Blokada nerwu nadłopatkowego

Polscy specjaliści od leczenia schorzeń barku jednogłośnie odmawiają leczenia, a właściwie może nie tyle odmawiają, co rozkładają ręce. Szanuję to, że są ze mną szczerzy. Choć czasem oni sami mocniej wierzą w to, że mogą coś zaproponować, dopóki nie skonsultują się dalej między sobą. Takie wizyty i ich skutki wykańczają... Bo właściwie nie ma innych możliwości. Mam wrażenie, że wyczerpałam wszystkie dostępne drogi.

W lipcu 2021 ból barku sięgnął dość wysoko. Podwichnięcia przy prostych czynnościach, w pracy coraz częściej i boleśniej. Zaczęłam ponownie szukać możliwości łagodzenia bólu. Przeszukałam internetowe źródła dotyczące leczenia bólu przewlekłego, zadałam pytania znajomym anestezjologom, zwiększyłam dawkowanie leków przeciwbólowych.

Jeden z leków opioidowych, który stosowałam wcześniej, zaczął dawać skutki uboczne w postaci bezsenności - jasne okazało się, że nie mogę go dłużej stosować. Żołądek też dawał objawy związane z przyjmowaniem leków przeciwbólowych. Stanęłam w trudnym punkcie leczenia bólu, a pewna byłam tego, że z tym bólem muszę coś zrobić. 

Rozmowy z anestzjologami przyniosły jedno rozwiązanie - blokada nerwu nadłopatkowego. Pod koniec lipca udało się podać pierwszą dawkę. Samo podanie dość nieprzyjemne, skutkiem krótko po podaniu było zniesienie ruchu w barku (trwało dość krótko, bo ok. 2-3 godzin). Na drugi dzień okazało się, że ból jest mniejszy o jakieś 70%! Co za ulga! Ból tak bardzo blokował moje możliwości ruchu, że po blokadzie zakresy ruchomości puściły maksymalnie. Niestety okazało się, że podczas ruchu mój bark podwicha się w każdym kierunku. Kolejne trudne zadanie - nauczyć się nie przekraczać bezpiecznych zakresów... Do tego dołączyła orteza mająca na celu scentralizowanie ustawienia kości ramiennej w stawie. Ortezę nosiłam właściwie tylko do pracy. Efekt blokady dał mi wiele radości i przyjemności każdego dnia. Po wielu latach odczuwania bólu ta chwila wytchnienia to bardzo dużo. Działanie blokady utrzymało się u mnie przez ponad 3 tygodnie. Od lipca 2021 do stycznia 2022 miałam łącznie 5 lub 6 podanych blokad w okolice tego nerwu. 

Mam świadomość że blokady nerwu nie leczą mojego schorzenia. Dały jednak szansę na postęp w rehabilitacji - mniej bólu daje więcej możliwości na wzmacnianie. Dotarłam do miejsca, gdzie jedynym rozsądnym rozwiązaniem jest kontynuacja takiego leczenia. Alternatywy na ten moment brak.

Trudny rok

Ostatnie dziesięć miesięcy to był istny maraton, niekoniecznie chorobowy, ale współpanująca pandemia dała mi się mocno we znaki. Bo choć nie pracuję na oddziale zakaźnym, to jednak w szpitalu gdzie dodatni pacjenci się zdarzają...

Trochę w tym wszystkim było też lęku o to, jak przechoruję zakażenie, mając na uwadze chorobę przewlekłą i stan po zakrzepicy... Ale tak mijały dnie, tygodnie i miesiące. Stres czasem był większy, czasem mniejszy, czasem w ogóle go nie było.

Skupiałam się na tym co "tu i teraz". W kwietniu w okresie największego lockdownu odbyła się moja wizyta kontrolna w Poznaniu po operacji nerwu łokciowego. Efekty zadowalające, w okolicy nerwu wytworzyła się jakaś zmiana, która przy ruchu czasem modelowała ten nerw, ale ogólnie uznano, że nie jest to rzecz którą należy usunąć. Wyprost palców się utrzymywał, znacznie mniej miałam objawów wynikających z podrażnienia tego nerwu. Jednym słowem- bosko! Takich informacji mi było trzeba. Dłoń odzyskała tyle funkcji ile było możliwe, w pracy też nie było większych trudności. 

Potem konsultowałam także uszkodzony bark z lekarzem w Warszawie. Optymistycznie ustaliliśmy, że póki się da to nie operujemy, choć bark trochę tej operacji zaczyna wymagać. Podwichnięcia zdarzają się często, są bolesne i mocno wpływają na zakres ruchomości. Rehabilitacja to mój drugi etat- a przynajmniej tak powinno być... Dość mam czasem tych informacji, że obecnie medycyna nie potrafi mi pomóc, ta konwencjonalna, a ta niekonwencjonalna... uważa, że mam nierozwiązane problemy z poprzednich pokoleń... Ale... zawsze się jakieś znajdzie... czy po kolejnej operacji będę mogła wykonywać swój zawód? A jeśli nie? Decyzja o zabiegach operacyjnych, tak samo jak o ostrzykiwaniu botoksem, została odroczona na "kiedyś się tym zajmę, jak będzie bardzo źle". 

W listopadzie zaczęłam chorować, początkowe objawy przeziębienia, potem coraz gorzej w kierunku objawów grypy. Badania wirusa negatywne więc i lęk znacznie mniejszy. W końcu okazało się, że mam zapalenie płuc. Udało mi się przeleczyć je w domu- antybiotyki, inhalacje, dużo leżenia. Zresztą i tak na niewiele więcej miałabym siły. Po 6ciu tygodniach okazało się, że przeszłam COVID... Badania bywają omylne, ale na szczęście moja lekarka rodzinna była czujniejsza. Skutki choroby odczuwam do dziś, choć udało mi się uniknąć szpitala, zakrzepicy i innych groźnych powikłań, rozwinęłam astmę oskrzelową- organizm nie dał rady... Astma jest więc moim dodatkowym rozpoznaniem, o którym muszę pamiętać przy wizytach...

EDS jest taki nieprzewidywalny. Z mojego ciała płynie wiele sygnałów- gdzieś boli, gdzieś strzyka, coś się zmienia, coś wymaga mojej większej uważności... Diagnostyka w EDS kwiczy, nie ze względu na pandemię, ze wzglęgu na bagatelizowanie objawów... Albo fakt, że wciąż wyglądam zbyt sprawnie w swej niepełnosprawności.

Ten rok jest ciężki, jest trudny. Spotkałam się z wieloma "strachami", których najzwyczajniej w świecie się obawiam. Przeszłam kilka mniejszych kryzysów, kiedy trzeba było ułożyć wiele na nowo.

Ale ten rok miał też swoje uroki, zachody i wschody słońca, spotkania i rozmowy z ludźmi, wdzięczność przenikającą dni i noce.

Moje ostatnie diagnozy to torbiel w stopie do usunięcia, zerwany ATFL w lewej stopie, niestabilny staw w prawym kciuku, podwichnięcie stawu barkowego prawego do przodu, astma oskrzelowa... Udało mi się zmniejszyć insulinooporność- dietetyk się sprawdza :), bo międzyczasie wkradała się jeszcze diagnoza stanu przedcukrzycowego... 

Przewlekłe chorowanie jest trudne... Czasem mam wrażenie, że zbyt i chciałabym przełączyć się na tryb "nie-chora"... Zdaję sobie sprawę, że się nie da. Pozostaje mi więc akceptacja, uważność, wdzięczność za dobre chwile, prawo do czucia trudnych emocji, prawo do złości... I uśmiech, choć czasem ledwo przebija się przez ból

Chwile zwątpienia

Choroba przewlekła w pewnym momencie powoduje zmęczenie, przesyt swoją obecnością. Od EDS nie można wziąć urlopu, jest obecny cały czas, dwadzieścia cztery godziny na dobę, zawsze, wszędzie, w każdej sytuacji. Postrzeganie mnie przez pryzmat choroby zależy tylko ode mnie, od tego na ile pokażę z czym borykam się każdego dnia. Zazwyczaj w swojej codzienności staram się odsuwać chorobę na boczny tor, nie chcę z nią być wszędzie, nie chcę żeby była dostrzegana, a przede wszystkim nie chcę być postrzegana przez chorobę.

Ale bywają momenty kiedy jestem zła i wkurzona na to wszystko. Albo po prostu jest mi przykro. Bo jako jedyna łykam tabletki, bo muszę o nich pamiętać zawsze i wszędzie. Albo muszę założyć kolejną ortezę na siebie. Albo muszę pamiętać, że są ruchy których nie wolno mi wykonywać. Albo kolejny dzień z rzędu czuję ból, który chętnie zatrzymałby mnie w domu, ale ja muszę iść do pracy.

Bywają też piękne chwile, kiedy zdaję sobie sprawę, że mimo choroby osiągnęłam kolejny sukces - zawodowy, osobisty, życiowy. Te sukcesy mogą być małe lub duże. Ale są. I dają moc i satysfakcję. Bo tu nie chodzi tylko o narzekanie na rzeczywistość i na problemy. Zdaję sobie często sprawę, że każdy dzień jest trochę jak walka, bo zmagam się z chronicznym zmęczeniem, z przewlekłym bólem, z pomniejszymi dolegliwościami. Czasem wydaje mi się, że nie mam jak o tym mówić, że się wstydzę, że czuję się gorsza od innych z powodu choroby.

Ale na te wszystkie emocje trzeba sobie pozwalać, bo to daje możliwość oczyszczenia atmosfery wokół. Więc jest we mnie dużo emocji, często dość skrajnych... Bo każdy z nas, chorych przewlekle, ma chwile zwątpienia...

Nerw łokciowy- ciąg dalszy

04.10.2019

Za kilka dni kolejna operacja. Znowu nerw łokciowy. Znowu prawa ręka. Znowu zwolnienie na parę tygodni. Znowu znieczulenie. Znowu niepewność. Znowu strach.

Od kilku miesięcy objawy neurologiczne w prawej ręce pogarszały się w piorunującym tempie. Zapewne nie pomogła też zmiana pracy. Lekarz w Poznaniu zaproponował najpierw badanie USG, żeby potwierdzić/ wykluczyć uszkodzenie nerwu łokciowego i rozeznać się w ewentualnych uszkodzeniach nerwów związanych z TOSem. Bo TOS jest najbardziej prawdopodobną przyczyną moich problemów neurologicznych z ręką. W USG niestety potwierdziło się uszkodzenie nerwu wynikające z ucisku/miażdżenia nerwu przez otaczające tkanki miękkie. Musiałam więc szybko podjąć decyzję "operować czy nie?". Jeśli nie, to istniałoby duże ryzyko, że pewnego dnia moja dłoń przestanie działać i powrót funkcji będzie już niemożliwy. Jeśli tak, to wiąże się to z kolejnym zwolnieniem, blizną, znieczuleniem i wszystkim co wyżej zostało wymienione. Ale... istnieje szansa, że uszkodzenie nerwu się zatrzyma i być może część objawów neurologicznych zniknie albo przynajmniej się zmniejszy. Zawsze jest ta nadzieja.

Jednak ta operacja to w sumie wstęp do dalszej diagnozy. Bo bark nie odpuszcza...

17.10.2019

Minął już tydzień od operacji. Nie spodziewałam się tego, co zobaczyłam po zabiegu. 

