Ułożeniowe leczenie nerwu łokciowego

Metoda unieruchomienia nocnego działa. Kiedy śpię w ortezie nie mam problemu z drętwieniem palców IV i V lewej ręki. Jest to zarazem duże ułatwienie, a zarazem utrudnienie, bo ręka jest ułożona w wymuszonej pozycji, a co za tym idzie cała reszta ciała. Jednak pozytywny efekt przebija niedogodności pozycyjne. Obecnie namawiam lekarza na zastosowanie podobnej metody na prawy łokieć. Jedyna rzecz, która jest dla mnie jeszcze niepokojąca to ta, że jak nie założę na noc ortezy to budzę się ze zdrętwiałymi palcami.

W rehabilitacji prawego barku wróciłam do prawie samych początków. We wrześniu doszło do jego podwichnięcia (niecałe 2 lata po zabiegu). Na szczęście od tamtego czasu nie doszło do ponownego tego typu incydentu. Dość mocno ograniczył mi się ruch barku. Minęło już 2,5 miesiąca a ja dopiero teraz mam pewną swobodę ruchu. Po incydencie podwichnięcia nie stosowałam tym razem żadnej ortezy. Miałam bardzo duże napięcie mięśni wokół obręczy barkowej, co powodowało też nieprawidłowe ustawienie kości ramiennej względem panewki łopatki. Na szczęście rehabilitacja przyniosła ogromną ulgę i rozluźnienie mięśni. Mniej więcej od połowy października dwa razy w tygodniu jestem na indywidualnej rehabilitacji dzięki której zakres ruchomości zaczął się poprawiać (bardzo, bardzo powoli), ale co najważniejsze ten mój ruch stał się trochę bardziej płynny. Mam ogromny problem z ekscentryką (słowa terapeuty), co oznacza przede wszystkim to, że w trakcie ćwiczeń nie kontroluję ruchu i rozluźnienia mięśni- wygląda to trochę tak, jakbym miała zamontowane w środku koło zębate po którym stopniowo ześlizgują się mięśnie. Towarzyszy temu okropne uczucie niepewności ruchu. Czeka mnie bardzo dużo pracy- EDS jest do bani!

Z EDSem jest właśnie tak, że co chwilę pojawia się coś nowego. Okres jesienny przyniósł mi znów pogorszenie bólu, brak energii i ogromne zmęczenie. Pracować trzeba, a choroba nie daje się oswoić. O zapomnieniu nie ma mowy... Bardzo szybko się męczę, czego pozornie nie widać na pierwszy rzut oka. Nie zmieniłam swojego leczenia przeciwbólowego, choć czasem zdarza mi się dołożyć jedną więcej dawkę środka. Dzięki temu jakoś przesypiam noc, tylko że sen nie przynosi odpoczynkui regeneracji...

5 miesięcy po raz drugi

Od operacji nerwu łokciowego minęło 5 miesięcy. W ciągu ostatnich 3 miesięcy osiągnęłam pewną stałą w dolegliwościach i objawach ze strony tego nerwu lub, może to będzie bardziej precyzyjne, okolicy w której obecnie położony jest nerw.

Objawy towarzyszące:
- zmienione odczuwanie w obrębie palców IV i V- często mam wrażenie jakby były owinięte czymś cienkim i mam wrażenie, że wszystko czego dotykam jest jak przez rękawiczkę,
- przy dużym przesileniu mięśni przedramienia i dłoni palec IV i V przestają się prostować,
- przy odwracaniu i nawracaniu przedramienia przy łokciu zgiętym do minimum 90° dochodzi do samoistnego skurczu mięśni dłoni (w okolicy kłębu kciuka i przy palcu V-tym),
- pomiędzy bliznami mam przeczulicę skóry,
- zaciśnięcie powyżej łokcia powoduje palący ból w okolicy nerwu,
- okresowe sinienie i blednięcie palców, bardziej nasilone, objaw Raynoud uległ pogorszeniu- słabsze czynniki powodują nasilenie objawów.

Pogorszeniu uległ także stan innych stawów. W lewym nerwie łokciowym doszło do obrzęku. W nocy wybudza mnie uczucie zdrętwiałych palców IV i V oraz ból. Leki przeciwbólowe nie dają rady tego wytłumić.

