Do trzech razy sztuka?

Udało się... 22 grudnia odbyła się moja trzecia operacja na prawym barku...

Rozpoznanie: Niestabilność tylna barku prawego. Uszkodzenie tylnego obrąbka. Przebyte leczenie artroskopowe- stabilizacja barku. Wiotkość tkankowa.

Zastosowane leczenie: Zabieg operacyjny: Artroskopia rewizyjna barku prawego. Rekonstrukcja uszkodzenia tylnego obrąbka. Wypełnienie ubytku odwróconego uszkodzenia Hill- Sachsa ścięgnem mięśnia podłopatkowego. Tenoliza bicepsa.

Zalecenia lekarskie: unieruchomienie barku na 4 tygodnie (24/24), do 6 tygodnia zakładanie ortezy na noc i do aktywności poza domem. Ćwiczenia czynne palców i nadgarstka, ćwiczenia bierne łokcia (daję radę czynnie i mogę się tego trzymać) oraz barku - dwa razy dziennie po 5-10 minut. 

 Jak jest? Muszę przyznać, że jest dobrze. Ból doskwierał tylko przez pierwszy tydzień po operacji. Nie polecam też jazdy autem na drugi dzień po zabiegu (jako pasażer), przynajmniej odległości 400 km- jest ciężko. Teraz jest łatwiej- minęło 2,5 tygodnia, ból jest minimalny. Ze względu na sporą ilość operacji mam już wprawę w obsłudze siebie jedną ręką- na tyle, że w domu mogę funkcjonować prawie samodzielnie. Największą trudność sprawia przygotowanie posiłków, cała reszta może być wykonana jednoręcznie. Uszkodzenie barku dotyczy ręki dominującej, więc problemem też są ruchy precyzyjne, ale ćwiczenie czyni mistrza, więc chwilowo najgorzej wychodzi mi odręczne pisanie. Nie znalazłam sposobu na wygodny sen. Ideałem wydaje się być szpitalne łóżko ze względu na możliwości regulacji. Z dnia dzień czuję się jednak coraz lepiej.

W myślach planuję rehabilitację...

Mobilizacja... blizny

Blizna to dziwny twór. Powstaje na skutek zranienia, operacji i tym podobnych wydarzeń, na skutek których skóra doznaje przerwania swojej ciągłości. Wydawałoby się więc, że skoro przez całe życie powstaje tyle sposobności do powstania tego tworu to ten twór sam w sobie będzie tak samo idealny jak pozostałe części. Otóż... NIE. Blizna w żaden sposób nie jest idealna, nie ważne jak bardzo człowiek by się starał. Do ideału jej bardzo daleko. Wiadomo, można próbować ten ideał osiągać. I to właśnie jest mobilizacja.

Do mobilizacji trzeba się zmobilizować. Mi idzie to bardzo opornie. Przede wszystkim trzeba zaakceptować to, że mobilizacja wiąże się z bólem. Mniejszym lub większym, ale jednak. Druga sprawa to ta, że ciężko mi to zrobić samemu- ja nie zrobię tego odpowiednio mocno. Spotykam się więc z fizjoterapeutą- i tu techniczny problem czasoprzestrzeni. Kiedy jednak już uda nam się spotkać to mobilizacja polega na masowaniu, rozcieraniu, przesuwaniu, marszczeniu. Nie używamy do tego żadnych maści, kremów czy olejków. Wspomagamy terapię laserem.

Blizna musi dojrzewać. Przebudowuje się, zmienia. Nie mam pojęcia jak posiadanie EDS wpłynie na ten proces. Blizna na kolanie była uciążliwa i gruba. Obecna blizna na łokciu też jest już szersza niż na początku. Pozostaje czekać i obserwować.

Łokieć cd.

Minął pełny miesiąc od operacji na nerwie łokciowym. Bilans zysków jest większy niż bilans strat. Niesamowite uczucie czuć, że coś się dobrze udało. Najtrudniejszy był pierwszy tydzień po operacji- trochę bólu, uczucie ograniczenia, ale z dnia na dzień robiłam się coraz bardziej samodzielna. Temblak nosiłam niecałe dwa tygodnie- po tygodniu tylko dla bezpieczeństwa w autobusie. Szwy zostały usunięte w 12 dobie- bardzo ładny zrost, na razie nie ma cech rozchodzenia.

Nad blizną trzeba pracować. Mój genetyczny defekt sprawia, że blizny mogą się źle goić- nie chodzi tylko o estetykę, ale bardziej o to, że blizna staje się twarda i napięta, co ogranicza mi wtedy ruchomość i powoduje niepotrzebny ból. Tak więc staram się pracować nad blizną- raz w tygodniu proszę o pomoc fizjoterapeutę- im jest łatwiej przełamać moją barierę zniechęcenia znoszenia tego masażu- samemu trudno jest sobie zadać ból. Poza tym próbuję sama- bawię się blizną, rozcieram, rozciągam, przesuwam.

Ruchomość łokcia jest w zasadzie pełna, porównywalna do drugiej strony. Niestety udało mi się odzyskać przeprost- na tym najmniej mi zależało. Ciężar który podnoszę bez większych problemów w łokciu to ok. 1-1,5 kg. Każde większe obciążenie powoduje dyskomfort. Podeprę się na prawej ręce (operowanej, z uszkodzonym barkiem) choć ten podpór nie jest pewny. Staram się tego unikać.

Palce powoli odwijają się do swojej pierwotnej pozycji. Podejrzewam, że głównie związane to jest z siłą mięśni dłoni, a tam jest zanik. Poprawiła mi się natomiast pewność chwytu. Czuję swoją dłoń, czuję dokładnie co trzymam i jak. Nie próbowałam jeszcze bardzo bardzo precyzyjnych ruchów, chyba że można tu zaliczyć szydełkowanie, które wychodzi mi całkiem nieźle.