Przede wszystkim udało się wykonać znieczulenie splotu ramiennego. Pani anastezjolog mnie zaskoczyła. Przede wszystkim swoim podejściem i zrozumieniem. Podczas rozmowy przed zabiegiem powiedziałam czego się najbardziej obawiam. Po znieczuleniu, jeszcze w trakcie mycia ręki, poczułam że to, co dotyka mojej skóry jest zimne i mokre... i to było moje ostatnie wspomnienie przed operacją, następne to takie, kiedy słyszę, że założyli mi gips... od palców do połowy ramienia. I że bardzo boli mnie bark... 

Potwierdziły się wszystkie przypuszczenia dotyczące nerwu, które wynikały z przeprowadzonych wcześniej badań, przede wszystkim USG. Podczas operacji okazało się, że nerw jest za mocno uciśnięty przez mięśnie i otaczające tkanki. Lekarz musiał więc ponownie rozciąć mięśnie, uwolnić nerw, a następnie zszyć mięśnie z powrotem. Stąd całe to gipsowe unieruchomienie. Po tygodniu od operacji gips został zastąpiony ortezą zegarową łokcia ustawioną na 75°. W ortezie mogłam zacząć ruszać nadgarstkiem, co dało mi już trochę więcej samodzielności. 

Po zdjęciu gipsu i założeniu ortezy doświadczyłam chyba po raz pierwszy w życiu ciastowatego obrzęku limfatycznego. Mój łokieć powiększył się tak mocno, że w jednym miejscu delikatnie puściły szwy i trzeba było posklejać stropami (szwy klejone). Obrzęk narastał dwa dni - ostatnim razem kiedy doświadczyłam podobnego obrzęku okazało się że mam zakrzepicę w żyle ramiennej. Tym razem miałam już wdrożoną profilaktykę przeciwzakrzepową (co nie stanowi standardu przy operacjach kończyny górnej). 

31.10.2019

Najtrudniejszym okresem po operacji jest rehabilitacja. To właśnie wtedy trzeba wyzbyć się uprzedzeń i strachu przed tym co będzie następować. Ból związany z gojeniem rany po nacięciu skóry i tkanek miękkich w środku jest krótki. Ból związany z ponownym poruszaniem unieruchomionego przez 2 tygodnie stawu jest dłuższy. Ten też mija. Pozostaje zwykły ból związany z EDS. Jak na wiotkość tkanek przystało, szybko i sprawnie odzyskałam pełną ruchomość łokcia. Staram się zablokować odzyskanie przeprostu w łokciu - nadal noszę ortezę w aktywnościach poza domem. Bezpieczniejsze jest także używanie ortezy zablokowanej na 75° podczas snu, kiedy świadomie nie kontroluję swoich mięśni i stawów. Rehabilitacja to teraz głównie mobilizacja blizn na łokciu i nadgarstku. Poza tym mobilizacja łopatki i po raz kolejny nauka prawidłowego poruszania barkiem. 

Po prawie 4 tygodniach od operacji mogę powiedzieć, że się poprawia. Nadal odczuwam część objawów sprzed operacji, ale daję sobie czas na to, żeby nerw doszedł do siebie. Za 3 tygodnie wracam do pracy... To też daje mi motywację i nadzieję na to, że będzie lepiej...

Decyzja nr 10, 11 i 12

Mam wrażenie, że w ciągu ostatniego roku odwiedziłam większość polecanych specjalistów od chirurgii ręki i barku, którzy są uważani za tych "naj". Moje medyczne podróże w poszukiwaniu odpowiedzi są bardzo bardzo męczące. To nie chodzi tylko o godziny spędzone w pociągach lub autobusach, ale najbardziej o to zmęczenie psychiczne po kolejnej nieudanej wizycie. Nieudanej, bo lekarz nie zrozumiał problemu, albo nigdy się z tym nie spotkał, albo uważa, że należy się przyzwyczaić, albo zrzuca winę i odpowiedzialność na mnie bo zdecydowałam o operacji. W połowie roku miałam już dość tych prób. Na szczęście mam wokół siebie Przyjaciół, którzy mnie wspierają i czasem mówią "odpocznij teraz i pamiętaj że warto walczyć o swoje zdrowie". Tak więc na wizytę do Poznania jechałam raczej z nastawieniem, że nie wniesie nic nowego i pozytywnego do mojego medycznego życia. Wtedy też pomyślałam, że jest to ostatnia wizyta, na którą jadę w Polsce, że jeśli jeszcze raz usłyszę "że nic nie można zrobić" to będzie to oznaczało, że pora szukać poza granicami, bo przecież na świecie jest jeszcze tyle miejsc gdzie leczą trudne przypadki.

Lekarz do którego trafiłam miał już wcześniej styczność z osobami z zespołem Ehlersa-Danlosa, nawet operował takie osoby. To bardzo ważne, bo wtedy rozmowa z lekarzem przebiega zupełnie inaczej- nie trzeba udowadniać choroby. W zespole Ehlersa-Danlosa istnieje raczej trend, żeby nie operować stawów. Gdybym wiedziała to 10 lat temu to pewnie moja historia byłaby zupełnie inna, ale jest jak jest... Lekarz wnikliwie zbadał mój bark, nie tylko palpacyjnie, ale też dość wnikliwie popatrzył na wynik tomografii komputerowej. Poza tym dość wnikliwie popatrzył na mój łokieć i objawy wynikające z uszkodzenia nerwu łokciowego. Proponowane leczenie mnie zaskoczyło. Konieczne jest wykonanie dość szybko operacji odbarczającej nerw łokciowy. W ciągu ostatniego roku straciłam sporo funkcji w dłoni, moje palce 4ty i 5ty też działają coraz gorzej i coraz częściej funkcjonują tylko w tandemie. Tracę coraz częściej zdolność chwytania, często wypuszczam przedmioty z rąk. Zaczynam mieć objawy spastyczności wynikające z tych uszkodzeń. Lekarz twierdzi, że wykonanie trzeciej operacji w obrębie łokcia jest niezbędne, żeby ocalić jeszcze te funkcje które mi zostały.

Druga część wizyty dotyczyła prawego barku. Od zeszłego roku po jednym ze zwichnięć w trakcie jazdy rowerem mam objawy uszkodzenia splotu ramiennego. Część z tych objawów jest od czasu złamania obojczyka, ale jak do tej pory nikt mi nie wierzył, albo objawy były zdaniem lekarzy zbyt małe. W trakcie tej wizyty lekarz orzekł, że na 90% po prawej stronie mam tzw. zespół górnego otworu klatki piersiowej (TOS- thoracic outlet syndrome). Nerwy splotu ramiennego są miażdżone pomiędzy łopatką, obojczykiem i mięśniami szyi. Poza tym mój bark jest niestabilny wielokierunkowo i to dodatkowo potęguje objawy TOS. Chciałabym uniknąć kolejnych operacji, ale i tutaj lekarz stwierdził, że operacje mogą okazać się konieczne. Inaczej grozi mi utrata funkcji w całej kończynie. Najpierw muszę wykluczyć lub potwierdzić TOS. Ale... lekarz powiedział mi też o ewentualnym planie operacyjnym barku. Plan składa się z dwóch operacji, tak zwanych stabilizacji kostnych. Pierwsza to dość powszechnie wykonywany (u ludzi z niestabilnością przednią ale bez EDS) zabieg nazywany Bristow-Latarjet. Drugi etap to stabilizacja kostna tylnej części barku. Ten drugi etap wiąże się również z pobraniem przeszczepu kostnego z okolicy talerza biodrowego. Obie te operacje można zaliczyć do "dużych" zabiegów. Niestety posiadam EDS, co wiąże się z tym, że efekty tych operacji mogą nie być "na zawsze". Do tej pory lekarz u którego leczyłam się w Warszawie wspominał mi o wykonaniu u mnie procedury tylnej stabilizacji kostnej, ale kilka ostatnich wizyt raczej opierało się na tym, że nie jest on przekonany do leczenia mnie tą metodą. Bo ta operacja może nie przynieść oczekiwanych korzyści. Lekarz z Poznania uważa, że te operacje mogłyby przynieść mi na jakiś czas większy komfort życia. I tak naprawdę te słowa o komforcie życia sprawiły, że odczuwam zaufanie w stosunku do proponowanego leczenia.

Wszystkie trzy operacje będą wiązały się po pierwsze z dużym kosztem finansowym, bo nie mogę ich wykonać w ramach NFZ (lekarz nie ma podpisanego kontraktu na leczenie), a po drugie (co chyba jest dla mnie najtrudniejsze) z długim procesem rehabilitacji. Poza tym oczywiście w mojej głowie pojawia się tysiące pytań- "czy dam sobie radę? co z pracą? kiedy będę mogła pracować? jak to zorganizować?". Ale jak już pisałam najpiękniejsze jest to, że mam wokół siebie wspaniałych ludzi, którzy mi pomogą.

Chorowanie nauczyło mnie, że trzeba prosić o pomoc, że trzeba mówić o tym, że potrzebuje się wsparcia. Że obecność innych ma znaczenie. Nauczenie się tego było i nadal jest dla mnie bardzo trudne. Wychowano mnie w nurcie, że trzeba sobie zawsze radzić. Chorowanie jednak weryfikuje część wychowania. Pokazuje świat, którego raczej nikt nie chce znać. Moja codzienność z zespołem EDS bywa bardzo trudna. Znam osoby z EDS dla których ta codzienność jest jeszcze trudniejsza. Bo każdy z nas choruje inaczej. Mówi się, że nie ma dwóch osób z zespołem EDS które, mają dokładnie te same objawy. Poza tym po Nas (z EDSem) nie widać choroby, zmora tego zespołu- niewidzialna choroba (zresztą jedna z wielu- choroby Crohna też nie widać). Tak więc gdyby nie wsparcie Najbliższych (i mam tu na myśli Przyjaciół) nie dałabym rady znosić obrażania mnie w lekarskich gabinetach i nie trafiłabym do Lekarza w Poznaniu...

Medyczny ping pong

Najtrudniejsza w chorobie przewlekłej jest "niewiadoma". Najgorzej jak ta niewiadoma znajduje się na ustach lekarzy, którzy wydawałoby się powinni "bardziej ogarniać".

Po pobycie na oddziale hematologii miałam nadzieję, że nigdy nie będę musiała już tam wracać. Nadzieja okazała się spełniona- bo wynik trepanobiopsji nie wyjaśnił mojej nadpłytkowości, a skoro nie wyjaśnił i nie wiadomo dlaczego płytek w krwi mam wciąż za dużo to postanowiono, że dalej może się mną zajmować lekarz rodzinny w tej kwestii, choć on też nie wie. Ale brak konieczności kontroli na hematologii to wielka ulga. Nie potrzeba mi kolejnej przewlekłej choroby, której się nie da leczyć. Także wiedzę o niewiedzy przyczyny przyjęłam z ulgą.

Po pobycie w szpitalu miałam zaplanowany jeszcze cykl wizyt u lekarzy ortopedów i neurologów. Objawy neurologiczne nie mijają, bez leków wręcz się bardziej nasilają, ból też stał się mało "do zniesienia".

Mój "(nie) zwykły" ortopeda prowadzący niestety nadal nie wie, z czego wynika problem. To znaczy oboje mamy jakieś tam podejrzenia albo przekonania o przyczynie problemu, ale nadal nasze spojrzenia na sytuację się rozmijają. Ja chcę dialogu i szukania przyczyny (nawet pod kątem innych ludzi, którzy kiedyś z takim problemem mogą trafić), a ortopeda ma wyrzuty sumienia, że przyczyna niewiadoma a pomysł leczenia jest jedynie operacyjny i niewiadomo czy przyniesie tym razem dobry efekt. I tu nasze spojrzenia się rozmijają, bo ja stół operacyjny wolałabym oglądać z daleka, a z bliska to najwyżej jako asysta pielęgniarska do zabiegów. Mój (nie) zwykły ortopeda wysłał mnie do bóstwa chirurgii ręki na terenie naszego kraju, no sława polskiej ortopedii.