Szukając metody leczenia innej niż operacyjna dotarłam do techniki stosowanej z powodzeniem w Szwajcarii. Jest to leczenie zachowawcze, nie podejmuje się tutaj żadnej interwencji chirurgicznej. Metoda ta polega na zmianie nawyków związanych z układaniem ręki w trakcie pracy, stosowania odpowiednich pozycji odpoczynkowych dla nerwu (w Szwajcarii jest to nazywane ergoterapią i zajmują się tym odpowiednio wykwalifikowani ludzie). Ponadto w nocy zakłada się specjalnie wykonaną ortezę, której celem jest ochrona nerwu łokciowego oraz jego relaksacja. Czas wstępnego etapu leczenia to ok. 3 miesiące. Po tym czasie powinny być widoczne pierwsze zmiany na lepsze. Na polskich stronach o ergoterapii odsyła mnie do szeroko pojętej terapii zajęciowej polegającej głównie na wykonywaniu czynności manualnych, których efektem końcowym są na przykład gipsowe odlewy aniołków. Znajomość niemieckiego nie pozwala mi na wyszukiwanie informacji o ergoterapii na szwajcarskich stronach. A jeśli chodzi o strony angielskie to odnośniki są głównie do technik operacyjnych.

Ponieważ metoda unieruchomienia nocnego jest nieznana przez moich lekarzy to przekonanie ich do podjęcia takiej próby było wyzwaniem. Przede wszystkim dlatego, że jest to coś nowego, co nie ma solidnych podstaw naukowych. Jest tylko zasłyszeniem metody z innego kraju. Na szczęście dr G wykazał się otwartym umysłem na wszelkie innowacje. Ponieważ materiały termoplastyczne są mało znane i ich cena (w porównaniu do gipsu) jest znacznie wyższa to moja pierwsza nocna orteza została wykonana z najzwyklejszego białego gipsu. W okolicy łokcia z waty została wykonana "nadbudowa"- tak żeby po założeniu łuski łokieć i okolica nerwu miała jak najmniej możliwości zetknięcia się z bokiem łuski, co mogłoby prowadzić do dalszego ucisku. Kąt zgięcia łokcia to ok. 60 stopni. Taka pozycja jest podobno najlepsza dla nerwu łokciowego.

Pierwsze noce z gipsem były trudne. Po pierwsze ciężar gipsu, po drugie wymuszone unieruchomienie i pozycja ciała. Te minusy zostały przyćmione przez brak drętwienia palców w nocy. Także metoda działa. Na razie stosuję ją niecałe dwa tygodnie. Na cały miesiąc posiadania ortezy przez 2 tygodnie byłam poza domem a wielkość unieruchomienia nie bardzo pozwala na jego przewóz.

Wyraźny brak ucisku

Badanie usg wykazało brak wyraźnego ucisku na nerw łokciowy. Nerw sam w sobie jest nadal obrzęknięty i ten stan może się nie zmienić. Trzeba obserwować co będzie się dalej działo - czy nerw zwiększa swą objętość czy jest taki sam. Widoczna jest tkanka bliznowata, która wciąż się przebudowuje i być może część objawów pochodzi właśnie od tego.

Ogólnie wynik obrazowy jest pozytywny- nic złego się nie dzieje. Gorzej z obrazem klinicznym, bo mam wrażenie, że jest nieco gorzej niż było. Największy problem zaczyna się wtedy, kiedy dochodzi do dużego napięcia mięśni. Wówczas palce przestają się prostować i odczuwam duży ból. Ponadto w trakcie terapii blizny przy uciśnięciu jakiegoś miejsca, które jest pomiędzy dwoma bliznami odczuwam przepływający prąd w kierunku palców. Według mojej teorii to ta blizna, która jest wewnątrz stanowi "źródło problemu". Według lekarza problemu nie ma. Pozostaje mi liczyć na to, że stan będzie niezmienny. Może za jakiś czas będzie dostępna metoda badania, która pozwoli na zobrazowanie tkanek wewnątrz, może znajdzie się radiolog czy inny specjalista, który będzie umiał to odczytać i się w tym rozeznać. Cieszę się tym, że mam wokół siebie wspaniałych fizjoterapeutów, którzy dostępnymi sobie metodami próbują mi pomóc.