Wróciłam do moich krótkich ćwiczeń core. Dotyczą głównie miednicy i oddziaływują pośrednio na barki. Zaczęłam chodzić na basen- pływam głównie z deską, ale to i tak nieustanna walka o to, żeby barków nie wyciągnęło. Ruch rąk do żabki jest za mocny dla łokcia, kraul za mocny dla barku. Nogi mogą pracować tylko jak w kraul, przy żabce przeskakują mi biodra. Mogę pływać na grzbiecie ale bez użycia rąk. Bardzo ograniczona ta moja aktywność, coraz bardziej, ten minimalizm jeszcze nie cieszy, bo chciałoby się więcej. Jednak zadowolona jestem z tego co mam.

"Bądź dzielna"

Tytułowe łatwe słowa. Czym jest dzielność? Co to znaczy "bądź dzielna"? Czy taka właśnie nie jestem? Codziennie radzę sobie z trudnościami, codziennie wstaję i wychodzę z łóżka. Czy to nie wystarcza?

Jest dwa dni po operacji nerwu łokciowego. Wykluczyliśmy z doktorem wszelkie inne możliwości tracenia ruchów precyzyjnych dłoni. Zrobiliśmy dwa dodatkowe rezonanse, jedno dodatkowe usg. Odmówiono mi wykonania jednego dodatkowego emg. Przez ponad miesiąc dzień w dzień podłączałam elektrostymulacje nerwu łokciowego na 60 min, a zaniki mięśniowe postępowały. Powiedzieliśmy dość i wyznaczyliśmy termin zabiegu.

Rodzaj zabiegu: transpozycja nerwu łokciowego prawego
Znieczulenie: blok pachowy, inaczej znieczulenie przewodowe, znieczulenie w splot barkowy
Czas trwania: dla mnie ok. 1,5 h, ale zapewne krócej bo człowiek zaspany to nie kojarzy
Obrażenia: blizna na łokciu długości ok. 12- 15 cm

Jak na drugą dobę po zabiegu jest naprawdę całkiem nieźle. Spodziewałam się, że będzie gorzej. Ból jest do wytrzymania i pomaga na dość długo Ketonal 100 mg, ale nawet Ibuprofen dał radę w dawce 400 mg. Najprzyjemniejsze jest zimno. Mam jeszcze obrzęk palców i dłoni i oczywiście łokcia, ale to normalne na ten czas po zabiegu.

Zadziwia mnie moja zdolność samoobsługi. Okazuje się, że łokieć zgięty do 90 stopni i ruchomość barku jest wystarczająca żeby się samemu ubrać. Nie opanowałam jeszcze samodzielnej kąpieli, ale to chyba tylko dlatego, że nie wpadłam jeszcze na sposób trzymania prysznica tak, żeby nie zalać opatrunku. Na upartego dałabym radę przygotować też coś łatwego do jedzenia i nie mówię tu o kanapkach.

Być może to wszystko wynika z tego, że po operacji barku naprawdę jest trudniej. A może to kwestia nastawienia i słonecznej pogody za oknem. Odbieram całą sytuację bardzo pozytywnie. Małe niedogodności jak temblak i brak możliwości oparcia się na łokciu naprawdę są bardzo mało istotne. Poza tym przede wszystkim ból się zmniejszył.

O samym zabiegu- nerw okazał się nieuszkodzony, ale zlokalizowany poza miejscem prawidłowego położenia. Stąd zapobiegawcza transpozycja czyli przeniesienie. Nie znam dokładnych szczegółów, ale dowiem się na pierwszej kontroli w ciągu tygodnia. Z racji braku uszkodzenia upatruję szansy na powrót do sprawności i precyzji sprzed zauważenia problemów- na pewno konieczna będzie rehabilitacja. Nie mam jako takiego unieruchomienia- żadnej ortezy, gipsu, itp. Mam bandaż elastyczny który zakładam na noc i na wyjście. Chyba tylko po to, żeby czuć się bezpieczniej. Temblak mam nosić jako środek przeciwbólowy i faktycznie to działa, poza tym odciąża bark. Czeka mnie jeszcze ściągnięcie szwów, ale to dopiero w okolicach 10 doby, czyli mam jeszcze trochę czasu. Nie podnoszę nic ciężkiego operowaną ręką. Ale mogę sobie przytrzymać np. szczoteczkę do zębów. Staram się ograniczać ilość ruchów.

Byle do kontroli ;)

Domino.

Chciałabym, żeby ta choroba miała jedno znane oblicze. Chciałabym umieć sobie z tym radzić, kiedy spotyka mnie coś nowego. Chciałabym, żeby choroba była bardziej przewidywalna. Chciałabym...

Tak się nie dzieje. Nie ma jednego znanego oblicza, czasem sobie nie radzę i za nic nie da się przewidzieć co będzie następne. Minęło kilka tygodni od mojego kolejnego "wypadku". Tym razem dotyczy nadgarstka prawego. Mam szczęście do urazów prawostronnych... Prawa ręka jest moją ręką dominującą, tak więc po raz kolejny czynności dnia codziennego są problematyczne i bolesne. Dziś i tak jest już lepiej niż było, ale...

Zaczęło się jak zwykle niewinnym skręceniem w trakcie banalnej czynności. Poczułam w palcach prąd, duży ból (choć nijak porównywalny do zakrzepicy) i za chwilę przeszło. Przez kolejne 1,5 tygodnia bolało, co skłoniło mnie wreszcie do wizyty u lekarza. A tam diagnoza: podejrzenie uszkodzenia chrząstki trójkątnej (TFCC). Banał. Po kolejnym tygodniu bólu dostałam iniekcję ze sterydu- pomogło, ale efekt przeciwbólowy właśnie mija. Oprócz tego pojawił się jeszcze dodatkowy objaw związany z palcami. Straciłam nieco siły w dłoni, palce nie chcą się wyprostować tak jak w drugiej, zdrowej ręce, a poza tym w spoczynku palec IV i V zawijają się jakby do środka. Diagnoza druga: podejrzenie uszkodzenia chrząstki trójkątnej, podejrzenie podrażnienia nerwu łokciowego. Kolejne skierowania i badania. Po pierwsze rentgen, którego wykonanie okazało się problematyczne bo ułożenie dłoni na stole jest tak nienaturalne, że bark nie trzyma się na miejscu. Po drugiej próbie i licznych przekleństwach lekarza poddaliśmy się oboje- wielki szacunek, że lekarz nie zmuszał mnie do kolejnej powtórki. Następnie badanie EMG nerwu łokciowego. Na szczęście wiedziałam co mnie czeka, bo już kilkukrotnie miałam wykonywane to samo badanie, ale splotu ramiennego. Zadziwił mnie pełen profesjonalizm obsługi- malowanie jakichś punktów, kropeczki, kreseczki. A przede wszystkim to, że uprzedzili mnie o tym, że badanie jest bolesne- poprzednio nikt mnie o tym nie informował. Wynik badania: uszkodzenie nerwu łokciowego. Zaskakujące jest to, że uszkodzenie tego nerwu zlokalizowane jest na poziomie łokcia, a nie nadgarstka. No cóż... trzeba się pogodzić i z tym. Zacząć kolejną rehabilitację i mieć nadzieję, że będzie lepiej...