Wizyta u tejże sławy jest dość kosztowna i nie mam tu o to żadnych pretensji. To człowiek z ogromną wiedzą, bogatym doświadczeniem i wieloma powodzeniami w leczeniu. Zresztą byłam u tego człowieka parę lat temu, jeszcze na samym początku mojej ortopedycznej przygody z barkiem- no i nie zagrało. Uważam, że w relacji pacjent- lekarz (i odwrotnie) musi coś "zagrać", musi być to coś. Bliżej nieokreślony stan, ale musi być on koniecznie osiągnięty. Te parę lat temu nie zagrało, więc miałam też opory przed tą kolejną wizytą. Ale, nie ważne do kogo trafiałam na medycznej drodze to zawsze padało pytanie czy byłam już u tego konkretnego. Postanowiłam, że uwzględnię w końcu w swoim budżecie wizytę, która odbyła się w połowie lutego. No i znów nie zagrało. Mało tego, w trakcie wizyty miałam odczucie, że lekarz zrzuca na mnie winę za nieudane zabiegi operacyjne, bo on mi już dawno temu mówił, że w moim przypadku to bez sensu i przyniesie tylko pogorszenie. Do dziś żałuję, że nie miałam ze sobą dokumentu, w którym osobiście napisał, że proponuje mi operacyjną stabilizację barku z powodu jego niestabilności. Rozmowa miała przykry przebieg, bo przecież ja jestem Pacjentem, nie muszę się na tym znać. Idąc do lekarza ufamy, że działa on dla naszego dobra. Okazuje się, że przy chorobach rzadkich musimy być zawsze lepiej wyedukowani, lepiej znać się na tym jak i co można leczyć. To nie była dobra wizyta. Wyszłam z zaleceniami "musi Pani sobie jakoś radzić" i oficjalną opinią sławy polskiej chirurgii ręki, że zabieg operacyjny jest niewskazany, mimo że widać wskazania do zabiegu. Lekarz kierujący się załamał. Miał nadzieję, że ta sława skupi się na moim przypadku, ja też taką nadzieję miałam i nawet wypowiedziałam ją na głos w trakcie trwania wizyty. Obydwoje, ja i lekarz kierujący, się zawiedliśmy. Nie wiem, które z nas bardziej...

Odbita niczym piłeczka ping pong wróciłam na kontrolną wizytę u osteopaty. I nie powiem, że osteopatia jest zła lub niepotrzebna. Ale może to nie jest metoda pracy dla mnie. Albo powinnam znaleźć innego osteopatę- sama nie wiem. Niestety po spotkaniach z tym terapeutą bywało gorzej niż przed spotkaniem. Poddałam się więc. Bo te wizyty też nie są za darmo. A dogadanie się z osteopatą na razie mi się nie udało.

Doczekałam się też wreszcie wizyty u poleconego mi neurologa. Pani doktor bardzo sympatyczna, ale stwierdziła w połowie wizyty, że ona "się takimi przypadkami nie zajmuje, ale jak pójdę do pani doktor X"... Jestem medycznym ping-pongiem. Trafiłam więc do pani neurolog X. Otrzymałam równie zagadkową jak EDS diagnozę - pourazowa ogniskowa dystonia mięśniowa - zdarza się rzadko, ale się zdarza. A co mi tam - mogę mieć kolejną rzadką chorobę. Rokowanie jest nienajlepsze, bo u części osób objawy mijają samoistnie do około 12 miesięcy po urazie, ale "u Pani raczej nie miną". Leczenie - tu znowu stanęłam przed trudnym wyborem. Jeden sposób leczenia to leki antycholinergiczne (mające oczywiście swoje skutki uboczne, które mimo wszystko utrudniałyby mi pracę jeszcze bardziej). Drugi sposób to ostrzykiwanie botoksem - ale przy EDS istnieje ryzyko, że coś pójdzie bardzo nie tak.

Stoję na rozdrożu. I na razie nie wiem w którą stronę pójść. Usiadłam więc pod drogowskazem i czekam...

Tylko spokój...

Zostawiłam bark "w spokoju", jak któregoś razu sugerował neurolog w trakcie wizyty, że najlepiej by było jakby "dać temu wszystkiemu spokój i pozwolić się wyciszyć". Kilka z moich objawów neurologicznych faktycznie się zmniejszyło. Leki, które dostałam miały na celu wyciszanie układu nerwowego i w odpowiednio wysokiej dawce zaczęły  chyba działać. Poza tym byłam też na trzech spotkaniach z osteopatą, co dwa razy skończyło się jeszcze większym bólem i objawami neurologicznymi, a za trzecim razem efekt był żaden - czyli żadnej zmiany na lepsze czy na gorsze. W celu opanowania bólu zaczęłam brać regularnie leki przeciwbólowe ustawione przez lekarza, a w sytuacji kiedy ból jednak stał się nieakceptowalny spróbowałam akupunktury. Akupunktura przyniosła mi ulgę na parę dni. Następne spotkanie na parę godzin. Najważniejsza jest regularność, a z tym u mnie najtrudniej, bo praca, bo to, bo tamto... Ale choć mniej regularnie to jednak na akupunkturę się udaję. Na razie łączę dwie metody działania przeciwbólowego - tradycyjna farmakologię z nietradycyjną akupunkturą. Mam nadzieję, że w przyszłości uda mi się zejść częściowo z farmakologii... Leki mają to do siebie, że dość mocno obciążają wątrobę, co już odczuwam i niestety nie jest to najmilsze uczucie.

Jeśli chodzi o wątrobę to tradycyjna medycyna (podobno tzw. altmed) nie spełniła w moim przypadku oczekiwań. Natomiast otworzenie się na mniej tradycyjne podejście do zdrowia człowieka, czyli zastosowanie odpowiedniej diety oraz mieszanki ziół (po konsultacji z odpowiednim specjalistą) przynosi naprawdę świetne korzyści. Miałam tą przyjemność trafić na "altmedowego" lekarza, który ma na tyle otwarty umysł, że potrafił mi powiedzieć o alternatywnych metodach. Chociaż ostatnio śmialiśmy się trochę, że nie wypada mu mówić o alternatywnej medycynie - ot takie dziwne środowisko pracy... z falą hejtu, jeśli śmiesz uważać inaczej niż odpowiedni podręcznik...

Odwiedziłam też kolejny oddział szpitalny, tym razem hematologiczny. Atmosfera oddziału oczywiście lekko ciężka... Kobiety w perukach lub chustkach, wychudzeni mężczyźni... A ja tam poszłam tylko na badania, które mają orzec czy nadal będę regularnie odwiedzać poradnię hematologiczną, czy na razie będę mieć spokój z tym miejscem. Badania nie należą do najprzyjemniejszych, ale jak powiedziała moja lekarka prowadzącą "ból przy tym badaniu to raczej nic w porównaniu z tym, co do tej pory Pani przeszła". Złota kobieta! Dawno nie spotkałam, ot tak, takiego lekarza, który nadal miałby w sobie sporo empatii. Badanie o którym mówię to trepanobiopsja, czyli pobranie kawałka kości i pobranie szpiku do badania histopatologicznego i cytologicznego. Materiał pobiera się z tylnego, górnego kolca biodrowego, co oznacza, że w trakcie badania leży się na brzuchu. Wbrew krążącym po Internecie opiniom przed pobraniem materiału lekarz znieczula miejsce wkłucia igły do trepanobiopsji. Niestety niepotrzebnie spojrzałam na stolik z przygotowanymi narzędziami... nie polecam. Samo badanie trwało może jakieś 5-7 minut. Niestety w trakcie lekarz zbyt mocno nacisnął na moje kości miednicy i poczułam jak staw krzyżowo - biodrowy na chwilę traci kontakt z właściwą powierzchnią stawową... Na szczęście staw nastawił się sam, ale ból z tym związany jest nadal większy niż sama trepanobiopsja. Teraz tylko trzeba czekać na wyniki, jakieś 3 tygodnie i będzie wiadomo co dalej...

Niestety wszystko to, co ostatnio się dzieje z moim zdrowiem ma wpływ na moją moc psyche. Raczej zawsze mam podejście typu "always look on the bright side of life", ale ostatnio choć widzę tę jasną stronę życia to mam wrażenie, że ten obszar się bardzo skurczył. Uczę się swoich ograniczeń, uczę się akceptacji braku mocy. Najtrudniej jest przekształcić swoje myślenie o swojej wartości w nowych warunkach... I wiem, że mam wsparcie swoich najbliższych. Wiem, że wielu moich znajomych i przyjaciół uważa, że "silna ze mnie babka i zawsze sobie daję radę", ale czasem trzeba głośno powiedzieć, że nie mam siły i na razie nie umiem sobie poradzić...

Zbyt sprawna w swojej niepełnosprawności.
Zbyt silna w swej bezsilności.
Zbyt radosna w swym smutku.
Zbyt...

Wielka niewiadoma i niezwykła zagadka medyczna

No dobra... nikt nie ma pomysłu, idei na to, co się dzieje z moją ręką i dlaczego te objawy neurologiczne zamiast się wyciszać to się nasilają. W końcu wszystkie badania wychodzą w normie... A nawet jeśli wychodzą z jakąś nieprawidłowością to lekarze uważają, że to nie może dawać aż takich objawów. Stanęło więc na tym, że pada teraz stwierdzenie "to jest proszę Panią raczej zaburzenie czynnościowe" wypowiadane wraz z charakterystycznym ruchem potakiwania głową. Potakiwanie głową nadaje temu bardziej profesjonalny charakter. Pozostaje równie poważnie odtaknąć głową w celu zapewnienia, że ta informacja została zrozumiana. Następnie następuje dalsza wymiana zdań dotycząca możliwości diagnozowania tych zaburzeń czynnościowych i tu dochodzimy do wniosku, że w Polsce te możliwości są tak samo ograniczone, jak moja zdolność finansowania badań diagnostycznych poza granicami Polski.

Kolejne tygodnie, kolejne konsultacje, dalszy brak poprawy. Na efekty rehabilitacji trzeba czekać dłuższy czas, rehabilitacja to nie magiczny zastrzyk, po którym samo przechodzi. Czasem tego żałuję...

