sam sobie poradzić. Po kilku tygodniach w gipsie opanowałam sztukę składania kanapki, ale jednak dalej nie mogła jej zjeść sama. Później chyba kombinowałam jakoś, żeby się położyć i w tej pozycji zjadać kanapkę... Poza tym- wszystko przez słomkę i na łasce innych którzy mają lub nie mają czasu, żeby zrobić mi coś do jedzenia...

Po piąte podróże- jazda samochodem wchodziła w grę tylko na tylnym siedzeniu na samym środku, bo inaczej nie mieściłam się w aucie na siedzeniu. Jazda tramwajem- tylko z własną poduszką. Jazda pociągiem- masakra... o ile jak były szerokie siedzenia to dawało radę, tak jak przedział był ośmioosobowy to nie dawało rady. Chodzenie- kończyło się potwornym bólem pleców, a pozycja półsiedząca czasem jeszcze potęgowała ból.

Po szóste- ubieranie się. Nauczyłam się zakładać skarpetki i spodnie. Stanik był poza moimi możliwościami, tak samo koszulka czy bluza. Ledwo wkładałam polar i przy każdym elemencie górnej garderoby potrzebowałam pomocy. Potem pomagałam sobie zębami- i znów wiwat HIPERMOBILITY!!!

W punkcie siódmym nie wspomnę o czynnościach higienicznych, bo to zbyt uwłaczające.. niestety.. nie chcę nawet o tym pamiętać...

Unieruchomienie w opatrunku ósemkowym sprawiło, że moja bańka wewnętrznych konfliktów stała się bardzo bardzo pojemna- wręcz rozciągnęła się do niesamowitych rozmiarów. Do dziś mam krzywy uśmiech na wspomnienie tamtych chwil. Owszem były chwile, kiedy gips nie był tak bardzo dokuczliwy i kiedy moje życie wydawało się "prawie" normalne. Pozostaje jednak to, że to okres niesamowitego wewnętrznego upokorzenia- choć może to nie jest właściwe słowo. Musiałam prosić o pomoc we wszystkim- ja robiąca zawsze wszystko sama... Poza tym czułam się jak wrak człowieka- nie byłam zdolna do tego żeby samodzielnie cokolwiek zrobić w takim zakresie, który by mi odpowiadał. Na co dzień na twarzy uśmiech, a wieczorem płacz w poduszkę, taki którego nie da się opisać słowami...

Gips widać dopiero jak człowiek się dobrze przyjrzy. A dla mnie to była jedyna pozycja dla rąk, kiedy odpoczywały, bo nie mogłam ich złączyć na brzuchu, a co dopiero sięgnąć ręką do ust...

W ciągu dnia uśmiech... Ręce wygięte do tyłu niczym w pozycji "na Małysza"... Wieczorem rozpacz... z bezradności...

A to był dopiero początek mojej trudnej drogi...

Sport to zdrowie...

Obecne zmagania z barkowymi problemami zaczęły się dokładnie 6 lat temu. Miałam pomysł, żeby poprawić swoją kondycję, polegający na tym, że zamiast tramwajem albo autobusem będę do pracy jeździć rowerem. A do pracy miałam spory kawałek, bo około 10- 11 km w jedną stronę. Cieszyłam się jak dziecko na myśl o pierwszym dniu, kiedy pojadę wreszcie rowerem i przed kilkunastoma godzinami w pracy przewietrzę mózg, a co najważniejsze nie będę musiała gnieść się w tramwaju z wszystkimi ludźmi.

Pierwszy dzień rowerowy minął bez powikłań. Dojechałam spokojnie, zadowolona z siebie, że przejechałam taki kawał drogi. Powrót z pracy przerósł moje najśmielsze oczekiwania, bo wracałam z pracy dwa razy szybciej niż tramwajem. A poza tym ta satysfakcja...