Ostatnim zaleconym badaniem był rezonans magnetyczny. Już zdążyłam poinformować lekarza, że nigdy więcej... Okazuje się, że jestem bardziej problematyczna niż wyglądam. Ułożenie całej kończyny górnej było dużym wyzwaniem. Powinnam leżeć na brzuchu, z ręką wyciągniętą przed siebie, z rotacją zewnętrzną barku. Dla mnie- niewykonalne. Skończyło się leżeniem na plecach z ręką wzdłuż ciała- niewygodna, ale jedyna możliwa pozycja. Dziwne jest pewnie to, co napiszę, ale miałam nadzieję, że problem leży jednak w nadgarstku. Wynik, mimo tego, że staw lekko pokiereszowany i porozciągany, nie wyszedł wcale tak źle. 

Cieszę się, że otacza mnie wielu życzliwych i wspaniałych ludzi-począwszy od tych najbliższych i przyjaciół, skończywszy na personelu medycznym. Z wynikami więc udałam się do lekarza. Pierwsza propozycja to stabilizacja tzw. DRUJ (staw promieniowo-łokciowy dalszy). Dla pewności, lekarza i mojej, zaproponował mi spotkanie z jeszcze jednym bardzo dobrym chirurgiem, zajmującym się głównie ręką. Od tej wizyty codziennie powtarzam sobie jak mantrę, że znajdę sposób, dam radę, ułożę to. Wszak nie ma tego złego, co by na dobre nie wyszło. Konsultacja z drugim chirurgiem przyniosła zwrot akcji w postaci zrzucenia winy za wszelkie dłoniowo- nadgarstkowe dolegliwości na uszkodzony nerw łokciowy. Dla potwierdzenia swych teorii wysłali mnie na porównawcze usg obydwu stawów łokciowych, żeby uwidocznić nerw. Obraz usg wskazał obrzęk nerwu i zmiany w strukturze, co przemawia za jego uszkodzeniem, ponadto nerw hipermobilny (zacznę nienawidzić to słowo) w badaniu dynamicznym. I tu powinien znaleźć się opis "planu działania", ale planu chwilowo brak... Na razie ogranicza się tylko do tego, że trzeba powtórzyć emg. A potem się zobaczy...

Mijają tygodnie pisania tej notki. Każdy dzień przynosi coś nowego, ale nic nowego w sytuacji. Jest sezon urlopowy, lekarze też mają do niego prawo. Więc czekam na kolejne wizyty, a ich terminy uzależnione są od kolejnych urlopów. Sprawdzam codziennie czy nic się nie zmieniło z palcami. I tak dzień za dniem.Poprawy brak, raczej można powiedzieć, że jest trochę gorzej- nieznacznie, ale nie idzie to w stronę poprawy. Tu już nie chodzi o to czy odczuwam ból, ale o to, że straciłam sporo precyzji w wykonywaniu czynności. A w mojej pracy precyzja jest bardzo bardzo ważna. A skoro jej nie mam to i praca staje się mało możliwa. Tak więc nadchodzące badanie emg jest dla mnie niezwykle istotne- może pomoże w ustaleniu planu działania...

Kiedy boli...

Ból jest odczuciem bardzo subiektywnym. Nie da się określić ogólnych wskaźników, które określałyby kiedy ból jest lekki, średni lub silny. Niektórzy opisując ból starają się nadać mu jakiś określony charakter- mówią więc, że ból jest ostry albo tępy, wyróżniają czasem też ból nowotworowy. Można go również spróbować opisać na podstawie czasu trwania- ból będzie więc ostry albo przewlekły. Jakiś czas temu została stworzona "skala bólu" jako narzędzie pomagające opisać chorym swoje doświadczenia. Skala jest dziesięciostopniowa. Ma tylko jedną "wadę"- jest subiektywnym narzędziem oceny. Skąd więc mam wiedzieć, że moja bólowa trójka jest taka sama jak kogoś innego? Na jakiej podstawie dokonywać oceny? Nikt nigdy nie powiedział jak ma się zachowywać człowiek z odpowiednim poziomem bólu. To wszystko powoduje, że ból dla wielu jest tylko wyobrażeniem. Zawsze zastanawiałam się czy do bólu można się przyzwyczaić, teraz wiem, że można świadomie zaniżać skalę.

Po pierwszej artrotomii kolana okazało się, że w stawie zebrał się ropny wysięk. Wtedy wydawało mi się, że ból już jest tak silny, że więcej się nie da. Nie mogłam dotknąć stopą ziemi, bo wywoływało
to przejście bolesnego prądu i uczucia eksplozji w kolanie. Dziś tamten ból określiłabym na mniej niż 5, może właśnie byłaby ta "trójka". Wysięk został ewakuowany wyciśnięciem go przy okazji zdejmowania szwów. Tamten ból nie wywołał łez... Wszystko co czułam, zacisnęłam ciasno w sobie. Tu nie chodzi o to, że kiedy boli to każdy ma to widzieć. Przecież bólu nie widać...

Jedynym bólem, z którym nie umiem sobie radzić jest ból związany z leczeniem zęba. Muszę wtedy korzystać ze znieczulenia. Czasem wydaje mi się, że to dlatego, że bólu w moim życiu jest po prostu za dużo.