Konsultacja u ortopedy nr 2 w Krakowie przyniosła mi tyle samo wątpliwości, co konsultacja z ortopeda w Warszawie. "Pierwszy raz coś takiego widzę" - zaowocowało nakręceniem filmiku, żeby go rozesłać dalej, bo może ktoś już się z tym spotkał. Ta konsultacji przyniosła wątpliwości, bo bark wydaje się być mocno zniszczony. Głowa kości ramiennej jest krzywa z dziurami, bo jednak dochodzi do podwichnięć, a każde nastawienie pozostawia ślad. Poza tym w panewce łopatki mam torbiele, które są początkiem choroby zwyrodnieniowej tego stawu. Lekarz rozważał 2 pomysły, żeby spróbować ten bark jednak trochę podleczyć operacyjnie - próba uzyskania stabilności. Pierwszy pomysł to wstawienie dodatkowych fragmentów kostnych do panewki - wtedy bark teoretycznie nie ma jak się wysunąć poza ten blok kostny. Ta technika operacji miałaby na celu przesunięcie w czasie operacji ostatecznej, która miałaby polegać na usztywnieniu stawu - zabieg operacyjny, który dla mnie w tym momencie mojego życia jest zupełnie nieakceptowalny. Operacyjne usztywnienie stawu to był właśnie pomysł nr 2. Nie byłoby "normalnie", gdyby nie wystąpiło jakieś "ale". Ale mam objawy neurologiczne, których przyczyna wciąż pozostaje bliżej nieokreślona i haczyk jest w tym, że operacyjna stabilizacja barku może nie być dla nich rozwiązaniem. Także "żaden ortopeda nie podejmie się leczenia barku, dopóki sprawa neurologiczna się nie wyjaśni". Ortopeda nr 2 skierował mnie więc do Wrocławia, do ortopedy nr 3, który ma doświadczenie w leczeniu osób z podobnymi objawami neurologicznymi. Zalecenia ograniczyły się tylko do tych działań.

Umówiłam wizytę u ortopedy nr 3 we Wrocławiu i międzyczasie miałam wizytę kontrolną u neurologa. Neurolog ogólnie nadal zastanawia się, co się takiego dzieje, że takie problemy u mnie występują, więc dostałam na razie skierowanie na MRI kręgosłupa szyjnego, bo "może znajdą tam coś, co będziemy mogli naprawić". Poza tym dostałam nowe leki, które mają pomóc w walce z bólem przede wszystkim. Leki okazały się dość trafione, więc w końcu po tych paru tygodniach odczuwam jakaś ulgę.

Ponieważ jakiś czas temu mój lekarz w końcu stwierdził, że poziom płytek krwi wymaga jednak szerszego zainteresowania to dostałam skierowanie do hematologa. Wizytę udało się umówić dość szybko, bo na termin do poradni czekałam tylko 3 miesiące. Hematolog okazał się całkiem przyjaznym człowiekiem i dość skupionym na swojej pracy. Ponieważ poziom moich płytek od roku raczej rzadko obniża się do wartości poniżej 600 tysięcy to z wizyty u hematologa wyniosłam kolejne skierowanie do szpitala. Konieczna diagnostyka. No dobrze, jak mus to mus.

Wizyta u wrocławskiego specjalisty była stratą mojego czasu i pieniędzy. Nie dowiedziałam się od niego nic nowego, poza tym, co sama wiem. Ponadto moja choroba znów została sprowadzona do czegoś, co sobie wymyślam. Zwichający się bark można według tego lekarza leczyć benzodiazepinami i psychoterapią. W trakcie badania lekarz stwierdził niestabilność barku, ale... no powinnam pójść na rehabilitację. Objawy neurologiczne i towarzysząca temu spastyczność też nadaje się do rehabilitacji, ale lekarz "pierwszy raz się z tym spotkał i nie ma doświadczenia". Takie wizyty są bardzo trudne. Faktycznie po spotkaniach z takimi lekarzami ciężko jest się pozbierać... bo człowiek ma wrażenie, że musi udowadniać swoją chorobę. A ja często zasypiam z myślą, że rano obudzę się i cała ta medyczna przygoda okaże się snem...

Neurologia po raz pierwszy

Około tydzień czasu miałam "wątpliwą" przyjemność być pacjentem oddziału neurologicznego. Oddziały szpitalne mają swoją specyfikę i klimat. Ortopedia wydaje się być miejscem, gdzie cały czas coś się dzieje, pacjenci wyjeżdżają na zabiegi i wracają, ciągły ruch. Neurologia natomiast wydaje się być oddziałem bardzo spokojnym i statecznym. Pacjenci, Ci co mogą, snują się wolno po korytarzu, reszta siedzi w salach. Nawet lekarze wydają się być pochowani gdzieś po gabinetach. Oddział wydaje się być śpiący... co wcale nie oznacza, że nic się tu nie dzieje...

Pobyt na neurologii okazał się koniecznością po ostatnim podwichnięciu barku, po którym włączyły mi się objawy neurologiczne w postaci drżenia ręki przy zgięciu w stawie barkowym i skurcze mięśni okolicy łopatki. Lekarz neurolog stwierdził, że szybką i pełną diagnostykę będzie mógł przeprowadzić jedynie w warunkach szpitalnych. Wykonano mi badania laboratoryjne krwi, MRI splotów, EMG i ENG splotu barkowego oraz RTG czynnościowe kręgosłupa szyjnego. Przeprowadzono dokładne badanie neurologiczne. Oglądało mnie 3 neurologów i 1 ortopeda.

System kształcenia w sektorze opieki zdrowotnej pozostawia wiele do życzenia. System pracy w sektorze opieki zdrowotnej pozostawia do życzenia jeszcze więcej. Zawsze w końcowym efekcie najbardziej dotyka to pacjenta. Ludzie są przepracowani, zmęczeni, nie mają czasu na czytanie i dokształcanie. Rozumiem to, sama pracuję w sektorze opieki zdrowotnej i jeśli mam wybierać pomiędzy czytaniem artykułów naukowych, a godziną snu więcej to niestety, a może lepiej byłoby napisać "z konieczności" częściej wybieram sen...

Neurolodzy faktycznie wspięli się na swoje wyżyny- problem potraktowali poważnie. Było to dla mnie do tego stopnia zdziwieniem, że miałam problem z tym, żeby w to uwierzyć. Faktycznie zrobili wszystko, co było dla nich możliwe w tamtej chwili i sytuacji. Wadą współczesnego systemu kształcenia lekarzy (choć nie tylko) jest to, że ich nauka skupia się ściśle tylko w ich dość wąskiej specjalizacji. Brakuje współpracy interdyscyplinarnej, bo wiadomym jest, że jeden człowiek nie jest w stanie być najlepszym w każdej dziedzinie medycyny. Problem istnieje wtedy, kiedy schorzenie pacjenta wybiega poza ramy specjalizacji. Wtedy trzeba współpracować z innymi lekarzami. I tu zazwyczaj pojawia się problem. Nie wiem jak dużo szczęścia musiałabym mieć, żeby trafić na wspaniałych neurologów i wspaniałych ortopedów w jednym miejscu. Nie trafiłam.

Badania zlecone i wykonane przez neurologów nie wykazały wyraźnego uszkodzenia splotu ("mieliśmy nadzieję, że znajdziemy takie grube rzeczy, że będziemy umieli Ci pomóc"). Owszem wskazały na jakieś "drobne" problemy, jak np. bardzo duża aktywność mięśnia w pozycji, w której teoretycznie powinien znajdować się w spoczynku, albo różnica amplitudy w pobudzeniu nerwów mięśniowo- skórnych (po prawej stronie znacznie niższa niż po lewej). W obrazie MRI opisano niestabilność odcinka C5- C7, a w obrazie RTG czynnościowym niestabilność odcinka C3- C4. Ale "te zmiany nie są takie bardzo duże". I tu pojawia się problem dokształcania, bo w wieku 33 lat pewne zmiany nie powinny istnieć. Poza tym mam chorobę genetyczną, która rządzi się innymi prawami niż nagłe zachorowanie ludzi potencjalnie zdrowych. Wówczas dochodzimy do tego, czy i jak możemy rozmawiać z lekarzem- na ile jego wąska specjalizacja dostrzeże problem bardziej holistycznie.

Najzabawniejsza była wizyta ortopedy. Lekarz w trakcie rezydentury, wysłany chyba za karę na konsultacje w oddziale neurologii. Od pierwszego zadanego przez niego pytania wiedziałam, że raczej trudno nam się będzie dogadać. Kolejne zdania i pytania dowodziły, że będzie tylko gorzej. Ortopeda w trakcie badania barku napotkał na ten sam "problem", co każdy inny lekarz badający okolicę barku- czyli niekontrolowane skurcze mięśni. Niestety w trakcie tego badania doszło po raz kolejny do podwichnięcia barku, wysunięcia się go za bardzo do przodu. Popsuł i zostawił- krótko i na temat o ortopedzie. Na następny dzień obchód lekarski na neurologii oświadczył mi, że ortopeda poległ na moim przypadku i w swojej opinii napisał, że wskazana jest konsultacja ortopedyczna w miejscu, gdzie ostatnio mnie operowano...

Z tą radosną wiadomością wypisano mnie ze szpitala... Z moich doświadczeń z barkiem stwierdziłam, że najlepiej będzie bark na chwilę unieruchomić w ortezie odwodzącej, bo to pozycja, która jest bardziej zbliżona do anatomicznego ustawienia barku. I oczywiście na konsultację z ortopedą operującym mój bark też postanowiłam się wybrać.

Po wizycie u ortopedy w Warszawie stwierdzam, że słowa "rzadko się to zdarza" uznam za opisujące mnie najdokładniej. Przez ostatni tydzień tą kompilację słów słyszę praktycznie codziennie. No cóż, to że rzadko się zdarza to już wiem, doświadczyłam i każdy lekarz, który do tej pory mnie oglądał (neurolog, internista, ortopeda) też jeszcze nigdy nie widział czegoś podobnego, bo to wszak zdarza się niezwykle rzadko...

Konsultacja ortopedyczna nie przyniosła żadnego rozwiązania. Właściwie nie przyniosła nawet cienia rozwiązania. Bark wydaje się być całkiem "zdrowy w swej chorobie" (dzisiaj po raz pierwszy lekarz upomniał mnie, że mój bark zdrowy nie jest... czlowiek zawsze coś sobie źle wytłumaczy). Ogólnie bark wydaje się nie być przyczyną objawów neurologicznych, które raczej są spowodowane jakimś zaburzeniem (wciąż bliżej nieokreślonym) w obrębie szyi i dojścia do splotu. Dobra wiadomość jest taka, że w barku nie powstały nowe zmiany kostne które wymagałyby na przykład natychmiastowej interwencji chirurgicznej. Zła wiadomość jest taka, że widać znaczne pogorszenie stanu, ale nie ma żadnego rozwiązania.

Zalecenia na dzisiejszej wizycie wydałam sobie właściwie sama, a lekarz się po prostu ze mną zgodził. Na razie orteza/ temblak żeby łagodzić dolegliwości bólowe, próby rehabilitacji łopatki i cóż- czekanie na to, co przyniesie czas.

Barkowe domino

W zespole Ehlersa-Danlosa kolejne zwichnięcie barku nie jest niczym niezwykłym, nawet tego, który był trzykrotnie operowany, żeby poprawić jego stabilność. Okazuje się, że trzecia operacja też nie przyniosła porządnego rezultatu, a zapowiadało się tak optymistycznie. Żałuję tylko decyzji o pierwszej operacji - gdybym wówczas wiedziała to, co teraz... Ale nie wiedziałam i w sumie skupianie się na tym "co by było gdyby" nigdy jeszcze nie przyniosło niczego dobrego. Nie żałuję kolejnych dwóch decyzji o kolejnych dwóch operacjach barku, bo przyniosły mi upragnioną ulgę w dolegliwościach i przez jakiś czas dały mi namiastkę "normalności". Teraz jednak rozwiązanie operacyjne chciałabym odsuwać w czasie maksymalnie ile to możliwe, poza tym nikt na razie nie podjąłby tego ryzyka, włącznie ze mną.