Kolejny dzień też zapowiadał się wspaniale. Było chłodno, ale nie padał deszcz. Założyłam więc swoje polarowe rękawiczki żeby palcom nie dokuczało tak bardzo zimno (i to się okazało największym błędem). Połowa drogi minęła bez problemów. O 6 rano nad Wisłą nie ma zbyt wielu ludzi, a drogi były dość opustoszałe. Zaleta pracy od 7 rano. A potem była górka. Skończyła się ścieżka rowerowa, a chodnik powodował prawie wstrząśnienie mózgu- takich dziur już dawno nie widziałam, więc jechałam gładką i pustą ulicą. Z górki zjeżdża się dość szybko. Nie wiem ile mogłam mieć tej prędkości, ale obstawiam, że ok. 30 km/h. Grunt, że pedały kręciły się za szybko i potrzebowałam zmienić przerzutkę. I wtedy okazało się, że polarowe rękawiczki mogą bardzo przeszkadzać. Wiem i pamiętam tyle, że kciuk spadł z przerzerzutki, cała dłoń spadła z kierownicy, która czując taki luz skręciła w prawo, koło roweru wjechało w wysoki krawężnik, a ja zrobiłam coś, co sprawiło, że zahaczając ramieniem o znak drogowy wylądowałam po drugiej jego stronie. Nie pamiętam dokładnie momentu uderzenia, nie wiem jak to się stało, że nie trafiłam w ten słup głową, nie mam pojęcia ile czasu leżałam po drugiej stronie słupa- czy to były sekundy czy raczej kilka minut. Musiałam być w lekkim szoku, bo tylko pomacałam rękę i mimo bólu który czułam wsiadłam na rower. Chciałam podjechać i znaleźć kogokolwiek, kto mógłby mi pomóc- na ulicy pustka. Podjechałam do pierwszego lepszego samochodu który stał obok stacji benzynowej, ale "uprzejmy" Pan w samochodzie odmówił mi udzielenia pomocy... Pojechałam dalej, myśląc w sumie głównie o tym, żeby nie spóźnić się do pracy... Dojechałam niewiele dalej, aż w końcu ból był tak silny, że nie mogłam ruszyć rowerem... Uratowała mnie koleżanka, która przyjechała zgarnąć mnie ze skrzyżowania i zawiozła do pracy...

Potem był pierwszy SOR. Średnio przyjemny, bo co chwilę ktoś kazał mi się rozbierać, ruszać rękami i opowiadać co się stało. Zdanie "wjechałam rowerem w słup" wywoływało uśmiech na twarzy wszystkich mnie obsługujących. Prześwietlenie i nic z tego nie wynikło- diagnoza to silne stłuczenie barku i obojczyka. Chusta trójkątna i kontrola za 3 dni w poradni ortopedycznej. Młody człowiek jest "głupi", a młody człowiek w swojej pierwszej pracy jest jeszcze "głupszy". Z chustą trójkątną skończyłam pracę ok. 15-16. Z bólem, który wkręcał się w mój mózg.

Miałam gorączkę i wrażenie, że w okolicy obojczyka wyrosło mi drugie małe serduszko. Pojechałam na drugi SOR do innego szpitala. Nie mogłam ruszać ręką, bolało mnie dosłownie wszystko. Na drugim SORze było dokładnie to samo, z tą różnicą, że młody lekarz podejrzewał złamanie głowy kości ramiennej więc do prześwietlenia ktoś wykonał mi rotację zewnętrzną na siłę. Ból. Okazuje się, że można go zamknąć w małej bańce wewnątrz siebie. Diagnoza z drugiego SORu- silne stłuczenie barku i obojczyka, unieruchomienie w chuście trójkątnej.

Przy złamaniu paracetamol nie działa, ibuprofen jest jak cukierek, który wiele nie zmienia. Zamknęłam więc cały ból w banieczce i wstając z łóżka klękałam na ziemi, żeby tylko nie napinać mięśni obręczy barkowej. Fascynuje mnie do dziś, że przetrwałam kolejnych kilka dni w pracy!

Po 3 dniach naiwna zgłosiłam się na kontrolę w poradni ortopedycznej pierwszego szpitala. Lekarz odmówił mi przyjęcia. Młody, głupi, naiwny, cierpiący człowiek- przełknęłam tą odmowę i poszłam do domu. Na drugi dzień dostałam się do przychodni do ortopedy. Nie zrobili mi kontrolnego prześwietlenia. Lekarz udowodnił mi, że mam pełny zakres ruchomości i że nie mam przemieszczenia w obojczyku. Udowodnił mi to wykonując za mnie wszystkie ruchy, podczas których moja bólowa banieczka dokonywała przecieków. Diagnoza: silne stłuczenie barku i obojczyka, unieruchomienie w temblaku przez 14 dni.