Żale EDSa

Cztery tygodnie po operacji wrócił mi objaw zaciskania palców, który był głównym powodem decyzji o wykonaniu zabiegu. Nie wiadomo skąd i nie wiadomo dlaczego. Czekam na badanie usg u mojego ulubionego radiologa - termin wyznaczony na 10 lipca. Wyprost palców się utrzymuje - największą poprawę widać w małym (V-tym) palcu. Mam nadal zachowane czynne odwodzenie małego palca - to są niewątpliwie plusy, z których się cieszę, ale... Tu nie chodzi o to, że zawsze jest jakieś "ale". Po prostu po każdym zabiegu, po każdym kolejnym zwichnięciu, podwichnięciu, skręceniu przesuwam swoją granicę tolerancji, granicę tego, co ma być dla mnie "normalne". W ciągu ostatnich kilku miesięcy ta granica systematycznie się przesuwa, nie ma stałości, cały czas jest postęp - równia pochyła... szkoda, że w dół...

Jeśli chodzi o wrażenia bólowe w łokciu to po dwóch miesiącach mogę stwierdzić, że tkliwość w okolicy blizny znacznie się zmniejszyła. Zawdzięczam to głównie systematycznej terapii tej blizny - masowanie, rozciąganie, laser, ultradźwięki. Mam problem z obciążeniem ręki przy wyprostowanym łokciu - duży dyskomfort i pik bólowy skutecznie przypominają żeby tego nie robić. Od 4-go do 8-go tygodnia po operacji spałam w ortezie z regulacją zgięcia/ wyprostu (zegarek ustawiony na 90/30 stopni). Według opinii moich lekarzy to niepotrzebny zabieg, ale mając świadomość mojej choroby i jej nieprzewidywalności, zakładanie tej ortezy na noc było jak najbardziej zasadne. Po 2 miesiącach organizm sam uznał, że to już wystarczy. Czasem w sytuacji dużego obciążenia zakładałam też ortezę na dzień - głównie w celu odciążenia i zminimalizowania odczuć bólowych.

W pracy nie miałam i nadal nie mam większych problemów, muszę tylko unikać opierania się łokciem o blat biurka, itp. - odczuwam wtedy zbyt duży dyskomfort. U mnie powrót do pracy po 3 tygodniach od zabiegu był koniecznością, ale gdybym miała możliwość pełnoprawnego korzystania z przywileju zwolnienia lekarskiego to niewątpliwie bym to wykorzystała. Wiem, że wtedy mogłabym ten czas w pełni poświęcić na proces rehabilitacji.

Przez dość długi czas po operacji czułam się źle - zmęczenie, szybkie męczenie się, zwiększone odczuwanie bólu, uczucie niewyspania, rozdrażnienie. Same te objawy w połączeniu z normalną aktywnością zawodową sprawiały, że weekendy spędzałam na próbach odpoczynku, które do niczego nie prowadziły. Badania laboratoryjne (poza moimi "normalnymi" odchyleniami w zakresie płytek krwi) nie wykazały żadnych niepokojących zmian. Jedyne, co było zauważalne to obrzęk/opuchnięcie operowanej ręki na poziomie przedramienia, które nie ustępowało po nocy ani po terapii przeciwobrzękowej. Po konsultacjach z lekarzem rodzinnym padła decyzja o wypróbowaniu leczenia obrzęku preparatami wspomagającymi oraz o włączeniu stałego leczenia przeciwbólowego. Połączenie tych dwóch metod przyniosło mi wreszcie ulgę w codzienności. Obecnie mam włączoną terapię przeciwbólową w porozumieniu z lekarzem zajmującym się tym tematem w
poradni leczenia bólu.