Ostatnie zwichnięcie barku nastąpiło na początku października (po drodze kilkanaście podwichnięć). Tym razem zaniepokoiło mnie ogromne ograniczenie ruchomości, bo ból jest moim codziennym doświadczeniem a jego nasilenie nie wzbudziło specjalnie mojego niepokoju. Napisałam więc wiadomość do swojego ortopedy z informacją, że chyba "skręciłam" bark (ortopedzi nie lubią sformułowania "zwichnęłam" bez udokumentowania tego w zdjęciu RTG) i dołączyłam dokumentację zdjęciową ograniczonej ruchomości. W odpowiedzi zwrotnej otrzymałam nakaz zgłoszenia się na Izbę Przyjęć wraz z zapewnieniem, że dyżurujący ortopeda już został o tym poinformowany. Tak, takie rzeczy są możliwe również w Polsce. Lekarz wstępnie zbadał bark i stwierdził, że palpacyjnie wygląda to na zwichnięcie przednie, ale żeby mieć 100% pewności musi zlecić mi badanie RTG (trudno, taka procedura!). Oczywiście jeśli zdjęcie potwierdzi wstępną diagnozę to dostanę leki i nastawimy bark od razu. Psikus! Na zdjęciu RTG bark nie wygląda na zwichnięty... Lekarz bada palpacyjnie i mówi, że zwichnięcie jak nic, ale zdjęcie tego nie potwierdza więc jest kłopot. Jak nastawiać bark według zdjęcia, na którym bark jest w dobrej pozycji choć gołym okiem widać, a ręką czuć, że coś tu jest bardzo nie tak. Udaje nam się dojść do porozumienia, że ja zaciskam zęby a lekarz próbuje uzyskać u mnie prawidłowy zakres ruchu. Tadam! Coś przeskakuje a ja czuję ulgę. Dostaję w prezencie temblak z chusty trójkątnej i kartę informacyjną, że było skręcenie w stawie ramienno - łopatkowym. Jest piątek...

W sobotę widzę się ze swoja fizjoterapeutką i prezentuję nową umiejętność, która dzieje się poza moją świadomą kontrolą. Mianowicie kiedy wyjmuję rękę z temblaka i puszczam rękę luźno wzdłuż tułowia (czyli tak jak każdy to robi stojąc swobodnie), to mięśnie wokół łopatki maksymalnie się napinają i wygląda to tak jakby łopatka miała wysunąć się górą obok mojej szyi. Do tego ten skurcz powoduje ogromny ból, a ja nie mogę tego zatrzymać, chyba, że świadomie napnę te same mięśnie - uzyskuję wtedy duże własne napięcie ale łopatka nie skacze w górę i dół. Razem z fizjoterapeutą nagrywamy film dla potomności (a na poważnie to nauczyłam się już, że taka dokumentacja objawów jest niezwykle istotna) i zabieramy się za opracowanie tego problemu. Bark palpacyjnie znów wygląda na zwichnięty, ale napięcie mięśni jest tak duże, że nie da rady ustawić go na miejscu. W trakcie terapii decydujemy się na użycie "igieł" (suche igłowanie), żeby rozluźnić tak bardzo napięte struktury. Jest nadzieja, że to przyniesie ulgę. Kolejny raz płaczę w trakcie terapii. Ból jest za duży. Igły przynoszą oczekiwany efekt, ale ja jestem wykończona tym, co się działo. Bark dalej za bardzo wysunięty do przodu, puszczenie ręki swobodnie w dół dalej powoduje spazm mięśni, ale jest minimalnie lepiej. W niedzielę ból powoduje wymioty... Głównie śpię...

W poniedziałek widzę się z ortopedą od smsów w przychodni. Jak mnie widzi to mówi, że na pierwszy rzut oka bark wygląda źle. Bada palpacyjnie i mówi, że jest prawdopodobnie zwichnięty do przodu, ale widział zdjęcia z piątku i tam wyglądało, że bark jest w stawie. Mam ograniczoną ruchomość bierną - czyli lekarzowi też nie udaje się podnieść mojej ręki do góry - coś blokuje. Umawia mnie szybko na TK barku w szpitalu (tak, rzecz nadal dzieje się w Polsce). TK nie wykazuje utrwalonego podwichnięcia. Palpacyjnie jest źle. Ortopeda nie wie co robić, do tego cały czas są te skurcze mięśni. Odsyła mnie do neurologa - dzwoni i umawia termin na za parę godzin.

Neurolog mówi, że jak pracuje to jeszcze czegoś takiego nie widział (wygląda na człowieka około 50ki, pracuje w szpitalu więc raczej zetknął się ze sporą liczbą osób). Neurolog odsyła mnie do... neurologa numer 2. Neurolog numer 2 przyjmuje mnie we wtorek. Badanie neurologiczne sugeruje podrażnienie splotu ramiennego. Pokazuje filmik z reakcją łopatki (lekarz mówi mi, że może oglądać film zamiast wywoływać bolesne objawy!). Robimy zdjęcia zakresu ruchomości. Przesyłam film i zdjęcia lekarzowi, który mówi, że pierwszy raz się z czymś takim spotyka (poza tym jest zachwycony posiadaniem przeze mnie zespołu Ehlersa-Danlosa, mutacji MTHFR i przebytej zakrzepicy), że musi to skonsultować z innymi neurologami i się odezwie.

Zaczynam brać leki przeciwbólowe. W ciągu dnia jakoś daję radę, ale w nocy jest dużo trudniej. Jest środa, czas na kolejną sesję z fizjoterapeutą. Przynajmniej próbujemy coś robić, żeby była ulga. Kolejna bolesna sesja terapii, igły i znowu płacz z bólu. Zasypiam po terapii (tym razem była u mnie w domu, więc jest łatwiej). Odkrywam sposoby, które pomagają - przede wszystkim ciepło (np. ciepły prysznic przynosi ulgę napiętym mięśniom), temblak - odciąża bark więc mniej boli, leki przeciwbólowe - pomagają spać. Po drugiej sesji igłowania jest efekt - większe rozluźnienie mięśni, bólowo łatwiej znieść ten stan.

Mija tydzień. Neurolog dzwoni, że jest prawie pewien, że to co się dzieje to podrażnienie górnej części splotu ramiennego w wyniku być może jego naciągnięcia w trakcie zwichnięcia. Ale trzeba zrobić kolejne badania - przede wszystkim badanie mięśni w EMG i skoro mam EDS to kolejne MRI. Ambulatoryjnie zajmie to wieki więc proponuje pobyt w szpitalu na oddziale neurologii - szybciej niż początek listopada się nie da (wyjeżdżam w końcu na swój urlop!). Nagrywam kolejny filmik z objawami - tym razem zgięcie w barku powyżej 40 stopni powoduje drżenie całej kończyny.

Po 4 tygodniach od urazu nadal jest źle. Bark jest mocno wysunięty do przodu. Palpacyjnie nadal nie jest w stawie. Łopatka nie pracuje prawidłowo. Mam zaburzenia czucia w obrębie całej kończyny górnej. Nadal mam niekontrolowane skurcze mięśni. Drżenie przy zgięciu powyżej 40 stopni nadal się utrzymuje. Terapia nadal doprowadza do łez. Mam bardzo ograniczoną ruchomość. Noce bywają bezsenne z bólu (jak ta dzisiejsza). Temblak jest całkiem pomocnym rozwiązaniem. Hospitalizacja zaplanowana na 8 listopada.

Międzyczasie miałam kolejne zapalenie krtani, co skończyło się wziewnym i doustnym sterydem. Mam niedomykalność fałdów głosowych (być może w wyniku wiotkości, być może w wyniku zapalenia).

Udało mi się wykonać TK jamy brzusznej i miednicy - wynik muszę teraz skonsultować z gastrologiem i ginekologiem.

Płytki krwi postanowiły się znów podnieść wyżej niż dotychczas, więc wizyta u hematologa staje się koniecznością.

Ogólnie powoli nie ogarniam. Przydałoby się L4...

Rollercoaster

Mam wrażenie, że z każdym kolejnym miesiącem wsiadam na jakiś magiczny rollercoaster. Właściwie to moje schorzenia zdają się wsiadać do kolejnych wagoników, a jakaś nieznana siła nie chce tego wszystkiego zatrzymać. Moje życie nabrało jakiegoś niesamowitego rozpędu chorobowego. Na stronie Stowarzyszenia Ehlers-Danlos działającego na terenie Polski pojawiły się ostatnio formularze, których celem jest ocena jakości życia osób z tym zespołem. Pytania z klasycznych kwestionariuszy, które miałam już okazję oglądać w odniesieniu do innych badań. Porwałam się więc do ich wypełnienia. Moje odpowiedzi wywołały we mnie nie lada zdziwienie. Jednym z pytań było "czy w związku z chorobą musiała Pani ograniczyć aktywność zawodową?". Brakło mi odpowiedzi "bardzo bym chciała, ale nie mogę". Kilka pytań dalej- "czy choroba ma wpływ na Pani aktywność zawodową?"- i tu już znalazłam odpowiedź właściwą "bardzo znacznie ogranicza"...

Jestem po badaniach: neurologicznym, EMG splotu, USG splotu, USG nerwu łokciowego. Badanie neurologiczne nasunęło podejrzenie uszkodzenia splotu. EMG splotu nie pokazało zaburzeń przewodnictwa w obrębie nerwów czuciowych. Natomiast wykazało pogorszenie przewodnictwa w nerwie łokciowym- pogorszenie również względem ostatniego badania sprzed 4 miesięcy. USG splotu trudne do wykonania i prawidłowej oceny ze względu na brak pełnej ruchomości barku- nie widać czy coś się uciska czy nie, bo nie mam odwiedzenia które mogłoby znacząco wpływać na modelowanie nerwów wewnątrz. Z tej samej przyczyny trudno określić też TOS (zespół górnego otworu klatki piersiowej). USG nerwu łokciowego- obrzęk i zaginanie się nerwu przy zgięciu większym niż 60 stopni- widoczna też kompresja nerwu czyli jego ściskanie. Tracę funkcję w palcach - 4tym i 5tym. Drżenia mięśni się utrzymują. Bark boli i dalej się obniża. Lekarze, którzy operowali mój łokieć ze względu na problemy nerwu rozkładają ręce. Bo wszystko wskazuje na to, że trzeba by było zrobić trzecią operację na nerwie łokciowym. Na bark pomysł jest tylko rehabilitacyjny. Utrzymuję wysoki poziom aktywności zawodowej, ale nie wiem jak długo dam jeszcze radę w takim zakresie.

Diagnostyka bólu brzucha wciąż trwa. Celiakia na szczęście wykluczona w badaniach genetycznych, jednak wskazane jest pozostawanie na diecie bezglutenowej (zmniejszają się moje objawy gastrologiczne, więc nie ma sensu wracać). Gorączki na razie się nie pojawiają, miewam stany podgorączkowe, ale zazwyczaj jednodniowe i najczęściej po tym jak mam nieprzespaną noc albo mam bardzo ciężki tydzień w pracy, co zazwyczaj jednak wiąże się następnie z nieprzespaną nocą. Kolejnym etapem jest poddanie się kolonoskopii- boję się, że to badanie z zakresu sztuka dla sztuki. Ale jak człowiek potrzebuje znaleźć odpowiedź, to czasem trzeba poddać się też tej sztuce dla sztuki...

Rehabilitacja trwa. Bardzo delikatna. Bez szaleństw. Z nastawieniem na powolne osiąganie kolejnych etapów. Czasem już mam trudności ze zdefiniowaniem etapu i tego, co miałoby się tam znaleźć. Na razie nastawiam się na to, żeby ograniczyć liczbę podwichnięć, idealnie byłoby mieć wewnętrzne czucie stawu (czyli propriocepcja to moja bardzo słaba strona). Także działania ukierunkowane w tą stronę. EDS przypuścił także atak na moje lewe ścięgno Achillesa- walka trwa już trzeci albo czwarty tydzień. Na razie z bardzo ograniczonym rezultatem. Ale widać delikatne zmiany na lepsze.