Jeśli chodzi o przesuwanie granic na skali, to zaczęłam to robić dość niedawno. Kolejnym granicznym epizodem bólowym był złamany obojczyk. Złamanie obojczyka z przemieszczeniem wywołało łzy, na chwilkę. A potem wcisnęłam to wszystko w ciasne ramy tego, żeby się nie poddać temu co czuję. I może właśnie dlatego wytrzymałam kolejne 8 godzin nim nastawiono mi odłamy kostne. Pamiętam, że wtedy odliczałam czas pomiędzy jedną, a następną tabletką. Jakbym miała temu bólowi złamanego obojczyka przyznać ocenę ze skali to teraz powiedziałabym, że bolało na "6". A wtedy wydawało mi się to bólem nie do zniesienia...

Może właśnie to nas określa jako ludzi. To, że zawsze możemy znieść więcej? Czy można postawić wyraźną granicę tego, co można znieść, a czego nie? Poza tą linią powiem, że już więcej nie dam rady? Mam odczucia, że moje granice się wciąż powiększają. Terytorium bólowe robi się coraz rozleglejsza, a   "pain army" podbija nowe miejsca. Z każdym dniem moje ciało i psychika udowadnia mi, że może więcej i więcej. Przez ten mechanizm ludzie niedowierzają temu, co czuję, albo co czuje moje ciało. Ja sama robię wszystko, żeby się temu nie poddać. Bo jak wytłumaczyć, że chodzę po górach, że jeżdżę rowerem czując cały czas coś na kształt bólu? Kiedy lekarz pyta się mnie teraz czy boli to muszę się nad tym zastanawiać- nie wiem, czuję to cały czas, lepiej orientuję się kiedy mnie nie boli. Jest to dla mnie wtedy zupełnie nieznane uczucie...

Nauczyłam się żyć z bólem, choć chyba trafniejsze byłoby, że uczę się z nim żyć. Ból ma charakter ostrzegawczy albo informacyjny. U mnie te dwa jego aspekty tak mocno się przeniknęły, a ja tak dobrze nauczyłam się to ignorować, że czasem nim zorientuję się, że zrobiłam sobie krzywdę mija trochę czasu. Tak było z zakrzepicą... Rozwijała się raczej trochę dłużej niż 12 godzin. I bardzo bolała... Moje ciało wręcz krzyczało domagając się mojej uwagi, ale ja pouczona, że po operacji barku boleć będzie nie reagowałam. A na pewno nie reagowałam tak jak każdy inny człowiek by to zrobił. Nim zdiagnozowano u mnie zakrzepowe zapalenie żył minął co najmniej tydzień. W połowie tego czasu, który akurat przypadł na weekend, zasięgnęłam porady mojego fizjoterapeuty. Na szczęście! Zakrzepicę rozpoznaje się na podstawie objawów (ból, obrzęk, zaczerwienienie), badań laboratoryjnych (przede wszystkim d-dimery) i badań obrazowych (głównie ultrasonografia z kolorowym dopplerem). Same objawy nie świadczą o zakrzepicy,ale mogą alarmować. Mój fizjoterapeuta zauważył objawy i pokierował od razu do lekarza... Ale... Był weekend. A ja bałam się iść na SOR. Bałam się tego jak zostanę potraktowana... Nie przekonałam się, bo wyczekałam do końca weekendu i w poniedziałek skontaktowałam się z ortopedą. I ortopedom jestem wdzięczna do dziś. Nie wiem czy można postawić diagnozę przez telefon, ale widocznie lekarz miał przebłysk geniuszu, bo wysłał mnie od razu na izbę przyjęć swojego szpitala. Tam trafiłam do młodego, jeszcze lekko wystraszonego, lekarza stażysty. Biedak musiał mieć niezłą zagadkę, co ze mną zrobić. Po przeprowadzeniu badań laboratoryjnych, a potem obrazowych zdiagnozowano wreszcie zakrzepowe zapalenie żyły ramiennej prawej. Dostałam komplet leków na to schorzenie, które też przyniosły ulgę w bólu. Wtedy przesunęłam granice po raz kolejny- zakrzepica była moją "7ką" i jest dalej. Wyższe stopnie rezerwuje na gorsze rzeczy, choć nie wiem i niekoniecznie chcę się dowiedzieć czym mogłyby być.

Bólu nie widać. Niektórzy twierdzą, że ból w jakiś sposób tkwi w głowie, że jest zależny od tego, co głowa mówi. Po którymś turnusie rehabilitacyjnym skwitowałam to słowami "ból to fikcja, ból nie istnieje". Bo wśród ludzi, którzy ten ból odczuwają, albo starają się go jeszcze jakkolwiek opisać wyróżnia się jeszcze trzy określenia: 1) boli, 2) bardzo boli i 3) nap...la. Przez to wszystko ludzie nie biorą na poważnie tego, co czuję, bo kogo nigdy nic nie bolało? Ja swój ból, zlokalizowany głównie w barku, ale też w innych częściach ciała przeżywam przez ostatnie 6 lat... I... Jestem nim już zwyczajnie zmęczona, ale traktuję go też jako nachalnego przyjaciela, który nie chce odpuścić...

Pierwsze objawy.

"Po Tobie nie widać choroby"

Po zdjęciu gipsu nie zauważyłam od razu, że coś może być ze mną nie tak. Zastanawiające było to, że po tylu tygodniach unieruchomienia zakresy ruchomości w moich "nieruchomych" stawach były znacznie większe niż powinny być teoretycznie po takim okresie noszenia gipsu. Udało mi się dość szybko zacząć rehabilitację, ale teraz nawet już nie do końca pamiętam jak wyglądała.

W trakcie rehabilitacji podczas jednej z technik manualnych doszło do kontrolowanego zwichnięcia barku, co też od razu zostało nastawione. I po tym całym incydencie niby nic się nie działo gorzej. No właśnie... Zastanawiające jest to, że mimo rehabilitacji mój ból się nasilał. Miałam wrażenie, że w obręczy barkowej coś się przesuwa. Zakresy ruchomości jednak były niezmiennie dobre. Ból i to poczucie niestabilności skłoniły mnie do powtórzenia prześwietlenia. Według lekarzy nie wyszło źle, choć jakby się dalej i głębiej dopatrywać to głowa kości ramiennej była znacznie obniżona w stawie. Rehabilitacja trwała nadal. Miałam uczucie mrowienia w palcach i okresowo sinienie dłoni. Każdy lekarz twierdził, że to wynik złamania i samo przejdzie, najdalej w ciągu 3 lat.

