Pierwsze objawy.

"Po Tobie nie widać choroby"

Po zdjęciu gipsu nie zauważyłam od razu, że coś może być ze mną nie tak. Zastanawiające było to, że po tylu tygodniach unieruchomienia zakresy ruchomości w moich "nieruchomych" stawach były znacznie większe niż powinny być teoretycznie po takim okresie noszenia gipsu. Udało mi się dość szybko zacząć rehabilitację, ale teraz nawet już nie do końca pamiętam jak wyglądała.

W trakcie rehabilitacji podczas jednej z technik manualnych doszło do kontrolowanego zwichnięcia barku, co też od razu zostało nastawione. I po tym całym incydencie niby nic się nie działo gorzej. No właśnie... Zastanawiające jest to, że mimo rehabilitacji mój ból się nasilał. Miałam wrażenie, że w obręczy barkowej coś się przesuwa. Zakresy ruchomości jednak były niezmiennie dobre. Ból i to poczucie niestabilności skłoniły mnie do powtórzenia prześwietlenia. Według lekarzy nie wyszło źle, choć jakby się dalej i głębiej dopatrywać to głowa kości ramiennej była znacznie obniżona w stawie. Rehabilitacja trwała nadal. Miałam uczucie mrowienia w palcach i okresowo sinienie dłoni. Każdy lekarz twierdził, że to wynik złamania i samo przejdzie, najdalej w ciągu 3 lat.

Międzyczasie wróciłam do pracy zawodowej. Miałam trudności w ruchach precyzyjnych i dość szybko męczył mi się bark. Zaczęłam szukać przyczyny tego stanu rzeczy. Zakończyłam rehabilitację, a ból dalej się utrzymywał, a właściwie nasilał. Zrobiłam więc na własną rękę prześwietlenie barku. A na nim głowa kości ramiennej odstawała na kilka centymetrów od panewki łopatki. Ortopeda, który oglądał to zdjęcie stwierdził, że nie widać zmian... Bo kości były całe. I tak trafiłam do fizjoterapeuty, dzięki któremu jakość mojego życia zaczęła się poprawiać.

Zaczęłam pracować techniką PNF- cały mój bark od nowa uczył się jak funkcjonować poprawnie. Miałam co jakiś czas zakładany tejping, który jeszcze wtedy dawał mi poczucie stabilności. Równocześnie załatwiałam terminy na obrazową diagnostykę barku.

Pracowałam. Od lipca 2009 zaczęłam też biegać i intensywnie chodziłam po górach. Ból towarzyszył mi codziennie, ale przez dużo zajęć i niechęć do poddawania się takim stanom zaczęłam go bagatelizować. Postawiłam sobie granicę, że ból będzie dopiero wtedy jak będzie bolało tak jak złamany obojczyk.

Zaczęło być coraz gorzej, a fizjoterapeuta też nie widział postępów. Tak trafiłam na rezonans magnetyczny. O zgrozo! Najważniejszy etap diagnostyki to dobry radiolog albo ortopeda umiejący czytać zdjęcia rezonansu. Pierwszy wynik rezonansu był bez zmian- wszystko w granicach normy (2 lata później dowiedziałam się, że w rezonansie były już widoczne zmiany dające obraz niestabilności barku). Lekarze ortopedzi badający mój bark byli przekonani o uszkodzeniu obrąbka stawowego. Na podstawie kilku konsultacji, opinii różnych osób, wpisów na forach internetowych podjęłam decyzję o poddaniu się operacji barku.

EDS nie ma specyficznych objawów. Hipermobilność stawów jest jednym z wielu. Patrząc wstecz wiem, że powinno mnie niepokoić unieruchomienie w gipsie, który w sumie przyniósł więcej szkody niż pożytku. Zastanawiające było też to, że w trakcie pierwszej tury rehabilitacji doszło do zwichnięcia barku.

Innym objawem EDS jest ból. Tyle, że ja już mam trudność w określaniu poziomu bólu. Ból towarzyszy mi cały czas. Zaczynam się martwić kiedy pojawia się nowy jego obraz. Ostatnio odkryłam, że życie na lekach przeciwbólowych ma lepszą jakość. Równocześnie boję się długotrwałego stosowania tych leków.

EDS to zaburzenia związane z kolagenem, który jest budulcem całego organizmu. Tak więc objawy mogą być wszechstronne... U mnie występują zwichnięcia stawów, ból, problemy jelitowe, niedomykalność zastawki mitralnej w stopniu bardzo lekkim. Nigdy bym nie przypuszczała, że można to wszystko połączyć w jedną całość, którą ktoś kiedyś opisał jako zespół Ehlersa- Danlosa. Do tej pory wydawało mi się, że najtrudniejsze jest dojście do diagnozy. Od jakiegoś czasu jestem wręcz przekonana, że najtrudniejsze jest życie z chorobą, której leczenie jest głównie objawowe pod warunkiem, że lekarz uwierzy w objawy...