Nie wiem jaka byłaby moja decyzja o podjęciu się leczenia operacyjnego jeśli wiedziałabym wówczas to, co wiem teraz. Jestem przekonana o tym, że to przysłowiowe "gdybanie" nie ma większego sensu. Choroba, jaką jest zespół Ehlersa - Danlosa, jest nieprzewidywalna, często leczenie operacyjne kończy się niepowodzeniem albo niesatysfakcjonującym rezultatem. Natomiast z całą pewnością nie jest to powód, żeby takiego leczenia odmawiać jeśli to konieczne. Nie określę jednoznacznie czy jestem bądź nie jestem zadowolona z efektu operacji - chorowanie z pełną świadomością choroby sprawia, że człowiek nie ma oczekiwań co do wyniku, ja próbuję sprawić, że jakość mojego życia będzie lepsza. I do tego celu wykorzystuję wszelkie dostępne mi metody. Kluczem do sukcesu terapii, jeśli o jakiejkolwiek terapii można tu mówić, jest znajomość zagadnienia. Bardzo często spotykam się z tym, że specjaliści (lekarze, fizjoterapeuci, pielęgniarki) nie mają żadnego pojęcia o moim schorzeniu - skłonna jestem zrozumieć, że z tą "rzadką" chorobą stykają się po raz pierwszy - natomiast oczekuję (wbrew wszelkiej logice i zasadom leczenia się w Polsce), że taki specjalista swą wiedzę uzupełni po zetknięciu ze mną, a oczekiwanie to związane jest z troską o mój dalszy proces terapeutyczny u tego specjalisty. Niestety często w tym zakresie trafiam na barierę - nie wiem czego, może niechęci, przepracowania, znudzenia - i wówczas szukam dalej osoby, która spojrzy na moją osobę z należytą uwagą. Niestety o takiego specjalistę bywa niezwykle ciężko, tym bardziej jeśli wchodzi w grę "przyznanie się" do posiadania EDS. Bo te trzy literki oznaczają etykietę, która sprawia, że dolegliwości często bywają bagatelizowane, choć może to niewłaściwe słowo, lub traktowane jako objaw typowy dla EDS bez zwracania uwagi na możliwe inne przyczyny. Bo EDS ma niby tłumaczyć wszystko. To jest jedna strona medalu, możliwe że nawet ta bardziej złota, bo drugą stroną medalu jest zaprzeczenie. Specjalista zaprzecza istnieniu choroby bo brak wyników badania genów, bo skóra nie tak rozciągliwa jak na obrazku, bo "widziałam bardziej wyginające się palce", bo... brakuje mi pamięci do całej tej argumentacji na "nie". Problem diagnostyczny polega na tym, że dla niektórych typów nie ma jasno określonych mutacji genowych, a także na tym, że badania genetyczne (które służą badającym, a nie badanym) są ogromnie kosztowne...

I takie jest to życie z EDSem...

Trzeci i czwarty tydzień

Po ściągnięciu szwów przyszedł czas na mniej udawaną terapię blizny. Oznaczało to tykanie paluchami terapeuty miejsca cięcia. Bardzo często to tykanie paluchami wykraczało poza granice komfortu. Jednak o konieczności takiego postępowania byłam i nadal jestem przekonana.

Jak na nieprawidłową budowę tkanek przystało nie miałam problemu z odzyskaniem zakresu ruchomości w stawie łokciowym, który podobno nie lubi unieruchomienia i często po długim okresie bezruchu (a za taki można uznać 2 tygodnie) nie do końca chce się zginać i prostować. Ja bardzo dbałam o to żeby ten łokieć nie zechciał wrócić do swojej ulubionej pozycji przeprostu, tak więc jego wrodzona niechęć była mi niejako na rękę. Niestety- EDS rządzi się innymi prawami- zakres odzyskał się sam po tym jak nakazano mi zdejmować ortezę i ćwiczyć zginanie i prostowanie- na drugi dzień były fanfary i tadam bo zakres ruchu pełny. Niechętnie więc ściągałam tą ortezę.

Z uwagi na to, że w czasie operacji zostały mi przecięte a potem pozszywane mięśnie to okres tygodni trzeciego i czwartego nadal traktowałam jako ochronny i nie podnosiłam tą ręką nic co przekroczyłoby wagę standardowej wielkości pustego kubka.

Po 3 tygodniach wróciłam również do pracy biurowej, oczywiście używając ortezy wciąż 24/24.

Drugi tydzień po rewizji

Mam wrażenie, że najtrudniejszy jest pierwszy tydzień, kiedy boli dosłownie wszystko. Drugi tydzień rekonwalescencji to czas kiedy szwy zaczynają drażnić, kiedy odkrywa się na nowo, że niektóre czynności samoobsługowe można spokojnie wykonać.