Międzyczasie wróciłam do pracy zawodowej. Miałam trudności w ruchach precyzyjnych i dość szybko męczył mi się bark. Zaczęłam szukać przyczyny tego stanu rzeczy. Zakończyłam rehabilitację, a ból dalej się utrzymywał, a właściwie nasilał. Zrobiłam więc na własną rękę prześwietlenie barku. A na nim głowa kości ramiennej odstawała na kilka centymetrów od panewki łopatki. Ortopeda, który oglądał to zdjęcie stwierdził, że nie widać zmian... Bo kości były całe. I tak trafiłam do fizjoterapeuty, dzięki któremu jakość mojego życia zaczęła się poprawiać.

Zaczęłam pracować techniką PNF- cały mój bark od nowa uczył się jak funkcjonować poprawnie. Miałam co jakiś czas zakładany tejping, który jeszcze wtedy dawał mi poczucie stabilności. Równocześnie załatwiałam terminy na obrazową diagnostykę barku.

Pracowałam. Od lipca 2009 zaczęłam też biegać i intensywnie chodziłam po górach. Ból towarzyszył mi codziennie, ale przez dużo zajęć i niechęć do poddawania się takim stanom zaczęłam go bagatelizować. Postawiłam sobie granicę, że ból będzie dopiero wtedy jak będzie bolało tak jak złamany obojczyk.

Zaczęło być coraz gorzej, a fizjoterapeuta też nie widział postępów. Tak trafiłam na rezonans magnetyczny. O zgrozo! Najważniejszy etap diagnostyki to dobry radiolog albo ortopeda umiejący czytać zdjęcia rezonansu. Pierwszy wynik rezonansu był bez zmian- wszystko w granicach normy (2 lata później dowiedziałam się, że w rezonansie były już widoczne zmiany dające obraz niestabilności barku). Lekarze ortopedzi badający mój bark byli przekonani o uszkodzeniu obrąbka stawowego. Na podstawie kilku konsultacji, opinii różnych osób, wpisów na forach internetowych podjęłam decyzję o poddaniu się operacji barku.

EDS nie ma specyficznych objawów. Hipermobilność stawów jest jednym z wielu. Patrząc wstecz wiem, że powinno mnie niepokoić unieruchomienie w gipsie, który w sumie przyniósł więcej szkody niż pożytku. Zastanawiające było też to, że w trakcie pierwszej tury rehabilitacji doszło do zwichnięcia barku.

Innym objawem EDS jest ból. Tyle, że ja już mam trudność w określaniu poziomu bólu. Ból towarzyszy mi cały czas. Zaczynam się martwić kiedy pojawia się nowy jego obraz. Ostatnio odkryłam, że życie na lekach przeciwbólowych ma lepszą jakość. Równocześnie boję się długotrwałego stosowania tych leków.

EDS to zaburzenia związane z kolagenem, który jest budulcem całego organizmu. Tak więc objawy mogą być wszechstronne... U mnie występują zwichnięcia stawów, ból, problemy jelitowe, niedomykalność zastawki mitralnej w stopniu bardzo lekkim. Nigdy bym nie przypuszczała, że można to wszystko połączyć w jedną całość, którą ktoś kiedyś opisał jako zespół Ehlersa- Danlosa. Do tej pory wydawało mi się, że najtrudniejsze jest dojście do diagnozy. Od jakiegoś czasu jestem wręcz przekonana, że najtrudniejsze jest życie z chorobą, której leczenie jest głównie objawowe pod warunkiem, że lekarz uwierzy w objawy...

Unieruchomienie czyli jak powiększyć wewnętrzną bańkę...

Złamanie obojczyka wiązało się z unieruchomieniem opatrunkiem gipsowym w kształcie ósemki. Po normalnemu mówiąc oznaczało to unieruchomienie w stylu znanego kiedyś prostownika pleców typu "pajączek". Wynika z tego tyle, że mając ten gips na sobie nie można podnieść rąk do góry ani złączyć ich na brzuchu- gips na siłę prostuje plecy.

Plusem tego unieruchomienia było faktycznie to, że po jego zdjęciu chodziłam bardzo prosto. Teraz, po 6 latach od złamania, cały czas mam problem z tym, żeby zgarbić się w odcinku piersiowym kręgosłupa. Dodatkowym minusem jest to, że przez tak długotrwałe unieruchomienie został u mnie zaburzony wzorzec postawy, prawdopodobnie któryś z wzorców chodu. Faktycznie chodzę jak pingwin, jak to określają ludzie widzący mój sposób poruszania się. To moje przypuszczenie, że fakt ten wynika z tego długotrwałego ponad 6-tygodniowego unieruchomienia. W końcu w gipsie był nie tylko obojczyk, ale i kilka innych ważnych struktur. Zaburzony wzorzec chodu wiąże się też z tym, że "po łbie" dostają też stawy kolanowe i biodrowe. A że kolano swego czasu też miałam operowane to czasem bywa naprawdę ciężko. Żeby trochę nauczyć moją głowę właściwego poruszania kończynami miałam kiedyś całą terapię metodą PNF poświęconą prawidłowemu funkcjonowaniu łopatki, barku i biodra- trochę pomogło, ale pingwini chód pozostał mi do dzisiaj.

Ósemka gipsowa miała jednak więcej minusów. Przede wszystkim sam czas gipsowania wspominam niemiło- a lekarze wykonujący tą czynność wcale tego nie ułatwiali. Żeby założyć ten gips trzeba się rozebrać od pasa w górę. Nie jest to ani przyjemne, ani nie sprawia, że człowiek czuje się jakkolwiek lepiej. Choć przy całym odczuwanym bólu to zdjęcie stanika i siedzenie tak przez 40 minut przed lekarzami i innymi ludźmi jest w sumie mało istotne...

