Rollercoaster

Mam wrażenie, że z każdym kolejnym miesiącem wsiadam na jakiś magiczny rollercoaster. Właściwie to moje schorzenia zdają się wsiadać do kolejnych wagoników, a jakaś nieznana siła nie chce tego wszystkiego zatrzymać. Moje życie nabrało jakiegoś niesamowitego rozpędu chorobowego. Na stronie Stowarzyszenia Ehlers-Danlos działającego na terenie Polski pojawiły się ostatnio formularze, których celem jest ocena jakości życia osób z tym zespołem. Pytania z klasycznych kwestionariuszy, które miałam już okazję oglądać w odniesieniu do innych badań. Porwałam się więc do ich wypełnienia. Moje odpowiedzi wywołały we mnie nie lada zdziwienie. Jednym z pytań było "czy w związku z chorobą musiała Pani ograniczyć aktywność zawodową?". Brakło mi odpowiedzi "bardzo bym chciała, ale nie mogę". Kilka pytań dalej- "czy choroba ma wpływ na Pani aktywność zawodową?"- i tu już znalazłam odpowiedź właściwą "bardzo znacznie ogranicza"...

Jestem po badaniach: neurologicznym, EMG splotu, USG splotu, USG nerwu łokciowego. Badanie neurologiczne nasunęło podejrzenie uszkodzenia splotu. EMG splotu nie pokazało zaburzeń przewodnictwa w obrębie nerwów czuciowych. Natomiast wykazało pogorszenie przewodnictwa w nerwie łokciowym- pogorszenie również względem ostatniego badania sprzed 4 miesięcy. USG splotu trudne do wykonania i prawidłowej oceny ze względu na brak pełnej ruchomości barku- nie widać czy coś się uciska czy nie, bo nie mam odwiedzenia które mogłoby znacząco wpływać na modelowanie nerwów wewnątrz. Z tej samej przyczyny trudno określić też TOS (zespół górnego otworu klatki piersiowej). USG nerwu łokciowego- obrzęk i zaginanie się nerwu przy zgięciu większym niż 60 stopni- widoczna też kompresja nerwu czyli jego ściskanie. Tracę funkcję w palcach - 4tym i 5tym. Drżenia mięśni się utrzymują. Bark boli i dalej się obniża. Lekarze, którzy operowali mój łokieć ze względu na problemy nerwu rozkładają ręce. Bo wszystko wskazuje na to, że trzeba by było zrobić trzecią operację na nerwie łokciowym. Na bark pomysł jest tylko rehabilitacyjny. Utrzymuję wysoki poziom aktywności zawodowej, ale nie wiem jak długo dam jeszcze radę w takim zakresie.

Diagnostyka bólu brzucha wciąż trwa. Celiakia na szczęście wykluczona w badaniach genetycznych, jednak wskazane jest pozostawanie na diecie bezglutenowej (zmniejszają się moje objawy gastrologiczne, więc nie ma sensu wracać). Gorączki na razie się nie pojawiają, miewam stany podgorączkowe, ale zazwyczaj jednodniowe i najczęściej po tym jak mam nieprzespaną noc albo mam bardzo ciężki tydzień w pracy, co zazwyczaj jednak wiąże się następnie z nieprzespaną nocą. Kolejnym etapem jest poddanie się kolonoskopii- boję się, że to badanie z zakresu sztuka dla sztuki. Ale jak człowiek potrzebuje znaleźć odpowiedź, to czasem trzeba poddać się też tej sztuce dla sztuki...

Rehabilitacja trwa. Bardzo delikatna. Bez szaleństw. Z nastawieniem na powolne osiąganie kolejnych etapów. Czasem już mam trudności ze zdefiniowaniem etapu i tego, co miałoby się tam znaleźć. Na razie nastawiam się na to, żeby ograniczyć liczbę podwichnięć, idealnie byłoby mieć wewnętrzne czucie stawu (czyli propriocepcja to moja bardzo słaba strona). Także działania ukierunkowane w tą stronę. EDS przypuścił także atak na moje lewe ścięgno Achillesa- walka trwa już trzeci albo czwarty tydzień. Na razie z bardzo ograniczonym rezultatem. Ale widać delikatne zmiany na lepsze.

Dynamika zmian

Ostatnie tygodnie to ciągła dynamika zmian w obrębie mojego ciała. Na szczęście ostatnia gorączka pojawiła się gdzieś na początku kwietnia i od tamtej pory na razie nie wróciła. Przyczyna gorączek nadal nieznana. W związku ze wszystkimi procesami, które się dzieją miałam dość pokaźną listę lekarzy do odwiedzenia.

Lekarz rodzinny.

Poza pomysłem zasugerowanym na SORze brak jakichkolwiek przypuszczeń, co do przyczyny gorączek i bólu brzucha. Ostatnia kwietniowa gorączka to dość prawidłowe wyniki morfologii - płytki krwi podniesione powyżej 600 tysięcy (norma to 400 - 440 tys., zależnie od laboratorium) oraz podniesione CRP do wartości 10 (norma jest do 5), co świadczyłoby raczej o infekcji wirusowej. Ostatnie badania w czasie gorączki wykazały leukocytozę przybliżona do 20 tys. i CRP bliżej 60. Tak więc był pozytywny postęp - obyło się bez antybiotyku i innych dziwnych historii. Lekarz z SOR sugerował wykonanie badania gastroskopii, na co lekarz rodzinny ochoczo wydał skierowanie.