Dynamika zmian

Ostatnie tygodnie to ciągła dynamika zmian w obrębie mojego ciała. Na szczęście ostatnia gorączka pojawiła się gdzieś na początku kwietnia i od tamtej pory na razie nie wróciła. Przyczyna gorączek nadal nieznana. W związku ze wszystkimi procesami, które się dzieją miałam dość pokaźną listę lekarzy do odwiedzenia.

Lekarz rodzinny.

Poza pomysłem zasugerowanym na SORze brak jakichkolwiek przypuszczeń, co do przyczyny gorączek i bólu brzucha. Ostatnia kwietniowa gorączka to dość prawidłowe wyniki morfologii - płytki krwi podniesione powyżej 600 tysięcy (norma to 400 - 440 tys., zależnie od laboratorium) oraz podniesione CRP do wartości 10 (norma jest do 5), co świadczyłoby raczej o infekcji wirusowej. Ostatnie badania w czasie gorączki wykazały leukocytozę przybliżona do 20 tys. i CRP bliżej 60. Tak więc był pozytywny postęp - obyło się bez antybiotyku i innych dziwnych historii. Lekarz z SOR sugerował wykonanie badania gastroskopii, na co lekarz rodzinny ochoczo wydał skierowanie.

Szpital i gastroskopia.

Nieprawidłowości w budowie i syntezie kolagenu budzą we mnie lęk przed jakimikolwiek badaniami ingerującymi dalej niż moja żyła, dlatego gastroskopię udało mi się umówić w warunkach szpitalnych. Szpitala nie znoszę całym swoim ciałem - jak tylko to możliwe to jako pacjent spędzam tam jak najmniej czasu. Wkurza mnie tamtejsza hierarchia, sposób traktowania pracowników oraz ich przepracowanie, co oczywiście rzutuje na jakość opieki nad pacjentem. W wyznaczonym terminie stawiłam się w izbie przyjęć szpitala. Udało mi się wynegocjować jednodniowy pobyt celem wykonania diagnostyki. I w szpitalu wpadłam w całą tą okropną procedurę badań - za sugestiami innych doświadczonych szpitalnie EDSiaków przygotowałam sobie kartkę z lekami, istniejącymi chorobami, przebytymi operacjami, itd. Lekarzowi ułatwiło to sprawę, ja musiałam tłumaczyć tylko to, co wydawało się niejasne. Potem standardowa procedura pobierania krwi - jestem wdzięczna pielęgniarce, że udało jej się to za pierwszym razem, choć siniak znikał dwa tygodnie. Kilka godzin później przyszedł czas na niesławną gastroskopię.

Po badaniu gastroskopii powiedziałam swojemu lekarzowi, że NIGDY wiecej jeśli nie będzie to naprawdę konieczne. Jest to jedno z bardziej nieprzyjemnych badań, które miałam do tej pory robione. Po włożeniu rurki do przełyku i żołądka, ból brzucha który skłonił mnie do wizyty u lekarzy nasilił się kilkukrotnie. Samo badanie jest stosunkowo szybkie, wrażenia dodatkowe w postaci odbijania i odruchu wymiotnego są nieprzyjemne, ale do zniesienia. Nie pamiętam, żeby ktokolwiek mi powiedział, że psika mi aerozolem znieczulającym więc podejrzewam, że do procedury nie zastosowano żadnego specyfiku. Wynik gastroskopii: przepuklina wślizgowa rozworu przełykowego, co oznacza mniej więcej tyle, że część żołądka przemieszcza mi się do klatki piersiowej zamiast pozostać w jamie brzusznej - sprawa podobno dość częsta, nie dotyczy tylko osób z EDS, ale ta choroba sprzyja jej występowaniu. Pobrano mi też wycinki do badania histopatologicznego, między innymi też w kierunku celiakii... I tu byłoby super gdyby nie to, że od mniej więcej dwóch lat jestem na diecie bezglutenowej - nikt nie zapytał... Wyszłam do domu z zaleceniami żywieniowymi w postaci lekkostrawnej diety, jedzenia małych porcji i ewentualnie stosowania leków na refluks, o którym tak właściwie to nie miałam pojęcia, że posiadam.

Ortopeda.

Problem z nerwem łokciowym rozpoczął się na nowo. Nie potrafię czynnie wyprostować palców 4go i 5go. Objaw zaciskania dłoni przy nawracaniu/ odwracaniu przedramienia zaczął się nasilać. USG wykonane u ortopedy wykazało obrzęk nerwu (dalej, choć minęło 12 miesięcy- obwód nerwu się nie zmienia). Natomiast nie wiadomo nadal co jest przyczyną. Przyciśnięcie palców w okolicy blizn na łokciu powoduje nieprzyjemne wrażenie przepływu prądu przez rękę. Im dłużej łokieć pozostaje zgięty, tym większe mam problemy z wyprostem palców. Do tego prawy bark znacząco się obniża i  nie wykazuje chęci ruchu fizjologicznego. W wyniku tych wszystkich działań kończyny górnej zaczęłam obserwować drżenia przedramienia w jednej konkretnej pozycji - obniżony bark puszczony luźno, łokieć zgięty mniej więcej do 90 stopni. Ortopeda rozkłada ręce, wysyła do neurologa. Inny ortopeda mówi - USG splotu ramiennego - termin badania 21 czerwca (prywatnie). Operator barku mówi - to nie jest związane z wykonanym przeze mnie zabiegiem, to algodystrofia albo coś innego. Każdy ma inną teorię - a ja... wciąż jestem aktywna zawodowo i nie ułatwia mi to pracy.

Neurolog.

Chyba najmniej pomocna wizyta - "ojej... jest Pani takim złożonym i skomplikowanym przypadkiem. To jest przecież ucisk na splot! Musi Pani iść do dobrego ortopedy". Inny neurolog sugeruje wykonania pełnego badania neurologicznego i EMG splotu.

Wniosek jest taki, że potrzebuję FIZJOTERAPEUTY. I na szczęście takowego i zaufanego mam. Więc walczymy.

W zeszłym tygodniu odebrałam też wyniki histopatologiczne - podejrzenie celiakii... Więc trzeba wykonać kolejne badanie, potwierdzające lub wykluczające diagnozę...

Rozwój skrzydeł

Leczenie sterydami zostało zakończone. To były bardzo trudne dwa tygodnie terapii, głównie właśnie ze względu na brak snu i konieczność chodzenia do pracy. Mniej więcej w połowie czasu, kiedy zaczęłam stopniowo zmniejszać dawki sterydu to bezsenność zaczęła się powoli wycofywać. Sterydy faktycznie zlikwidowały obrzęk krtani i jej mocny stan zapalny. Głos powrócił i zmniejszyła się chrypka. Niestety w wyniku tych infekcji doszło do zmniejszenia napięcia fałdów głosowych (strun), które mają cechy niedomykania. Czasowa chrypka będzie więc moim nowym przyjacielem. Nie wiem tylko czy ta niedomykalność fałdów głosowych nie jest też jakkolwiek związana z EDS i ogólną tendencją do wiotkości tkanek. Laryngolog nie wyklucza takiej możliwości.

Stan barku nie ulega poprawie. Osiągnęłam pewną stałą w sprawności i nie rusza się to do przodu. Z jednej strony się do tego przyzwyczajam, z drugiej jakaś część mnie wciąż walczy o więcej. Nie marzę już o staniu na rękach czy grze w tenisa, nie wspominając o ścianie wspinaczkowej. Ja marzę o normalnych, codziennych czynnościach- ot wyciągnięcie kubka z szafki jest problematyczne jeśli chcę użyć prawej ręki. A dla lepszego wyobrażenia ograniczenia mojej ruchomości- moim marzeniem jest podrapać się po lewym ramieniu i samemu je umyć. Póki co te dwie prozaiczne czynności są dla mnie nieosiągalne. I wszystko wskazuje, że wewnątrz stawu istnieje jakaś blokada, która to uniemożliwia. Blokada ma prawdopodobnie charakter biomechaniczny bo są pozycje, w których jestem w stanie przekroczyć granicę ruchomości, ale dzieje się to wówczas kiedy leżę na plecach ze stabilną łopatką- umówmy się, że pod prysznicem ta pozycja jest raczej nieosiągalna...

Od kilku miesięcy mam nawracające stany podgorączkowe i gorączki. Ostatni rzut gorączki pozostawił po sobie ból pod prawym żebrem i tzw. tkliwość palpacyjną w rzucie pęcherzyka żółciowego. Zostałam skierowana na gastroskopię i dzięki uprzejmości przedstawicieli ochrony zdrowia wyznaczono mi dość szybki termin czyli 23 kwietnia. Z racji tego bólu zostałam również zmuszona do zwiedzenia tajemniczego oddziału pod nazwą SOR. I... nigdy więcej. Chyba, że będę w stanie z oznaczeniem TRIAGE żółtym lub czerwonym. Inaczej na SOR nie ma czego szukać... Nie dlatego, że ludzie tam pracujący są źli, niekompetentni czy niemili... Mi było głupio, że zawracam im głowę tak błahą sprawą. Tam naprawdę niejednokrotnie odbywa się walka o ludzkie życie, której ludzie z kolorem zielonym wg TRIAGE nie widzą. Więc poziom agresji, niezadowolenia, czy wszystkich innych negatywnych uczuć kierowanych w stronę personelu medycznego jest ogromnie wysoki. Jednakże pobyt na SOR przyniósł mi wiedzę, że kroplówka potrafi pomóc- 500 ml płynu wieloelektrolitowego z dodatkiem No-Spy potrafi zdziałać cuda. Fakt warty wykorzystania w warunkach ambulatoryjnych w przychodni w razie potrzeby. Niestety pobyt na SOR nie rozwiał wątpliwości lekarzy, co do przyczyny bólu. Miło, że nie zostałam potraktowana jak symulant, choć nie wiem co sobie ktoś myślał wewnątrz siebie- ale mnie nie olali. Może powodem było to, że w trakcie badania palpacyjnego coś w brzuchu postanowiło zmienić swoje położenie na właściwe i nie dowiedzieliśmy się wspólnie z lekarzami co to było (na pewno nie "dwójka" bo jelito było w miarę opróżnione). Z racji tego czegoś doświadczyłam badania USG brzucha w pozycjach: leżącej, stojącej, siedzącej, w przodpochyleniu i po podskokach. Niestety... nie wiemy do tej pory czym było to "coś". Zaleceniem z SORu było właśnie wykonanie gastroskopii... Także termin jest. Pozostaje czekać na badanie.

Mam wrażenie, że EDS rozwija swe skrzydła...

Krok za krokiem

Zastanawiam się ile razy można zaczynać od początku? Zazwyczaj w procesie nauki jak już osiągniemy pewne umiejętności to zaczyna być tylko lepiej. Często mówi się, że najtrudniejszy jest pierwszy krok, a potem już samo pójdzie. Ale nie w EDS. Mam wrażenie, że przy tym zespole stawiam ostatnio same pierwsze kroki. Na dodatek postawie jeden krok, drugi krok, a potem znów boleśnie siadam albo cofam się kilka kroków wstecz. I za każdym nowym początkiem wcale nie jest łatwiej.

