Leczenie sterydami zostało zakończone. To były bardzo trudne dwa tygodnie terapii, głównie właśnie ze względu na brak snu i konieczność chodzenia do pracy. Mniej więcej w połowie czasu, kiedy zaczęłam stopniowo zmniejszać dawki sterydu to bezsenność zaczęła się powoli wycofywać. Sterydy faktycznie zlikwidowały obrzęk krtani i jej mocny stan zapalny. Głos powrócił i zmniejszyła się chrypka. Niestety w wyniku tych infekcji doszło do zmniejszenia napięcia fałdów głosowych (strun), które mają cechy niedomykania. Czasowa chrypka będzie więc moim nowym przyjacielem. Nie wiem tylko czy ta niedomykalność fałdów głosowych nie jest też jakkolwiek związana z EDS i ogólną tendencją do wiotkości tkanek. Laryngolog nie wyklucza takiej możliwości.
Stan barku nie ulega poprawie. Osiągnęłam pewną stałą w sprawności i nie rusza się to do przodu. Z jednej strony się do tego przyzwyczajam, z drugiej jakaś część mnie wciąż walczy o więcej. Nie marzę już o staniu na rękach czy grze w tenisa, nie wspominając o ścianie wspinaczkowej. Ja marzę o normalnych, codziennych czynnościach- ot wyciągnięcie kubka z szafki jest problematyczne jeśli chcę użyć prawej ręki. A dla lepszego wyobrażenia ograniczenia mojej ruchomości- moim marzeniem jest podrapać się po lewym ramieniu i samemu je umyć. Póki co te dwie prozaiczne czynności są dla mnie nieosiągalne. I wszystko wskazuje, że wewnątrz stawu istnieje jakaś blokada, która to uniemożliwia. Blokada ma prawdopodobnie charakter biomechaniczny bo są pozycje, w których jestem w stanie przekroczyć granicę ruchomości, ale dzieje się to wówczas kiedy leżę na plecach ze stabilną łopatką- umówmy się, że pod prysznicem ta pozycja jest raczej nieosiągalna...
Od kilku miesięcy mam nawracające stany podgorączkowe i gorączki. Ostatni rzut gorączki pozostawił po sobie ból pod prawym żebrem i tzw. tkliwość palpacyjną w rzucie pęcherzyka żółciowego. Zostałam skierowana na gastroskopię i dzięki uprzejmości przedstawicieli ochrony zdrowia wyznaczono mi dość szybki termin czyli 23 kwietnia. Z racji tego bólu zostałam również zmuszona do zwiedzenia tajemniczego oddziału pod nazwą SOR. I... nigdy więcej. Chyba, że będę w stanie z oznaczeniem TRIAGE żółtym lub czerwonym. Inaczej na SOR nie ma czego szukać... Nie dlatego, że ludzie tam pracujący są źli, niekompetentni czy niemili... Mi było głupio, że zawracam im głowę tak błahą sprawą. Tam naprawdę niejednokrotnie odbywa się walka o ludzkie życie, której ludzie z kolorem zielonym wg TRIAGE nie widzą. Więc poziom agresji, niezadowolenia, czy wszystkich innych negatywnych uczuć kierowanych w stronę personelu medycznego jest ogromnie wysoki. Jednakże pobyt na SOR przyniósł mi wiedzę, że kroplówka potrafi pomóc- 500 ml płynu wieloelektrolitowego z dodatkiem No-Spy potrafi zdziałać cuda. Fakt warty wykorzystania w warunkach ambulatoryjnych w przychodni w razie potrzeby. Niestety pobyt na SOR nie rozwiał wątpliwości lekarzy, co do przyczyny bólu. Miło, że nie zostałam potraktowana jak symulant, choć nie wiem co sobie ktoś myślał wewnątrz siebie- ale mnie nie olali. Może powodem było to, że w trakcie badania palpacyjnego coś w brzuchu postanowiło zmienić swoje położenie na właściwe i nie dowiedzieliśmy się wspólnie z lekarzami co to było (na pewno nie "dwójka" bo jelito było w miarę opróżnione). Z racji tego czegoś doświadczyłam badania USG brzucha w pozycjach: leżącej, stojącej, siedzącej, w przodpochyleniu i po podskokach. Niestety... nie wiemy do tej pory czym było to "coś". Zaleceniem z SORu było właśnie wykonanie gastroskopii... Także termin jest. Pozostaje czekać na badanie.
Mam wrażenie, że EDS rozwija swe skrzydła...