Unieruchomienie czyli jak powiększyć wewnętrzną bańkę...

Złamanie obojczyka wiązało się z unieruchomieniem opatrunkiem gipsowym w kształcie ósemki. Po normalnemu mówiąc oznaczało to unieruchomienie w stylu znanego kiedyś prostownika pleców typu "pajączek". Wynika z tego tyle, że mając ten gips na sobie nie można podnieść rąk do góry ani złączyć ich na brzuchu- gips na siłę prostuje plecy.

Plusem tego unieruchomienia było faktycznie to, że po jego zdjęciu chodziłam bardzo prosto. Teraz, po 6 latach od złamania, cały czas mam problem z tym, żeby zgarbić się w odcinku piersiowym kręgosłupa. Dodatkowym minusem jest to, że przez tak długotrwałe unieruchomienie został u mnie zaburzony wzorzec postawy, prawdopodobnie któryś z wzorców chodu. Faktycznie chodzę jak pingwin, jak to określają ludzie widzący mój sposób poruszania się. To moje przypuszczenie, że fakt ten wynika z tego długotrwałego ponad 6-tygodniowego unieruchomienia. W końcu w gipsie był nie tylko obojczyk, ale i kilka innych ważnych struktur. Zaburzony wzorzec chodu wiąże się też z tym, że "po łbie" dostają też stawy kolanowe i biodrowe. A że kolano swego czasu też miałam operowane to czasem bywa naprawdę ciężko. Żeby trochę nauczyć moją głowę właściwego poruszania kończynami miałam kiedyś całą terapię metodą PNF poświęconą prawidłowemu funkcjonowaniu łopatki, barku i biodra- trochę pomogło, ale pingwini chód pozostał mi do dzisiaj.

Ósemka gipsowa miała jednak więcej minusów. Przede wszystkim sam czas gipsowania wspominam niemiło- a lekarze wykonujący tą czynność wcale tego nie ułatwiali. Żeby założyć ten gips trzeba się rozebrać od pasa w górę. Nie jest to ani przyjemne, ani nie sprawia, że człowiek czuje się jakkolwiek lepiej. Choć przy całym odczuwanym bólu to zdjęcie stanika i siedzenie tak przez 40 minut przed lekarzami i innymi ludźmi jest w sumie mało istotne...

Po drugie spanie- nikt nie powiedział mi jak spać z założonym gipsem, a tym bardziej nie powiedział mi, że powinnam spać w pozycji półsiedzącej- dlatego pierwszej nocy połamałam gips i czekała mnie zabawa od nowa z zakładaniem tego sympatycznego opatrunku. W miarę upływu tygodni nauczyłam się spać na boku i na brzuchu- teraz myślę, że to dzięki mojej hipermobilności. Spanie na półsiedząco nie jest wygodne, nie mówiąc już o tym, że na dłuższą metę w ogóle nie przynosi wypoczynku. Poza tym okazało się, że w sumie jedyną znośną pozycją jest właśnie pozycja półsiedząca.

Po trzecie ból kręgosłupa- przez to, że ktoś mnie na siłę wyprostował w odcinku piersiowym kręgosłupa zaczęły mnie boleć plecy niżej- nie pomogło wciąganie brzucha żeby spłaszczyć tamten odcinek. Ulgę przynosiła (o zgrozo!) tylko pozycja półsiedząca.

Po czwarte jedzenie. Do tej pory pamiętam, że marzyłam o potrawach, które da się nabić na widelec i jakoś wcelować w kierunku buzi. Zupa wywoływała we mnie frustrację, a każdy napój musiałam pić przez  słomkę. Albo, co wywoływało u mnie ataki frustracji i złości, być karmiona przez kogoś obcego. Nic tak nie wkurza człowieka jak to, że nie może sam sobie poradzić. Po kilku tygodniach w gipsie opanowałam sztukę składania kanapki, ale jednak dalej nie mogła jej zjeść sama. Później chyba kombinowałam jakoś, żeby się położyć i w tej pozycji zjadać kanapkę... Poza tym- wszystko przez słomkę i na łasce innych którzy mają lub nie mają czasu, żeby zrobić mi coś do jedzenia...

Po piąte podróże- jazda samochodem wchodziła w grę tylko na tylnym siedzeniu na samym środku, bo inaczej nie mieściłam się w aucie na siedzeniu. Jazda tramwajem- tylko z własną poduszką. Jazda pociągiem- masakra... o ile jak były szerokie siedzenia to dawało radę, tak jak przedział był ośmioosobowy to nie dawało rady. Chodzenie- kończyło się potwornym bólem pleców, a pozycja półsiedząca czasem jeszcze potęgowała ból.

