Zastanawiam się ile razy można zaczynać od początku? Zazwyczaj w procesie nauki jak już osiągniemy pewne umiejętności to zaczyna być tylko lepiej. Często mówi się, że najtrudniejszy jest pierwszy krok, a potem już samo pójdzie. Ale nie w EDS. Mam wrażenie, że przy tym zespole stawiam ostatnio same pierwsze kroki. Na dodatek postawie jeden krok, drugi krok, a potem znów boleśnie siadam albo cofam się kilka kroków wstecz. I za każdym nowym początkiem wcale nie jest łatwiej.
Od połowy października do końca grudnia miałam dość dobre wyniki w rehabilitacji po podwichnięciu prawego barku. Bólowo zaczęło być w miarę znośnie, zakres ruchomości i płynność ruchu zaczęły być satysfakcjonujące (daleko od ideału, ale nauczyłam się weryfikować swoje oczekiwania). W styczniu intensywność rehabilitacji nieco zmalała, żeby pod koniec stycznia bark znów mógł się podwichnąć. Podwichnięcie stylem klasycznym przy ćwiczeniach rotacji w trakcie rehabilitacji. Mam cudownego fizjoterapeutę, który nastawił mi popsuty bark. Kolejne kilka kroków wstecz. Nowe doznania bólowe, totalnie słaba ruchomość i wrażenie, że coś się popsuło bardziej. Kontakt z ortopedą na miejscu przyniósł tylko więcej frustracji, kontakt z ortopedą-operatorem utrudniony ze względu na odległość. Wrażenie, że człowiek znów traktowany jest jak klasyczny kretyn-hipochondryk (norma w EDSie- podwichnięcia barku powinien leczyć psychiatra). Po wyzbyciu się swego rodzaju ograniczeń słownych i wspięciu się na wyżyny odwagi w kontakcie pacjent-kolega lekarz udało mi się trafić do ortopedy, który obiecał, że nie potraktuje mnie jak "kretyna-hipochondryka" i spróbuje pochylić się z uwagą nad zaistaniałym problemem, co oznacza wykonanie USG z należytą dokładnością i zrozumieniem, że anatomia mojego barku po 3 operacjach różni się od tej zaprezentowanej w podręcznikach np. Bochenka. Po wnikliwej ocenie obrazu USG w czasie rzeczywistym i analizie zdjęć z MRI z października 2017 (po podwichnięciu wrześniowym) lekarz doszedł do wniosku, że należy zrobić MRI bo podejrzewa uszkodzenie przeszczepionego ścięgna mięśnia podłopatkowego. Objawy by się zgadzały. Termin "PILNE" rezonansu magnetycznego oznacza 26 lipca 2018- podobno w Poznaniu dają marzec 2019 do skierowania z tą samą adnotacją, co moja.
W rehabilitacji barku stawiam więc kolejny pierwszy krok i jest on znacznie trudniejszy niż dotychczas. Bywam na to zła, co wynika z mojej bezsilności. Daleko mi do sytuacji, którą opisałabym jako wystawienie białej flagi, ale moje zmęczenie bywa ogromne. Jak zawsze najtrudniejsze w całym zamieszaniu jest brak zrozumienia i walka z systemem. Czasem myślę sobie, że lepiej odpuścić, że w najgorszym wypadku bark będzie słabo działał, ale nie da się tak. Mój bark nie działa w podstawowych czynnościach życia codziennego, a drugi też do zdrowych nie należy. Biorąc pod uwagę funkcjonalność to z dwóch barków robi się jeden i też nie do końca sprawny. Dlatego wciąż walczę, o coś lepszego, o lepszą funkcję.
Ale w EDS nie borykam się tylko z barkiem. Okres zimowy przyniósł mi doznanie zapalenia krtani, z którym borykam się już trzeci miesiąc. Od leczenia zwykłego przeziębienia doszłam do leczenia sterydami ogólnoustrojowymi z powodu znacznego obrzęku krtani i fałdów głosowych- co może mieć związek z dusznością którą odczuwam czasami. Wadą sterydów, o której nikt mi nie powiedział (mam nadzieję, że wynika to z niewiedzy doświadczenia) jest bezsenność. Tak więc, mimo pracy po 12 godzin dziennie i ogólne zmęczenie tym faktem, w nocy budzę się po 2 godzinach po to, żeby usilnie próbować zasnąć przez kolejne 4 godziny. A jak mi się to w końcu uda to budzik do pracy brutalnie oznajmia porę wstania. Odliczam dni do zakończenia sterydoterapii bo mam wrażenie, że poza tym że wykończy (mam nadzieję!) obrzęk mojej krtani to wykończy też mnie. Bo ile można nie spać?!
