Należę do tych ludzi, którzy wolą wiedzieć. Nawet jeżeli coś miałoby mnie zaboleć, zranić, wprawić na jakiś czas w smutny nastrój to mimo wszystko... wolę wiedzieć. Łatwiej mi wtedy zacząć sobie radzić, zacząć walczyć i starać się o lepsze.
Tak samo było i chyba nadal jest z moją chorobą. Kiedy te kilkanaście lat temu lekarz zadecydował o mojej artroskopii kolana i po niej okazało się, że poza uszkodzoną łękotką mam jeszcze chondromalację rzepki w stopniu znacznie wskazującym na większe zużycie niż powinno być w wieku 16 lat to też sporo czasu zajęło mi dowiedzenie się o co właściwie w tym wszystkim chodzi. Najtrudniejsze było niezrozumienie przez najbliższych, bo o obcych nie ma sensu wspominać. W powszechnej opinii panuje przekonanie, że młodym ludziom nic nie dolega, a co dopiero wówczas jak mają 16 lat?! Tak więc usłyszałam w swoim życiu niejedno zdanie, że mam hipochondrię albo, że sobie coś wymyślam. Po 3 operacji kolana zagryzłam zęby i żyłam dalej, ale też dopiero trzecia operacja kolana przyniosła ulgę w codziennym bólu. Do czasu oczywiście...
Po tym jak przydarzył mi się wypadek z barkiem, a potem mój bark zaczął samodzielnie opuszczać staw bez mojej zgody, a czasem i wiedzy stwierdziłam, że jednak coś jest nie tak. I tu najtrudniejsze okazało się dojście do diagnozy. Pierwszy rezonans barku nie wykazał żadnych zmian, poza jakąś poszerzoną przestrzenią podbarkową czy jakoś tak. Okazuje się, że akurat ten wymiar nie ma większego znaczenia. Zdecydowałam się na artroskopię barku kiedy okazało się, że wysunięcie szuflady powoduje dyslokację.
Pierwsza operacja odbyła się we Wrocławiu- niestety nie polecam. Właściwie do tej pory nie wiem co mi tam zrobili i czy poza znacznym ograniczeniem ruchu po pierwszej operacji przyniosło to jakiś efekt. Choć w sumie efekt jakiś był, bo przez ponad 6 miesięcy nie doszło do żadnego zwichnięcia. Zabieg polegał na laserowym obkurczeniu torebki stawowej, następnie miałam założoną ortezę typu Dessault na 4-6 tygodni. Rehabilitację zaczęłam dopiero po zdjęciu unieruchomienia i być może tu był błąd. Niestety w polskiej literaturze medycznej nie ma zbyt wiele wzmianek o tej technice operacji, a w zagranicznej podają tą metodę jako dość przestarzałą i nie przynoszącą pożądanych rezultatów. Po około 7-8 miesiącach miałam przymusową rehabilitację sponsorowaną przez ZUS. I żałuję bardzo, że ciężko jest zawalczyć o właściwie odszkodowanie i że w instytucjach pełniących funkcję rehabilitacyjną pracują ludzie, którzy niekoniecznie się na tym znają. W trakcie tego turnusu doszło u mnie do zwichnięcia barku (prawdopodobnie tylnego) z jednoczesnym przodoskręceniem głowy kości ramiennej- wynik- temblak na 4-6 tygodni i wielki, ogromny krok w tył w rehabilitacji. A potem było tylko gorzej...
Miałam nawet przyjemność bycia oglądaną przez kilkunastu lekarzy ortopedów w jednym z krakowskich szpitali. Wspomnienie niezapomniane, bo każdy z nich chciał sobie zwichnąć mój bark. Byłoby ok, gdyby nie to, że mnie to jednak mimo wszystko bolało.Konkluzja doktorów była taka, że trzeba ćwiczyć i to na pewno pomoże. Pomogło- zwichnęłam bark 7 razy w ciągu tygodnia. Ponieważ nadal miałam podejście, że lepiej wiedzieć i jednak ciężko mi było akceptować fakt, że nie mogę pracować, trafiłam wreszcie do lekarki na usg. Wynik poraził nawet mojego ortopedę- naderwane albo zerwane ścięgno m. podłopatkowego, uszkodzony obrąbek stawowy i utrwalone podwichnięcie przednie z przodoskręceniem głowy kości ramiennej. Wtedy zaczęło się szukanie lekarza, który mógłby i potrafiłby mi pomóc.
Znalazłam w Warszawie. Przeszłam drugą operację barku w grudniu 2011 roku- większość lekarzy, z którymi miałam styczność nie wierzyła w powodzenie tego zabiegu. Ale ja miałam dość- dość codzienności z ortezą, dość ograniczeń i dość zwichnięć w nocy, pozostała mi wtedy wiara i nadzieja, że jednak da się coś zrobić. Okazało się, że... ścięgno nie było zerwane, ale kawałek kości był prawie oderwany, akurat ten do którego to nieszczęsne ścięgno się przyczepia. Zdiagnozowano mi zwichnięcia tylne i uszkodzenie obrąbka z przodu i z tyłu oraz złamanie na głowie kości ramiennej. Dostałam jedną tytanową śrubę, dwie biowchłanialne kotwice i ortezę odwodzącą na 6 tygodni. Droga do sprawności była trudna i mozolna, powikłana zakrzepicą żyły ramiennej... Ale po 5 miesiącach wróciłam do pracy, a po 12 miesiącach zaczęłam uprawiać jogę. A po 22 miesiącach zwichnęłam bark leżąc z rękami założonymi pod głową oglądając telewizję... I czekam na 3 operację barku.
Po drodze zwichnęłam jeszcze jeden łokieć, palce u stóp, jedno biodro, a niedawno rzepkę w operowanym kolanie. I to wszystko spowodowało, że usłyszane kiedyś "może to eds?" zaczęło nabierać sensu. Wreszcie też zdecydowałam się na wizytę u genetyka, który potwierdził typ III tego zespołu. A wiedza daje już dużo, bo daje szansę na sposób radzenia sobie z codziennymi dolegliwościami.
Teraz szukam sposobu rehabilitacji i szukam też wsparcia, które nawet udaje mi się pozyskać. A czasem nie jest łatwo, szczególnie po kolejnej nieprzespanej nocy, kiedy znów trzeba iść do pracy... Dlatego też ostatnio zaczęłam wykorzystywać leki przeciwbólowe, żeby jakoś funkcjonować... Ale to już temat na osobną notkę...