A potem były święta i wolne dni. Od wypadku minął ponad tydzień. Ból był mniejszy nieco. Okazało się, że mogę więcej poruszać ręką, mając temblak mogłam nawet przytrzymać słoik. Już nie musiałam dosłownie staczać się z łóżka. A potem była noc, a o poranku...

Rozpłakałam się z bólu. Pierwszy raz w życiu tak bardzo świadomie. Mój obojczyk był w dwóch częściach, na szczęście żaden z odłamów nie przebił skóry (choć może wtedy nie czekałabym na izbie przyjęć przez 4 godziny). W bólowej bańce zrobiło się nagle bardzo ciasno...

Złamanie obojczyka z przemieszczeniem.

Prześwietlenie wykazało złamanie obojczyka prawego z przemieszczeniem odłamów kostnych. Lekarz dyżurujący stwierdził, że obojczyk nie lubi być operowany więc ustawią mi te odłamy ręcznie, bez operacji. Podobno ludzie mdleją w trakcie nastawiania kości. Nastawienie obojczyka polegało w moim przypadku na tym, że musiałam trzymać dwie rurki pionowo mając ręce w odwiedzeniu ok. 110 stopni, podczas gdy lekarze będą zakładali gipsową ósemkę. Nie zemdlałam,wytrzymałam, udawałam, że mnie tam nie ma...

Diagnoza: złamanie obojczyka z przemieszczeniem w miejscu pęknięcia sprzed 1,5 tygodnia (które było widoczne ale zostało zakwalifikowane jako artefakt czyli zafałszowanie obrazu rtg), unieruchomienie w gipsowej ósemce na okres 6 tygodni. Gips musiał być wymieniony na drugi dzień, ponieważ go połamałam w nocy. 

 Nastawione złamanie obojczyka unieruchomione w ósemce gipsowej.

I prawdopodobnie wtedy też doszło do pierwszego zwichnięcia barku, którego też nikt nie zauważył...

Ku rozpoznaniu...

Należę do tych ludzi, którzy wolą wiedzieć. Nawet jeżeli coś miałoby mnie zaboleć, zranić, wprawić na jakiś czas w smutny nastrój to mimo wszystko... wolę wiedzieć. Łatwiej mi wtedy zacząć sobie radzić, zacząć walczyć i starać się o lepsze.

Tak samo było i chyba nadal jest z moją chorobą. Kiedy te kilkanaście lat temu lekarz zadecydował o mojej artroskopii kolana i po niej okazało się, że poza uszkodzoną łękotką mam jeszcze chondromalację rzepki w stopniu znacznie wskazującym na większe zużycie niż powinno być w wieku 16 lat to też sporo czasu zajęło mi dowiedzenie się o co właściwie w tym wszystkim chodzi. Najtrudniejsze było niezrozumienie przez najbliższych, bo o obcych nie ma sensu wspominać. W powszechnej opinii panuje przekonanie, że młodym ludziom nic nie dolega, a co dopiero wówczas jak mają 16 lat?! Tak więc usłyszałam w swoim życiu niejedno zdanie, że mam hipochondrię albo, że sobie coś wymyślam. Po 3 operacji kolana zagryzłam zęby i żyłam dalej, ale też dopiero trzecia operacja kolana przyniosła ulgę w codziennym bólu. Do czasu oczywiście...

Po tym jak przydarzył mi się wypadek z barkiem, a potem mój bark zaczął samodzielnie opuszczać staw bez mojej zgody, a czasem i wiedzy stwierdziłam, że jednak coś jest nie tak. I tu najtrudniejsze okazało się dojście do diagnozy. Pierwszy rezonans barku nie wykazał żadnych zmian, poza jakąś poszerzoną przestrzenią podbarkową czy jakoś tak. Okazuje się, że akurat ten wymiar nie ma większego znaczenia. Zdecydowałam się na artroskopię barku kiedy okazało się, że wysunięcie szuflady powoduje dyslokację.