Po drugie spanie- nikt nie powiedział mi jak spać z założonym gipsem, a tym bardziej nie powiedział mi, że powinnam spać w pozycji półsiedzącej- dlatego pierwszej nocy połamałam gips i czekała mnie zabawa od nowa z zakładaniem tego sympatycznego opatrunku. W miarę upływu tygodni nauczyłam się spać na boku i na brzuchu- teraz myślę, że to dzięki mojej hipermobilności. Spanie na półsiedząco nie jest wygodne, nie mówiąc już o tym, że na dłuższą metę w ogóle nie przynosi wypoczynku. Poza tym okazało się, że w sumie jedyną znośną pozycją jest właśnie pozycja półsiedząca.

Po trzecie ból kręgosłupa- przez to, że ktoś mnie na siłę wyprostował w odcinku piersiowym kręgosłupa zaczęły mnie boleć plecy niżej- nie pomogło wciąganie brzucha żeby spłaszczyć tamten odcinek. Ulgę przynosiła (o zgrozo!) tylko pozycja półsiedząca.

Po czwarte jedzenie. Do tej pory pamiętam, że marzyłam o potrawach, które da się nabić na widelec i jakoś wcelować w kierunku buzi. Zupa wywoływała we mnie frustrację, a każdy napój musiałam pić przez  słomkę. Albo, co wywoływało u mnie ataki frustracji i złości, być karmiona przez kogoś obcego. Nic tak nie wkurza człowieka jak to, że nie może sam sobie poradzić. Po kilku tygodniach w gipsie opanowałam sztukę składania kanapki, ale jednak dalej nie mogła jej zjeść sama. Później chyba kombinowałam jakoś, żeby się położyć i w tej pozycji zjadać kanapkę... Poza tym- wszystko przez słomkę i na łasce innych którzy mają lub nie mają czasu, żeby zrobić mi coś do jedzenia...

Po piąte podróże- jazda samochodem wchodziła w grę tylko na tylnym siedzeniu na samym środku, bo inaczej nie mieściłam się w aucie na siedzeniu. Jazda tramwajem- tylko z własną poduszką. Jazda pociągiem- masakra... o ile jak były szerokie siedzenia to dawało radę, tak jak przedział był ośmioosobowy to nie dawało rady. Chodzenie- kończyło się potwornym bólem pleców, a pozycja półsiedząca czasem jeszcze potęgowała ból.

Po szóste- ubieranie się. Nauczyłam się zakładać skarpetki i spodnie. Stanik był poza moimi możliwościami, tak samo koszulka czy bluza. Ledwo wkładałam polar i przy każdym elemencie górnej garderoby potrzebowałam pomocy. Potem pomagałam sobie zębami- i znów wiwat HIPERMOBILITY!!!

W punkcie siódmym nie wspomnę o czynnościach higienicznych, bo to zbyt uwłaczające.. niestety.. nie chcę nawet o tym pamiętać...

Unieruchomienie w opatrunku ósemkowym sprawiło, że moja bańka wewnętrznych konfliktów stała się bardzo bardzo pojemna- wręcz rozciągnęła się do niesamowitych rozmiarów. Do dziś mam krzywy uśmiech na wspomnienie tamtych chwil. Owszem były chwile, kiedy gips nie był tak bardzo dokuczliwy i kiedy moje życie wydawało się "prawie" normalne. Pozostaje jednak to, że to okres niesamowitego wewnętrznego upokorzenia- choć może to nie jest właściwe słowo. Musiałam prosić o pomoc we wszystkim- ja robiąca zawsze wszystko sama... Poza tym czułam się jak wrak człowieka- nie byłam zdolna do tego żeby samodzielnie cokolwiek zrobić w takim zakresie, który by mi odpowiadał. Na co dzień na twarzy uśmiech, a wieczorem płacz w poduszkę, taki którego nie da się opisać słowami...

Gips widać dopiero jak człowiek się dobrze przyjrzy. A dla mnie to była jedyna pozycja dla rąk, kiedy odpoczywały, bo nie mogłam ich złączyć na brzuchu, a co dopiero sięgnąć ręką do ust...

W ciągu dnia uśmiech... Ręce wygięte do tyłu niczym w pozycji "na Małysza"... Wieczorem rozpacz... z bezradności...

A to był dopiero początek mojej trudnej drogi...

Sport to zdrowie...

Obecne zmagania z barkowymi problemami zaczęły się dokładnie 6 lat temu. Miałam pomysł, żeby poprawić swoją kondycję, polegający na tym, że zamiast tramwajem albo autobusem będę do pracy jeździć rowerem. A do pracy miałam spory kawałek, bo około 10- 11 km w jedną stronę. Cieszyłam się jak dziecko na myśl o pierwszym dniu, kiedy pojadę wreszcie rowerem i przed kilkunastoma godzinami w pracy przewietrzę mózg, a co najważniejsze nie będę musiała gnieść się w tramwaju z wszystkimi ludźmi.

Pierwszy dzień rowerowy minął bez powikłań. Dojechałam spokojnie, zadowolona z siebie, że przejechałam taki kawał drogi. Powrót z pracy przerósł moje najśmielsze oczekiwania, bo wracałam z pracy dwa razy szybciej niż tramwajem. A poza tym ta satysfakcja...