Po szóste- ubieranie się. Nauczyłam się zakładać skarpetki i spodnie. Stanik był poza moimi możliwościami, tak samo koszulka czy bluza. Ledwo wkładałam polar i przy każdym elemencie górnej garderoby potrzebowałam pomocy. Potem pomagałam sobie zębami- i znów wiwat HIPERMOBILITY!!!

W punkcie siódmym nie wspomnę o czynnościach higienicznych, bo to zbyt uwłaczające.. niestety.. nie chcę nawet o tym pamiętać...

Unieruchomienie w opatrunku ósemkowym sprawiło, że moja bańka wewnętrznych konfliktów stała się bardzo bardzo pojemna- wręcz rozciągnęła się do niesamowitych rozmiarów. Do dziś mam krzywy uśmiech na wspomnienie tamtych chwil. Owszem były chwile, kiedy gips nie był tak bardzo dokuczliwy i kiedy moje życie wydawało się "prawie" normalne. Pozostaje jednak to, że to okres niesamowitego wewnętrznego upokorzenia- choć może to nie jest właściwe słowo. Musiałam prosić o pomoc we wszystkim- ja robiąca zawsze wszystko sama... Poza tym czułam się jak wrak człowieka- nie byłam zdolna do tego żeby samodzielnie cokolwiek zrobić w takim zakresie, który by mi odpowiadał. Na co dzień na twarzy uśmiech, a wieczorem płacz w poduszkę, taki którego nie da się opisać słowami...

Gips widać dopiero jak człowiek się dobrze przyjrzy. A dla mnie to była jedyna pozycja dla rąk, kiedy odpoczywały, bo nie mogłam ich złączyć na brzuchu, a co dopiero sięgnąć ręką do ust...

W ciągu dnia uśmiech... Ręce wygięte do tyłu niczym w pozycji "na Małysza"... Wieczorem rozpacz... z bezradności...

A to był dopiero początek mojej trudnej drogi...

Sport to zdrowie...

Obecne zmagania z barkowymi problemami zaczęły się dokładnie 6 lat temu. Miałam pomysł, żeby poprawić swoją kondycję, polegający na tym, że zamiast tramwajem albo autobusem będę do pracy jeździć rowerem. A do pracy miałam spory kawałek, bo około 10- 11 km w jedną stronę. Cieszyłam się jak dziecko na myśl o pierwszym dniu, kiedy pojadę wreszcie rowerem i przed kilkunastoma godzinami w pracy przewietrzę mózg, a co najważniejsze nie będę musiała gnieść się w tramwaju z wszystkimi ludźmi.

Pierwszy dzień rowerowy minął bez powikłań. Dojechałam spokojnie, zadowolona z siebie, że przejechałam taki kawał drogi. Powrót z pracy przerósł moje najśmielsze oczekiwania, bo wracałam z pracy dwa razy szybciej niż tramwajem. A poza tym ta satysfakcja...

Kolejny dzień też zapowiadał się wspaniale. Było chłodno, ale nie padał deszcz. Założyłam więc swoje polarowe rękawiczki żeby palcom nie dokuczało tak bardzo zimno (i to się okazało największym błędem). Połowa drogi minęła bez problemów. O 6 rano nad Wisłą nie ma zbyt wielu ludzi, a drogi były dość opustoszałe. Zaleta pracy od 7 rano. A potem była górka. Skończyła się ścieżka rowerowa, a chodnik powodował prawie wstrząśnienie mózgu- takich dziur już dawno nie widziałam, więc jechałam gładką i pustą ulicą. Z górki zjeżdża się dość szybko. Nie wiem ile mogłam mieć tej prędkości, ale obstawiam, że ok. 30 km/h. Grunt, że pedały kręciły się za szybko i potrzebowałam zmienić przerzutkę. I wtedy okazało się, że polarowe rękawiczki mogą bardzo przeszkadzać. Wiem i pamiętam tyle, że kciuk spadł z przerzerzutki, cała dłoń spadła z kierownicy, która czując taki luz skręciła w prawo, koło roweru wjechało w wysoki krawężnik, a ja zrobiłam coś, co sprawiło, że zahaczając ramieniem o znak drogowy wylądowałam po drugiej jego stronie. Nie pamiętam dokładnie momentu uderzenia, nie wiem jak to się stało, że nie trafiłam w ten słup głową, nie mam pojęcia ile czasu leżałam po drugiej stronie słupa- czy to były sekundy czy raczej kilka minut. Musiałam być w lekkim szoku, bo tylko pomacałam rękę i mimo bólu który czułam wsiadłam na rower. Chciałam podjechać i znaleźć kogokolwiek, kto mógłby mi pomóc- na ulicy pustka. Podjechałam do pierwszego lepszego samochodu który stał obok stacji benzynowej, ale "uprzejmy" Pan w samochodzie odmówił mi udzielenia pomocy... Pojechałam dalej, myśląc w sumie głównie o tym, żeby nie spóźnić się do pracy... Dojechałam niewiele dalej, aż w końcu ból był tak silny, że nie mogłam ruszyć rowerem... Uratowała mnie koleżanka, która przyjechała zgarnąć mnie ze skrzyżowania i zawiozła do pracy...