Pierwsza operacja odbyła się we Wrocławiu- niestety nie polecam. Właściwie do tej pory nie wiem co mi tam zrobili i czy poza znacznym ograniczeniem ruchu po pierwszej operacji przyniosło to jakiś efekt. Choć w sumie efekt jakiś był, bo przez ponad 6 miesięcy nie doszło do żadnego zwichnięcia. Zabieg polegał na laserowym obkurczeniu torebki stawowej, następnie miałam założoną ortezę typu Dessault na 4-6 tygodni. Rehabilitację zaczęłam dopiero po zdjęciu unieruchomienia i być może tu był błąd. Niestety w polskiej literaturze medycznej nie ma zbyt wiele wzmianek o tej technice operacji, a w zagranicznej podają tą metodę jako dość przestarzałą i nie przynoszącą pożądanych rezultatów. Po około 7-8 miesiącach miałam przymusową rehabilitację sponsorowaną przez ZUS. I żałuję bardzo, że ciężko jest zawalczyć o właściwie odszkodowanie i że w instytucjach pełniących funkcję rehabilitacyjną pracują ludzie, którzy niekoniecznie się na tym znają. W trakcie tego turnusu doszło u mnie do zwichnięcia barku (prawdopodobnie tylnego) z jednoczesnym przodoskręceniem głowy kości ramiennej- wynik- temblak na 4-6 tygodni i wielki, ogromny krok w tył w rehabilitacji. A potem było tylko gorzej...

Miałam nawet przyjemność bycia oglądaną przez kilkunastu lekarzy ortopedów w jednym z krakowskich szpitali. Wspomnienie niezapomniane, bo każdy z nich chciał sobie zwichnąć mój bark. Byłoby ok, gdyby nie to, że mnie to jednak mimo wszystko bolało.Konkluzja doktorów była taka, że trzeba ćwiczyć i to na pewno pomoże. Pomogło- zwichnęłam bark 7 razy w ciągu tygodnia. Ponieważ nadal miałam podejście, że lepiej wiedzieć i jednak ciężko mi było akceptować fakt, że nie mogę pracować, trafiłam wreszcie do lekarki na usg. Wynik poraził nawet mojego ortopedę- naderwane albo zerwane ścięgno m. podłopatkowego, uszkodzony obrąbek stawowy i utrwalone podwichnięcie przednie z przodoskręceniem głowy kości ramiennej. Wtedy zaczęło się szukanie lekarza, który mógłby i potrafiłby mi pomóc.

Znalazłam w Warszawie. Przeszłam drugą operację barku w grudniu 2011 roku- większość lekarzy, z którymi miałam styczność nie wierzyła w powodzenie tego zabiegu. Ale ja miałam dość- dość codzienności z ortezą, dość ograniczeń i dość zwichnięć w nocy, pozostała mi wtedy wiara i nadzieja, że jednak da się coś zrobić. Okazało się, że... ścięgno nie było zerwane, ale kawałek kości był prawie oderwany, akurat ten do którego to nieszczęsne ścięgno się przyczepia. Zdiagnozowano mi zwichnięcia tylne i uszkodzenie obrąbka z przodu i z tyłu oraz złamanie na głowie kości ramiennej. Dostałam jedną tytanową śrubę, dwie biowchłanialne kotwice i ortezę odwodzącą na 6 tygodni. Droga do sprawności była trudna i mozolna, powikłana zakrzepicą żyły ramiennej... Ale po 5 miesiącach wróciłam do pracy, a po 12 miesiącach zaczęłam uprawiać jogę. A po 22 miesiącach zwichnęłam bark leżąc z rękami założonymi pod głową oglądając telewizję... I czekam na 3 operację barku.

Po drodze zwichnęłam jeszcze jeden łokieć, palce u stóp, jedno biodro, a niedawno rzepkę w operowanym kolanie. I to wszystko spowodowało, że usłyszane kiedyś "może to eds?" zaczęło nabierać sensu. Wreszcie też zdecydowałam się na wizytę u genetyka, który potwierdził typ III tego zespołu. A wiedza daje już dużo, bo daje szansę na sposób radzenia sobie z codziennymi dolegliwościami.

Teraz szukam sposobu rehabilitacji i szukam też wsparcia, które nawet udaje mi się pozyskać. A czasem nie jest łatwo, szczególnie po kolejnej nieprzespanej nocy, kiedy znów trzeba iść do pracy... Dlatego też ostatnio zaczęłam wykorzystywać leki przeciwbólowe, żeby jakoś funkcjonować... Ale to już temat na osobną notkę...

Po co? 2001 a może 2009?