Kolejny dzień też zapowiadał się wspaniale. Było chłodno, ale nie padał deszcz. Założyłam więc swoje polarowe rękawiczki żeby palcom nie dokuczało tak bardzo zimno (i to się okazało największym błędem). Połowa drogi minęła bez problemów. O 6 rano nad Wisłą nie ma zbyt wielu ludzi, a drogi były dość opustoszałe. Zaleta pracy od 7 rano. A potem była górka. Skończyła się ścieżka rowerowa, a chodnik powodował prawie wstrząśnienie mózgu- takich dziur już dawno nie widziałam, więc jechałam gładką i pustą ulicą. Z górki zjeżdża się dość szybko. Nie wiem ile mogłam mieć tej prędkości, ale obstawiam, że ok. 30 km/h. Grunt, że pedały kręciły się za szybko i potrzebowałam zmienić przerzutkę. I wtedy okazało się, że polarowe rękawiczki mogą bardzo przeszkadzać. Wiem i pamiętam tyle, że kciuk spadł z przerzerzutki, cała dłoń spadła z kierownicy, która czując taki luz skręciła w prawo, koło roweru wjechało w wysoki krawężnik, a ja zrobiłam coś, co sprawiło, że zahaczając ramieniem o znak drogowy wylądowałam po drugiej jego stronie. Nie pamiętam dokładnie momentu uderzenia, nie wiem jak to się stało, że nie trafiłam w ten słup głową, nie mam pojęcia ile czasu leżałam po drugiej stronie słupa- czy to były sekundy czy raczej kilka minut. Musiałam być w lekkim szoku, bo tylko pomacałam rękę i mimo bólu który czułam wsiadłam na rower. Chciałam podjechać i znaleźć kogokolwiek, kto mógłby mi pomóc- na ulicy pustka. Podjechałam do pierwszego lepszego samochodu który stał obok stacji benzynowej, ale "uprzejmy" Pan w samochodzie odmówił mi udzielenia pomocy... Pojechałam dalej, myśląc w sumie głównie o tym, żeby nie spóźnić się do pracy... Dojechałam niewiele dalej, aż w końcu ból był tak silny, że nie mogłam ruszyć rowerem... Uratowała mnie koleżanka, która przyjechała zgarnąć mnie ze skrzyżowania i zawiozła do pracy...

Potem był pierwszy SOR. Średnio przyjemny, bo co chwilę ktoś kazał mi się rozbierać, ruszać rękami i opowiadać co się stało. Zdanie "wjechałam rowerem w słup" wywoływało uśmiech na twarzy wszystkich mnie obsługujących. Prześwietlenie i nic z tego nie wynikło- diagnoza to silne stłuczenie barku i obojczyka. Chusta trójkątna i kontrola za 3 dni w poradni ortopedycznej. Młody człowiek jest "głupi", a młody człowiek w swojej pierwszej pracy jest jeszcze "głupszy". Z chustą trójkątną skończyłam pracę ok. 15-16. Z bólem, który wkręcał się w mój mózg.

Miałam gorączkę i wrażenie, że w okolicy obojczyka wyrosło mi drugie małe serduszko. Pojechałam na drugi SOR do innego szpitala. Nie mogłam ruszać ręką, bolało mnie dosłownie wszystko. Na drugim SORze było dokładnie to samo, z tą różnicą, że młody lekarz podejrzewał złamanie głowy kości ramiennej więc do prześwietlenia ktoś wykonał mi rotację zewnętrzną na siłę. Ból. Okazuje się, że można go zamknąć w małej bańce wewnątrz siebie. Diagnoza z drugiego SORu- silne stłuczenie barku i obojczyka, unieruchomienie w chuście trójkątnej.

Przy złamaniu paracetamol nie działa, ibuprofen jest jak cukierek, który wiele nie zmienia. Zamknęłam więc cały ból w banieczce i wstając z łóżka klękałam na ziemi, żeby tylko nie napinać mięśni obręczy barkowej. Fascynuje mnie do dziś, że przetrwałam kolejnych kilka dni w pracy!

Po 3 dniach naiwna zgłosiłam się na kontrolę w poradni ortopedycznej pierwszego szpitala. Lekarz odmówił mi przyjęcia. Młody, głupi, naiwny, cierpiący człowiek- przełknęłam tą odmowę i poszłam do domu. Na drugi dzień dostałam się do przychodni do ortopedy. Nie zrobili mi kontrolnego prześwietlenia. Lekarz udowodnił mi, że mam pełny zakres ruchomości i że nie mam przemieszczenia w obojczyku. Udowodnił mi to wykonując za mnie wszystkie ruchy, podczas których moja bólowa banieczka dokonywała przecieków. Diagnoza: silne stłuczenie barku i obojczyka, unieruchomienie w temblaku przez 14 dni.

A potem były święta i wolne dni. Od wypadku minął ponad tydzień. Ból był mniejszy nieco. Okazało się, że mogę więcej poruszać ręką, mając temblak mogłam nawet przytrzymać słoik. Już nie musiałam dosłownie staczać się z łóżka. A potem była noc, a o poranku...

Rozpłakałam się z bólu. Pierwszy raz w życiu tak bardzo świadomie. Mój obojczyk był w dwóch częściach, na szczęście żaden z odłamów nie przebił skóry (choć może wtedy nie czekałabym na izbie przyjęć przez 4 godziny). W bólowej bańce zrobiło się nagle bardzo ciasno...

Złamanie obojczyka z przemieszczeniem.

Prześwietlenie wykazało złamanie obojczyka prawego z przemieszczeniem odłamów kostnych. Lekarz dyżurujący stwierdził, że obojczyk nie lubi być operowany więc ustawią mi te odłamy ręcznie, bez operacji. Podobno ludzie mdleją w trakcie nastawiania kości. Nastawienie obojczyka polegało w moim przypadku na tym, że musiałam trzymać dwie rurki pionowo mając ręce w odwiedzeniu ok. 110 stopni, podczas gdy lekarze będą zakładali gipsową ósemkę. Nie zemdlałam,wytrzymałam, udawałam, że mnie tam nie ma...

Diagnoza: złamanie obojczyka z przemieszczeniem w miejscu pęknięcia sprzed 1,5 tygodnia (które było widoczne ale zostało zakwalifikowane jako artefakt czyli zafałszowanie obrazu rtg), unieruchomienie w gipsowej ósemce na okres 6 tygodni. Gips musiał być wymieniony na drugi dzień, ponieważ go połamałam w nocy. 

 Nastawione złamanie obojczyka unieruchomione w ósemce gipsowej.

I prawdopodobnie wtedy też doszło do pierwszego zwichnięcia barku, którego też nikt nie zauważył...

Ku rozpoznaniu...

Należę do tych ludzi, którzy wolą wiedzieć. Nawet jeżeli coś miałoby mnie zaboleć, zranić, wprawić na jakiś czas w smutny nastrój to mimo wszystko... wolę wiedzieć. Łatwiej mi wtedy zacząć sobie radzić, zacząć walczyć i starać się o lepsze.