Szpital i gastroskopia.

Nieprawidłowości w budowie i syntezie kolagenu budzą we mnie lęk przed jakimikolwiek badaniami ingerującymi dalej niż moja żyła, dlatego gastroskopię udało mi się umówić w warunkach szpitalnych. Szpitala nie znoszę całym swoim ciałem - jak tylko to możliwe to jako pacjent spędzam tam jak najmniej czasu. Wkurza mnie tamtejsza hierarchia, sposób traktowania pracowników oraz ich przepracowanie, co oczywiście rzutuje na jakość opieki nad pacjentem. W wyznaczonym terminie stawiłam się w izbie przyjęć szpitala. Udało mi się wynegocjować jednodniowy pobyt celem wykonania diagnostyki. I w szpitalu wpadłam w całą tą okropną procedurę badań - za sugestiami innych doświadczonych szpitalnie EDSiaków przygotowałam sobie kartkę z lekami, istniejącymi chorobami, przebytymi operacjami, itd. Lekarzowi ułatwiło to sprawę, ja musiałam tłumaczyć tylko to, co wydawało się niejasne. Potem standardowa procedura pobierania krwi - jestem wdzięczna pielęgniarce, że udało jej się to za pierwszym razem, choć siniak znikał dwa tygodnie. Kilka godzin później przyszedł czas na niesławną gastroskopię.

Po badaniu gastroskopii powiedziałam swojemu lekarzowi, że NIGDY wiecej jeśli nie będzie to naprawdę konieczne. Jest to jedno z bardziej nieprzyjemnych badań, które miałam do tej pory robione. Po włożeniu rurki do przełyku i żołądka, ból brzucha który skłonił mnie do wizyty u lekarzy nasilił się kilkukrotnie. Samo badanie jest stosunkowo szybkie, wrażenia dodatkowe w postaci odbijania i odruchu wymiotnego są nieprzyjemne, ale do zniesienia. Nie pamiętam, żeby ktokolwiek mi powiedział, że psika mi aerozolem znieczulającym więc podejrzewam, że do procedury nie zastosowano żadnego specyfiku. Wynik gastroskopii: przepuklina wślizgowa rozworu przełykowego, co oznacza mniej więcej tyle, że część żołądka przemieszcza mi się do klatki piersiowej zamiast pozostać w jamie brzusznej - sprawa podobno dość częsta, nie dotyczy tylko osób z EDS, ale ta choroba sprzyja jej występowaniu. Pobrano mi też wycinki do badania histopatologicznego, między innymi też w kierunku celiakii... I tu byłoby super gdyby nie to, że od mniej więcej dwóch lat jestem na diecie bezglutenowej - nikt nie zapytał... Wyszłam do domu z zaleceniami żywieniowymi w postaci lekkostrawnej diety, jedzenia małych porcji i ewentualnie stosowania leków na refluks, o którym tak właściwie to nie miałam pojęcia, że posiadam.

Ortopeda.

Problem z nerwem łokciowym rozpoczął się na nowo. Nie potrafię czynnie wyprostować palców 4go i 5go. Objaw zaciskania dłoni przy nawracaniu/ odwracaniu przedramienia zaczął się nasilać. USG wykonane u ortopedy wykazało obrzęk nerwu (dalej, choć minęło 12 miesięcy- obwód nerwu się nie zmienia). Natomiast nie wiadomo nadal co jest przyczyną. Przyciśnięcie palców w okolicy blizn na łokciu powoduje nieprzyjemne wrażenie przepływu prądu przez rękę. Im dłużej łokieć pozostaje zgięty, tym większe mam problemy z wyprostem palców. Do tego prawy bark znacząco się obniża i  nie wykazuje chęci ruchu fizjologicznego. W wyniku tych wszystkich działań kończyny górnej zaczęłam obserwować drżenia przedramienia w jednej konkretnej pozycji - obniżony bark puszczony luźno, łokieć zgięty mniej więcej do 90 stopni. Ortopeda rozkłada ręce, wysyła do neurologa. Inny ortopeda mówi - USG splotu ramiennego - termin badania 21 czerwca (prywatnie). Operator barku mówi - to nie jest związane z wykonanym przeze mnie zabiegiem, to algodystrofia albo coś innego. Każdy ma inną teorię - a ja... wciąż jestem aktywna zawodowo i nie ułatwia mi to pracy.

Neurolog.

Chyba najmniej pomocna wizyta - "ojej... jest Pani takim złożonym i skomplikowanym przypadkiem. To jest przecież ucisk na splot! Musi Pani iść do dobrego ortopedy". Inny neurolog sugeruje wykonania pełnego badania neurologicznego i EMG splotu.

Wniosek jest taki, że potrzebuję FIZJOTERAPEUTY. I na szczęście takowego i zaufanego mam. Więc walczymy.

W zeszłym tygodniu odebrałam też wyniki histopatologiczne - podejrzenie celiakii... Więc trzeba wykonać kolejne badanie, potwierdzające lub wykluczające diagnozę...