Od kilku dni kołacze mi się w głowie myśl, żeby zacząć prowadzić bloga. Podobno pisanie jest jednym z elementów terapii. Skoro jeszcze nie zdobyłam się na odwagę, żeby odwiedzić jakiegokolwiek szanującego się specjalistę od poradnictwa wszelakiego, to pierwszy krok ku temu zrobię na łamach sieci dostępnej wszem i wobec.Tak więc to jest chyba ta właściwa odpowiedź na pytanie "po co?". Ano po to, żeby móc sobie jakoś radzić, żeby czasem móc poukładać to co się kołacze po głowie w różny sposób.

Zaczęło się chyba w 2001 roku. Chyba, bo pewnie swój początek wzięło jeszcze w moim wspaniałym płodowym życiu, gdzie mój własny organizm nie musiał sobie radzić zupełnie sam, a dookoła mnie były ochronne tkanki matczynego organizmu. Ale.. lipiec 2001.. obóz harcerski, namioty, las... Teraz pamiętam tylko tyle, że biegłam ścieżką, tą samą co zawsze. A potem świat obrócił się o 180 stopni a ja razem z nim na moim prawym kolanie. Niby nic... nie poczułam wielkiego bólu, nie zobaczyłam gwiazdek, nie zemdlałam. Po kilku miesiącach okazało się, że to był mój pierwszy uraz skrętny kolana...

Albo może zaczęło się w 2009 roku. Z tego pamiętam trochę więcej. Jechałam rowerem do pracy. Zjazd z górki, 6 rano, zimno, rękawiczki, ulica, krawężnik, słup. I nagle słup był nie po tej stronie co trzeba, a ja na swoim prawym obojczyku owinęłam się dookoła słupka. Ból, myśl że coś się stało, następna myśl, że nie zdążę dojechać do pracy, złość, myśl, żeby ktoś mi pomógł a na ulicy pusto. I to był zarazem też pierwszy uraz barku...

W 2001 roku byłam niepełnoletnia, co oznacza, że sama nie mogłam o niczym decydować i co oznacza również, że w rozmowach z lekarzami moje zdanie i opinie nie były traktowane poważnie. Gdyby moja sytuacja rodzinna była nieco inna pewnie przebiegałoby to zupełnie inaczej, ale wsparcia ze strony swoich bliskich nie otrzymywałam. Do tej pory nie wiem czy teraz otrzymuję...

W 2009 roku byłam już dawno pełnoletnia, mieszkałam z dala od rodziny, co oznacza, że z wieloma rzeczami musiałam sobie radzić sama. Okazało się, że pełnoletność wcale nie sprawia, że ktoś traktuję Cię poważnie. Doświadczenia wcześniejszych lat w rodzinie nauczyły mnie błędnie, że nie wolno prosić o pomoc. Dlatego jakiekolwiek wyduszenia z siebie w jakikolwiek sposób zakamuflowanej prośby o pomoc z ogromnym trudem przechodziły mi przez usta. I dalej tak jest, choć od 5 lat regularnie uczę się, że prosić o pomoc to nie hańba. Poza tym.. bycie dorosłym zobowiązuje. Przede wszystkim do tego, żeby jednak sobie radzić. I okazuje się, że nie ma zmiłuj. Świat biegnie dalej. I jakoś trzeba za nim nadążyć.

Do tego wszystkiego trzeba dodać jeszcze ludzi. Spotkałam ich wielu w swoim życiu- harcerstwo daje możliwość poznania innych, studia, szkoła- właściwie na każdym etapie na kogoś się natykam. A ludzie są różni. Jedni rozumieją, nie powiem że są wyjątkowo obdarzeni darem empatii, bardziej chodzi o to, że mają w sobie to coś, co pozwala im rozumieć a nie oceniać. Są też tacy, co rozumieją trochę mniej i oni często sprawiają, że uśmiech nie może pojawić się na ustach, ale w jakiś sposób są tego nieświadomi. Są też tacy, co nie rozumieją w ogóle. I ta ostatnia grupa ludzi często sprawia, że wstydzę się siebie i wstydzę się prosić o pomoc.

Teraz, kilkanaście lat później, okazuje się, że nie będzie końca. Ani z prawym kolanem, ani z prawym barkiem. I teraz też jest ból. Jest też złość. I jest bezsilność. I jest też pomysł na tego bloga...