Tak samo było i chyba nadal jest z moją chorobą. Kiedy te kilkanaście lat temu lekarz zadecydował o mojej artroskopii kolana i po niej okazało się, że poza uszkodzoną łękotką mam jeszcze chondromalację rzepki w stopniu znacznie wskazującym na większe zużycie niż powinno być w wieku 16 lat to też sporo czasu zajęło mi dowiedzenie się o co właściwie w tym wszystkim chodzi. Najtrudniejsze było niezrozumienie przez najbliższych, bo o obcych nie ma sensu wspominać. W powszechnej opinii panuje przekonanie, że młodym ludziom nic nie dolega, a co dopiero wówczas jak mają 16 lat?! Tak więc usłyszałam w swoim życiu niejedno zdanie, że mam hipochondrię albo, że sobie coś wymyślam. Po 3 operacji kolana zagryzłam zęby i żyłam dalej, ale też dopiero trzecia operacja kolana przyniosła ulgę w codziennym bólu. Do czasu oczywiście...

Po tym jak przydarzył mi się wypadek z barkiem, a potem mój bark zaczął samodzielnie opuszczać staw bez mojej zgody, a czasem i wiedzy stwierdziłam, że jednak coś jest nie tak. I tu najtrudniejsze okazało się dojście do diagnozy. Pierwszy rezonans barku nie wykazał żadnych zmian, poza jakąś poszerzoną przestrzenią podbarkową czy jakoś tak. Okazuje się, że akurat ten wymiar nie ma większego znaczenia. Zdecydowałam się na artroskopię barku kiedy okazało się, że wysunięcie szuflady powoduje dyslokację.

Pierwsza operacja odbyła się we Wrocławiu- niestety nie polecam. Właściwie do tej pory nie wiem co mi tam zrobili i czy poza znacznym ograniczeniem ruchu po pierwszej operacji przyniosło to jakiś efekt. Choć w sumie efekt jakiś był, bo przez ponad 6 miesięcy nie doszło do żadnego zwichnięcia. Zabieg polegał na laserowym obkurczeniu torebki stawowej, następnie miałam założoną ortezę typu Dessault na 4-6 tygodni. Rehabilitację zaczęłam dopiero po zdjęciu unieruchomienia i być może tu był błąd. Niestety w polskiej literaturze medycznej nie ma zbyt wiele wzmianek o tej technice operacji, a w zagranicznej podają tą metodę jako dość przestarzałą i nie przynoszącą pożądanych rezultatów. Po około 7-8 miesiącach miałam przymusową rehabilitację sponsorowaną przez ZUS. I żałuję bardzo, że ciężko jest zawalczyć o właściwie odszkodowanie i że w instytucjach pełniących funkcję rehabilitacyjną pracują ludzie, którzy niekoniecznie się na tym znają. W trakcie tego turnusu doszło u mnie do zwichnięcia barku (prawdopodobnie tylnego) z jednoczesnym przodoskręceniem głowy kości ramiennej- wynik- temblak na 4-6 tygodni i wielki, ogromny krok w tył w rehabilitacji. A potem było tylko gorzej...

Miałam nawet przyjemność bycia oglądaną przez kilkunastu lekarzy ortopedów w jednym z krakowskich szpitali. Wspomnienie niezapomniane, bo każdy z nich chciał sobie zwichnąć mój bark. Byłoby ok, gdyby nie to, że mnie to jednak mimo wszystko bolało.Konkluzja doktorów była taka, że trzeba ćwiczyć i to na pewno pomoże. Pomogło- zwichnęłam bark 7 razy w ciągu tygodnia. Ponieważ nadal miałam podejście, że lepiej wiedzieć i jednak ciężko mi było akceptować fakt, że nie mogę pracować, trafiłam wreszcie do lekarki na usg. Wynik poraził nawet mojego ortopedę- naderwane albo zerwane ścięgno m. podłopatkowego, uszkodzony obrąbek stawowy i utrwalone podwichnięcie przednie z przodoskręceniem głowy kości ramiennej. Wtedy zaczęło się szukanie lekarza, który mógłby i potrafiłby mi pomóc.

Znalazłam w Warszawie. Przeszłam drugą operację barku w grudniu 2011 roku- większość lekarzy, z którymi miałam styczność nie wierzyła w powodzenie tego zabiegu. Ale ja miałam dość- dość codzienności z ortezą, dość ograniczeń i dość zwichnięć w nocy, pozostała mi wtedy wiara i nadzieja, że jednak da się coś zrobić. Okazało się, że... ścięgno nie było zerwane, ale kawałek kości był prawie oderwany, akurat ten do którego to nieszczęsne ścięgno się przyczepia. Zdiagnozowano mi zwichnięcia tylne i uszkodzenie obrąbka z przodu i z tyłu oraz złamanie na głowie kości ramiennej. Dostałam jedną tytanową śrubę, dwie biowchłanialne kotwice i ortezę odwodzącą na 6 tygodni. Droga do sprawności była trudna i mozolna, powikłana zakrzepicą żyły ramiennej... Ale po 5 miesiącach wróciłam do pracy, a po 12 miesiącach zaczęłam uprawiać jogę. A po 22 miesiącach zwichnęłam bark leżąc z rękami założonymi pod głową oglądając telewizję... I czekam na 3 operację barku.

Po drodze zwichnęłam jeszcze jeden łokieć, palce u stóp, jedno biodro, a niedawno rzepkę w operowanym kolanie. I to wszystko spowodowało, że usłyszane kiedyś "może to eds?" zaczęło nabierać sensu. Wreszcie też zdecydowałam się na wizytę u genetyka, który potwierdził typ III tego zespołu. A wiedza daje już dużo, bo daje szansę na sposób radzenia sobie z codziennymi dolegliwościami.

Teraz szukam sposobu rehabilitacji i szukam też wsparcia, które nawet udaje mi się pozyskać. A czasem nie jest łatwo, szczególnie po kolejnej nieprzespanej nocy, kiedy znów trzeba iść do pracy... Dlatego też ostatnio zaczęłam wykorzystywać leki przeciwbólowe, żeby jakoś funkcjonować... Ale to już temat na osobną notkę...