Od połowy października do końca grudnia miałam dość dobre wyniki w rehabilitacji po podwichnięciu prawego barku. Bólowo zaczęło być w miarę znośnie, zakres ruchomości i płynność ruchu zaczęły być satysfakcjonujące (daleko od ideału, ale nauczyłam się weryfikować swoje oczekiwania). W styczniu intensywność rehabilitacji nieco zmalała, żeby pod koniec stycznia bark znów mógł się podwichnąć. Podwichnięcie stylem klasycznym przy ćwiczeniach rotacji w trakcie rehabilitacji. Mam cudownego fizjoterapeutę, który nastawił mi popsuty bark. Kolejne kilka kroków wstecz. Nowe doznania bólowe, totalnie słaba ruchomość i wrażenie, że coś się popsuło bardziej. Kontakt z ortopedą na miejscu przyniósł tylko więcej frustracji, kontakt z ortopedą-operatorem utrudniony ze względu na odległość. Wrażenie, że człowiek znów traktowany jest jak klasyczny kretyn-hipochondryk (norma w EDSie- podwichnięcia barku powinien leczyć psychiatra). Po wyzbyciu się swego rodzaju ograniczeń słownych i wspięciu się na wyżyny odwagi w kontakcie pacjent-kolega lekarz udało mi się trafić do ortopedy, który obiecał, że nie potraktuje mnie jak "kretyna-hipochondryka" i spróbuje pochylić się z uwagą nad zaistaniałym problemem, co oznacza wykonanie USG z należytą dokładnością i zrozumieniem, że anatomia mojego barku po 3 operacjach różni się od tej zaprezentowanej w podręcznikach np. Bochenka. Po wnikliwej ocenie obrazu USG w czasie rzeczywistym i analizie zdjęć z MRI z października 2017 (po podwichnięciu wrześniowym) lekarz doszedł do wniosku, że należy zrobić MRI bo podejrzewa uszkodzenie przeszczepionego ścięgna mięśnia podłopatkowego. Objawy by się zgadzały. Termin "PILNE" rezonansu magnetycznego oznacza 26 lipca 2018- podobno w Poznaniu dają marzec 2019 do skierowania z tą samą adnotacją, co moja.

W rehabilitacji barku stawiam więc kolejny pierwszy krok i jest on znacznie trudniejszy niż dotychczas. Bywam na to zła, co wynika z mojej bezsilności. Daleko mi do sytuacji, którą opisałabym jako wystawienie białej flagi, ale moje zmęczenie bywa ogromne. Jak zawsze najtrudniejsze w całym zamieszaniu jest brak zrozumienia i walka z systemem. Czasem myślę sobie, że lepiej odpuścić, że w najgorszym wypadku bark będzie słabo działał, ale nie da się tak. Mój bark nie działa w podstawowych czynnościach życia codziennego, a drugi też do zdrowych nie należy. Biorąc pod uwagę funkcjonalność to z dwóch barków robi się jeden i też nie do końca sprawny. Dlatego wciąż walczę, o coś lepszego, o lepszą funkcję.

Ale w EDS nie borykam się tylko z barkiem. Okres zimowy przyniósł mi doznanie zapalenia krtani, z którym borykam się już trzeci miesiąc. Od leczenia zwykłego przeziębienia doszłam do leczenia sterydami ogólnoustrojowymi z powodu znacznego obrzęku krtani i fałdów głosowych- co może mieć związek z dusznością którą odczuwam czasami. Wadą sterydów, o której nikt mi nie powiedział (mam nadzieję, że wynika to z niewiedzy doświadczenia) jest bezsenność. Tak więc, mimo pracy po 12 godzin dziennie i ogólne zmęczenie tym faktem, w nocy budzę się po 2 godzinach po to, żeby usilnie próbować zasnąć przez kolejne 4 godziny. A jak mi się to w końcu uda to budzik do pracy brutalnie oznajmia porę wstania. Odliczam dni do zakończenia sterydoterapii bo mam wrażenie, że poza tym że wykończy (mam nadzieję!) obrzęk mojej krtani to wykończy też mnie. Bo ile można nie spać?!

Ułożeniowe leczenie nerwu łokciowego

Metoda unieruchomienia nocnego działa. Kiedy śpię w ortezie nie mam problemu z drętwieniem palców IV i V lewej ręki. Jest to zarazem duże ułatwienie, a zarazem utrudnienie, bo ręka jest ułożona w wymuszonej pozycji, a co za tym idzie cała reszta ciała. Jednak pozytywny efekt przebija niedogodności pozycyjne. Obecnie namawiam lekarza na zastosowanie podobnej metody na prawy łokieć. Jedyna rzecz, która jest dla mnie jeszcze niepokojąca to ta, że jak nie założę na noc ortezy to budzę się ze zdrętwiałymi palcami.

W rehabilitacji prawego barku wróciłam do prawie samych początków. We wrześniu doszło do jego podwichnięcia (niecałe 2 lata po zabiegu). Na szczęście od tamtego czasu nie doszło do ponownego tego typu incydentu. Dość mocno ograniczył mi się ruch barku. Minęło już 2,5 miesiąca a ja dopiero teraz mam pewną swobodę ruchu. Po incydencie podwichnięcia nie stosowałam tym razem żadnej ortezy. Miałam bardzo duże napięcie mięśni wokół obręczy barkowej, co powodowało też nieprawidłowe ustawienie kości ramiennej względem panewki łopatki. Na szczęście rehabilitacja przyniosła ogromną ulgę i rozluźnienie mięśni. Mniej więcej od połowy października dwa razy w tygodniu jestem na indywidualnej rehabilitacji dzięki której zakres ruchomości zaczął się poprawiać (bardzo, bardzo powoli), ale co najważniejsze ten mój ruch stał się trochę bardziej płynny. Mam ogromny problem z ekscentryką (słowa terapeuty), co oznacza przede wszystkim to, że w trakcie ćwiczeń nie kontroluję ruchu i rozluźnienia mięśni- wygląda to trochę tak, jakbym miała zamontowane w środku koło zębate po którym stopniowo ześlizgują się mięśnie. Towarzyszy temu okropne uczucie niepewności ruchu. Czeka mnie bardzo dużo pracy- EDS jest do bani!

Z EDSem jest właśnie tak, że co chwilę pojawia się coś nowego. Okres jesienny przyniósł mi znów pogorszenie bólu, brak energii i ogromne zmęczenie. Pracować trzeba, a choroba nie daje się oswoić. O zapomnieniu nie ma mowy... Bardzo szybko się męczę, czego pozornie nie widać na pierwszy rzut oka. Nie zmieniłam swojego leczenia przeciwbólowego, choć czasem zdarza mi się dołożyć jedną więcej dawkę środka. Dzięki temu jakoś przesypiam noc, tylko że sen nie przynosi odpoczynkui regeneracji...

5 miesięcy po raz drugi

Od operacji nerwu łokciowego minęło 5 miesięcy. W ciągu ostatnich 3 miesięcy osiągnęłam pewną stałą w dolegliwościach i objawach ze strony tego nerwu lub, może to będzie bardziej precyzyjne, okolicy w której obecnie położony jest nerw.

Objawy towarzyszące:
- zmienione odczuwanie w obrębie palców IV i V- często mam wrażenie jakby były owinięte czymś cienkim i mam wrażenie, że wszystko czego dotykam jest jak przez rękawiczkę,
- przy dużym przesileniu mięśni przedramienia i dłoni palec IV i V przestają się prostować,
- przy odwracaniu i nawracaniu przedramienia przy łokciu zgiętym do minimum 90° dochodzi do samoistnego skurczu mięśni dłoni (w okolicy kłębu kciuka i przy palcu V-tym),
- pomiędzy bliznami mam przeczulicę skóry,
- zaciśnięcie powyżej łokcia powoduje palący ból w okolicy nerwu,
- okresowe sinienie i blednięcie palców, bardziej nasilone, objaw Raynoud uległ pogorszeniu- słabsze czynniki powodują nasilenie objawów.

Pogorszeniu uległ także stan innych stawów. W lewym nerwie łokciowym doszło do obrzęku. W nocy wybudza mnie uczucie zdrętwiałych palców IV i V oraz ból. Leki przeciwbólowe nie dają rady tego wytłumić.

Szukając metody leczenia innej niż operacyjna dotarłam do techniki stosowanej z powodzeniem w Szwajcarii. Jest to leczenie zachowawcze, nie podejmuje się tutaj żadnej interwencji chirurgicznej. Metoda ta polega na zmianie nawyków związanych z układaniem ręki w trakcie pracy, stosowania odpowiednich pozycji odpoczynkowych dla nerwu (w Szwajcarii jest to nazywane ergoterapią i zajmują się tym odpowiednio wykwalifikowani ludzie). Ponadto w nocy zakłada się specjalnie wykonaną ortezę, której celem jest ochrona nerwu łokciowego oraz jego relaksacja. Czas wstępnego etapu leczenia to ok. 3 miesiące. Po tym czasie powinny być widoczne pierwsze zmiany na lepsze. Na polskich stronach o ergoterapii odsyła mnie do szeroko pojętej terapii zajęciowej polegającej głównie na wykonywaniu czynności manualnych, których efektem końcowym są na przykład gipsowe odlewy aniołków. Znajomość niemieckiego nie pozwala mi na wyszukiwanie informacji o ergoterapii na szwajcarskich stronach. A jeśli chodzi o strony angielskie to odnośniki są głównie do technik operacyjnych.

Ponieważ metoda unieruchomienia nocnego jest nieznana przez moich lekarzy to przekonanie ich do podjęcia takiej próby było wyzwaniem. Przede wszystkim dlatego, że jest to coś nowego, co nie ma solidnych podstaw naukowych. Jest tylko zasłyszeniem metody z innego kraju. Na szczęście dr G wykazał się otwartym umysłem na wszelkie innowacje. Ponieważ materiały termoplastyczne są mało znane i ich cena (w porównaniu do gipsu) jest znacznie wyższa to moja pierwsza nocna orteza została wykonana z najzwyklejszego białego gipsu. W okolicy łokcia z waty została wykonana "nadbudowa"- tak żeby po założeniu łuski łokieć i okolica nerwu miała jak najmniej możliwości zetknięcia się z bokiem łuski, co mogłoby prowadzić do dalszego ucisku. Kąt zgięcia łokcia to ok. 60 stopni. Taka pozycja jest podobno najlepsza dla nerwu łokciowego.

Pierwsze noce z gipsem były trudne. Po pierwsze ciężar gipsu, po drugie wymuszone unieruchomienie i pozycja ciała. Te minusy zostały przyćmione przez brak drętwienia palców w nocy. Także metoda działa. Na razie stosuję ją niecałe dwa tygodnie. Na cały miesiąc posiadania ortezy przez 2 tygodnie byłam poza domem a wielkość unieruchomienia nie bardzo pozwala na jego przewóz.

Wyraźny brak ucisku

Badanie usg wykazało brak wyraźnego ucisku na nerw łokciowy. Nerw sam w sobie jest nadal obrzęknięty i ten stan może się nie zmienić. Trzeba obserwować co będzie się dalej działo - czy nerw zwiększa swą objętość czy jest taki sam. Widoczna jest tkanka bliznowata, która wciąż się przebudowuje i być może część objawów pochodzi właśnie od tego.