Bardzo zmniejszyło się moje zapotrzebowanie na leki przeciwbólowe. Stosuję leki przeciwobrzękowe, delikatne okłady chłodzące i mój podstawowy zestaw leków codziennych. Z racji przebytej zakrzepicy w tej kończynie stosuję profilaktycznie iniekcje podskórne. Ortezę wciąż noszę 24/24. Zwiększyłam kąt wyprostu do 30 stopni. To taki bardzo bezpieczny i bezbólowy zakres.

Rozpoczełam też proces rehabilitacji- polega na terapii przeciwobrzękowej czyli bardzo delikatnie wykonywany drenaż limfatyczny i delikatnej mobilizacji blizny (tak, tak- mimo że są zachowane szwy). Oprócz tego czynne ćwiczenia łokcia, nadgarstka, palców - wykonywane kilka razy dziennie w zakresie bezbólowym. Do tych czynności mogę ściągać ortezę. Czynne ćwiczenia oznaczają samodzielne ich wykonywanie, bez pomocy i wsparcia innych, cudzych rąk. Polegają głównie na prostowaniu i zginaniu albo, jak w przypadku palców zaciskaniu i rozluźnianiu pięści.

Ostatni dzień drugiego tygodnia to ściągnięcie szwów i "pełny rzut oka" na ranę/bliznę. Szwów było 11, długość to ok. 12-13 cm. Niestety blizny są dwie- odległość pomiędzy nimi to około 2-3 cm. Podobno nie dało się ciąć w tym samym miejscu bo nerw był gdzie indziej. Dla mnie oznacza to dłuższy proces terapii samej blizny. Miejsce cięcia jest bardzo tkliwe, nieprzyjemne jest nawet ocieranie się materiału o miejsce cięcia. Pod palcami wyczuwalne są zgrubienia- rozbicie tego to główny cel terapii na początku. Jest to też najboleśniejsza część całego procesu.

W trzeci tydzień po operacji wchodzę z pełnym zakresem ruchu w ortezie. Mogę ją też ściągać będąc w domu.

Moje ogólne samopoczucie jest złe. Czuję się bardzo zmęczona. Dużo śpię. Boli mnie głowa. Mam cały czas podwyższoną temperaturę ciała- to nie gorączka. Rana zagoiła się prawidłowo więc operacja niekoniecznie jest główną przyczyną. Obserwuję.

Rewizja nerwu - dni przełomowe

Za dni przełomowe mogę uznać dzień szósty i siódmy. Znacznie zmniejszyło się moje zapotrzebowanie na tabletki przeciwbólowe, za czym idzie większa aktywność w ciągu dnia- człowiek jest mniej przytłumiony i ma więcej energii na wykonywanie codziennych aktywności. Znacznie zmniejszyło się też obrzęk tkanek wokół łokcia i pozostała głównie tkliwość w obrębie rany.

Pierwsza kontrola po operacji wypadła korzystnie. Rana goi się dobrze - szwy nadal utrzymane na kolejny tydzień. Rana jest długa i jest założonych 11 szwów. Trochę mnie martwi to jak zachowa się w przyszłości ta długa blizna - jej mobilizacja nie będzie należała do przyjemności.

Zwiększono mi zakres ruchu - zgięcie łokcia utrzymane nadal na 90 stopni ale wyprost jest możliwy do 45 stopni. Z tym wyprost za bardzo nie szaleje ze względu na duży dyskomfort, ale powoli ćwiczę.

Dwa razy dziennie mogę ściągać ortezę żeby próbować prostować łokieć w pełnym zakresie - ostrożnie żeby nie przesadzić. Ćwiczę palce - głównie prostowanie i zaciskania w pięść - jest coraz lepiej choć nadal czucie mam jak przez rękawiczkę. Utrzymuje się ból idący przez nadgarstek do palców III - V, mam też wrażenie że mam nieco ograniczony ruch w nadgarstku.

Boli mnie też prawy bark. Mięśnie są bardzo napięte i ruchomość jest też bardzo bolesna.

Widać też pierwsze pozytywne efekty zabiegu. Palce już się nie zaciskają, nad dalszymi postępami będzie trzeba pracować na rehabilitacji...