Ogólnie wynik obrazowy jest pozytywny- nic złego się nie dzieje. Gorzej z obrazem klinicznym, bo mam wrażenie, że jest nieco gorzej niż było. Największy problem zaczyna się wtedy, kiedy dochodzi do dużego napięcia mięśni. Wówczas palce przestają się prostować i odczuwam duży ból. Ponadto w trakcie terapii blizny przy uciśnięciu jakiegoś miejsca, które jest pomiędzy dwoma bliznami odczuwam przepływający prąd w kierunku palców. Według mojej teorii to ta blizna, która jest wewnątrz stanowi "źródło problemu". Według lekarza problemu nie ma. Pozostaje mi liczyć na to, że stan będzie niezmienny. Może za jakiś czas będzie dostępna metoda badania, która pozwoli na zobrazowanie tkanek wewnątrz, może znajdzie się radiolog czy inny specjalista, który będzie umiał to odczytać i się w tym rozeznać. Cieszę się tym, że mam wokół siebie wspaniałych fizjoterapeutów, którzy dostępnymi sobie metodami próbują mi pomóc.

Żale EDSa

Cztery tygodnie po operacji wrócił mi objaw zaciskania palców, który był głównym powodem decyzji o wykonaniu zabiegu. Nie wiadomo skąd i nie wiadomo dlaczego. Czekam na badanie usg u mojego ulubionego radiologa - termin wyznaczony na 10 lipca. Wyprost palców się utrzymuje - największą poprawę widać w małym (V-tym) palcu. Mam nadal zachowane czynne odwodzenie małego palca - to są niewątpliwie plusy, z których się cieszę, ale... Tu nie chodzi o to, że zawsze jest jakieś "ale". Po prostu po każdym zabiegu, po każdym kolejnym zwichnięciu, podwichnięciu, skręceniu przesuwam swoją granicę tolerancji, granicę tego, co ma być dla mnie "normalne". W ciągu ostatnich kilku miesięcy ta granica systematycznie się przesuwa, nie ma stałości, cały czas jest postęp - równia pochyła... szkoda, że w dół...

Jeśli chodzi o wrażenia bólowe w łokciu to po dwóch miesiącach mogę stwierdzić, że tkliwość w okolicy blizny znacznie się zmniejszyła. Zawdzięczam to głównie systematycznej terapii tej blizny - masowanie, rozciąganie, laser, ultradźwięki. Mam problem z obciążeniem ręki przy wyprostowanym łokciu - duży dyskomfort i pik bólowy skutecznie przypominają żeby tego nie robić. Od 4-go do 8-go tygodnia po operacji spałam w ortezie z regulacją zgięcia/ wyprostu (zegarek ustawiony na 90/30 stopni). Według opinii moich lekarzy to niepotrzebny zabieg, ale mając świadomość mojej choroby i jej nieprzewidywalności, zakładanie tej ortezy na noc było jak najbardziej zasadne. Po 2 miesiącach organizm sam uznał, że to już wystarczy. Czasem w sytuacji dużego obciążenia zakładałam też ortezę na dzień - głównie w celu odciążenia i zminimalizowania odczuć bólowych.

W pracy nie miałam i nadal nie mam większych problemów, muszę tylko unikać opierania się łokciem o blat biurka, itp. - odczuwam wtedy zbyt duży dyskomfort. U mnie powrót do pracy po 3 tygodniach od zabiegu był koniecznością, ale gdybym miała możliwość pełnoprawnego korzystania z przywileju zwolnienia lekarskiego to niewątpliwie bym to wykorzystała. Wiem, że wtedy mogłabym ten czas w pełni poświęcić na proces rehabilitacji.

Przez dość długi czas po operacji czułam się źle - zmęczenie, szybkie męczenie się, zwiększone odczuwanie bólu, uczucie niewyspania, rozdrażnienie. Same te objawy w połączeniu z normalną aktywnością zawodową sprawiały, że weekendy spędzałam na próbach odpoczynku, które do niczego nie prowadziły. Badania laboratoryjne (poza moimi "normalnymi" odchyleniami w zakresie płytek krwi) nie wykazały żadnych niepokojących zmian. Jedyne, co było zauważalne to obrzęk/opuchnięcie operowanej ręki na poziomie przedramienia, które nie ustępowało po nocy ani po terapii przeciwobrzękowej. Po konsultacjach z lekarzem rodzinnym padła decyzja o wypróbowaniu leczenia obrzęku preparatami wspomagającymi oraz o włączeniu stałego leczenia przeciwbólowego. Połączenie tych dwóch metod przyniosło mi wreszcie ulgę w codzienności. Obecnie mam włączoną terapię przeciwbólową w porozumieniu z lekarzem zajmującym się tym tematem w
poradni leczenia bólu.

Nie wiem jaka byłaby moja decyzja o podjęciu się leczenia operacyjnego jeśli wiedziałabym wówczas to, co wiem teraz. Jestem przekonana o tym, że to przysłowiowe "gdybanie" nie ma większego sensu. Choroba, jaką jest zespół Ehlersa - Danlosa, jest nieprzewidywalna, często leczenie operacyjne kończy się niepowodzeniem albo niesatysfakcjonującym rezultatem. Natomiast z całą pewnością nie jest to powód, żeby takiego leczenia odmawiać jeśli to konieczne. Nie określę jednoznacznie czy jestem bądź nie jestem zadowolona z efektu operacji - chorowanie z pełną świadomością choroby sprawia, że człowiek nie ma oczekiwań co do wyniku, ja próbuję sprawić, że jakość mojego życia będzie lepsza. I do tego celu wykorzystuję wszelkie dostępne mi metody. Kluczem do sukcesu terapii, jeśli o jakiejkolwiek terapii można tu mówić, jest znajomość zagadnienia. Bardzo często spotykam się z tym, że specjaliści (lekarze, fizjoterapeuci, pielęgniarki) nie mają żadnego pojęcia o moim schorzeniu - skłonna jestem zrozumieć, że z tą "rzadką" chorobą stykają się po raz pierwszy - natomiast oczekuję (wbrew wszelkiej logice i zasadom leczenia się w Polsce), że taki specjalista swą wiedzę uzupełni po zetknięciu ze mną, a oczekiwanie to związane jest z troską o mój dalszy proces terapeutyczny u tego specjalisty. Niestety często w tym zakresie trafiam na barierę - nie wiem czego, może niechęci, przepracowania, znudzenia - i wówczas szukam dalej osoby, która spojrzy na moją osobę z należytą uwagą. Niestety o takiego specjalistę bywa niezwykle ciężko, tym bardziej jeśli wchodzi w grę "przyznanie się" do posiadania EDS. Bo te trzy literki oznaczają etykietę, która sprawia, że dolegliwości często bywają bagatelizowane, choć może to niewłaściwe słowo, lub traktowane jako objaw typowy dla EDS bez zwracania uwagi na możliwe inne przyczyny. Bo EDS ma niby tłumaczyć wszystko. To jest jedna strona medalu, możliwe że nawet ta bardziej złota, bo drugą stroną medalu jest zaprzeczenie. Specjalista zaprzecza istnieniu choroby bo brak wyników badania genów, bo skóra nie tak rozciągliwa jak na obrazku, bo "widziałam bardziej wyginające się palce", bo... brakuje mi pamięci do całej tej argumentacji na "nie". Problem diagnostyczny polega na tym, że dla niektórych typów nie ma jasno określonych mutacji genowych, a także na tym, że badania genetyczne (które służą badającym, a nie badanym) są ogromnie kosztowne...

I takie jest to życie z EDSem...

Trzeci i czwarty tydzień

Po ściągnięciu szwów przyszedł czas na mniej udawaną terapię blizny. Oznaczało to tykanie paluchami terapeuty miejsca cięcia. Bardzo często to tykanie paluchami wykraczało poza granice komfortu. Jednak o konieczności takiego postępowania byłam i nadal jestem przekonana.

Jak na nieprawidłową budowę tkanek przystało nie miałam problemu z odzyskaniem zakresu ruchomości w stawie łokciowym, który podobno nie lubi unieruchomienia i często po długim okresie bezruchu (a za taki można uznać 2 tygodnie) nie do końca chce się zginać i prostować. Ja bardzo dbałam o to żeby ten łokieć nie zechciał wrócić do swojej ulubionej pozycji przeprostu, tak więc jego wrodzona niechęć była mi niejako na rękę. Niestety- EDS rządzi się innymi prawami- zakres odzyskał się sam po tym jak nakazano mi zdejmować ortezę i ćwiczyć zginanie i prostowanie- na drugi dzień były fanfary i tadam bo zakres ruchu pełny. Niechętnie więc ściągałam tą ortezę.

Z uwagi na to, że w czasie operacji zostały mi przecięte a potem pozszywane mięśnie to okres tygodni trzeciego i czwartego nadal traktowałam jako ochronny i nie podnosiłam tą ręką nic co przekroczyłoby wagę standardowej wielkości pustego kubka.

Po 3 tygodniach wróciłam również do pracy biurowej, oczywiście używając ortezy wciąż 24/24.

Drugi tydzień po rewizji

Mam wrażenie, że najtrudniejszy jest pierwszy tydzień, kiedy boli dosłownie wszystko. Drugi tydzień rekonwalescencji to czas kiedy szwy zaczynają drażnić, kiedy odkrywa się na nowo, że niektóre czynności samoobsługowe można spokojnie wykonać.

Bardzo zmniejszyło się moje zapotrzebowanie na leki przeciwbólowe. Stosuję leki przeciwobrzękowe, delikatne okłady chłodzące i mój podstawowy zestaw leków codziennych. Z racji przebytej zakrzepicy w tej kończynie stosuję profilaktycznie iniekcje podskórne. Ortezę wciąż noszę 24/24. Zwiększyłam kąt wyprostu do 30 stopni. To taki bardzo bezpieczny i bezbólowy zakres.

Rozpoczełam też proces rehabilitacji- polega na terapii przeciwobrzękowej czyli bardzo delikatnie wykonywany drenaż limfatyczny i delikatnej mobilizacji blizny (tak, tak- mimo że są zachowane szwy). Oprócz tego czynne ćwiczenia łokcia, nadgarstka, palców - wykonywane kilka razy dziennie w zakresie bezbólowym. Do tych czynności mogę ściągać ortezę. Czynne ćwiczenia oznaczają samodzielne ich wykonywanie, bez pomocy i wsparcia innych, cudzych rąk. Polegają głównie na prostowaniu i zginaniu albo, jak w przypadku palców zaciskaniu i rozluźnianiu pięści.

Ostatni dzień drugiego tygodnia to ściągnięcie szwów i "pełny rzut oka" na ranę/bliznę. Szwów było 11, długość to ok. 12-13 cm. Niestety blizny są dwie- odległość pomiędzy nimi to około 2-3 cm. Podobno nie dało się ciąć w tym samym miejscu bo nerw był gdzie indziej. Dla mnie oznacza to dłuższy proces terapii samej blizny. Miejsce cięcia jest bardzo tkliwe, nieprzyjemne jest nawet ocieranie się materiału o miejsce cięcia. Pod palcami wyczuwalne są zgrubienia- rozbicie tego to główny cel terapii na początku. Jest to też najboleśniejsza część całego procesu.

W trzeci tydzień po operacji wchodzę z pełnym zakresem ruchu w ortezie. Mogę ją też ściągać będąc w domu.

Moje ogólne samopoczucie jest złe. Czuję się bardzo zmęczona. Dużo śpię. Boli mnie głowa. Mam cały czas podwyższoną temperaturę ciała- to nie gorączka. Rana zagoiła się prawidłowo więc operacja niekoniecznie jest główną przyczyną. Obserwuję.