Potem był pierwszy SOR. Średnio przyjemny, bo co chwilę ktoś kazał mi się rozbierać, ruszać rękami i opowiadać co się stało. Zdanie "wjechałam rowerem w słup" wywoływało uśmiech na twarzy wszystkich mnie obsługujących. Prześwietlenie i nic z tego nie wynikło- diagnoza to silne stłuczenie barku i obojczyka. Chusta trójkątna i kontrola za 3 dni w poradni ortopedycznej. Młody człowiek jest "głupi", a młody człowiek w swojej pierwszej pracy jest jeszcze "głupszy". Z chustą trójkątną skończyłam pracę ok. 15-16. Z bólem, który wkręcał się w mój mózg.

Miałam gorączkę i wrażenie, że w okolicy obojczyka wyrosło mi drugie małe serduszko. Pojechałam na drugi SOR do innego szpitala. Nie mogłam ruszać ręką, bolało mnie dosłownie wszystko. Na drugim SORze było dokładnie to samo, z tą różnicą, że młody lekarz podejrzewał złamanie głowy kości ramiennej więc do prześwietlenia ktoś wykonał mi rotację zewnętrzną na siłę. Ból. Okazuje się, że można go zamknąć w małej bańce wewnątrz siebie. Diagnoza z drugiego SORu- silne stłuczenie barku i obojczyka, unieruchomienie w chuście trójkątnej.

Przy złamaniu paracetamol nie działa, ibuprofen jest jak cukierek, który wiele nie zmienia. Zamknęłam więc cały ból w banieczce i wstając z łóżka klękałam na ziemi, żeby tylko nie napinać mięśni obręczy barkowej. Fascynuje mnie do dziś, że przetrwałam kolejnych kilka dni w pracy!

Po 3 dniach naiwna zgłosiłam się na kontrolę w poradni ortopedycznej pierwszego szpitala. Lekarz odmówił mi przyjęcia. Młody, głupi, naiwny, cierpiący człowiek- przełknęłam tą odmowę i poszłam do domu. Na drugi dzień dostałam się do przychodni do ortopedy. Nie zrobili mi kontrolnego prześwietlenia. Lekarz udowodnił mi, że mam pełny zakres ruchomości i że nie mam przemieszczenia w obojczyku. Udowodnił mi to wykonując za mnie wszystkie ruchy, podczas których moja bólowa banieczka dokonywała przecieków. Diagnoza: silne stłuczenie barku i obojczyka, unieruchomienie w temblaku przez 14 dni.

A potem były święta i wolne dni. Od wypadku minął ponad tydzień. Ból był mniejszy nieco. Okazało się, że mogę więcej poruszać ręką, mając temblak mogłam nawet przytrzymać słoik. Już nie musiałam dosłownie staczać się z łóżka. A potem była noc, a o poranku...

Rozpłakałam się z bólu. Pierwszy raz w życiu tak bardzo świadomie. Mój obojczyk był w dwóch częściach, na szczęście żaden z odłamów nie przebił skóry (choć może wtedy nie czekałabym na izbie przyjęć przez 4 godziny). W bólowej bańce zrobiło się nagle bardzo ciasno...

Złamanie obojczyka z przemieszczeniem.

Prześwietlenie wykazało złamanie obojczyka prawego z przemieszczeniem odłamów kostnych. Lekarz dyżurujący stwierdził, że obojczyk nie lubi być operowany więc ustawią mi te odłamy ręcznie, bez operacji. Podobno ludzie mdleją w trakcie nastawiania kości. Nastawienie obojczyka polegało w moim przypadku na tym, że musiałam trzymać dwie rurki pionowo mając ręce w odwiedzeniu ok. 110 stopni, podczas gdy lekarze będą zakładali gipsową ósemkę. Nie zemdlałam,wytrzymałam, udawałam, że mnie tam nie ma...

Diagnoza: złamanie obojczyka z przemieszczeniem w miejscu pęknięcia sprzed 1,5 tygodnia (które było widoczne ale zostało zakwalifikowane jako artefakt czyli zafałszowanie obrazu rtg), unieruchomienie w gipsowej ósemce na okres 6 tygodni. Gips musiał być wymieniony na drugi dzień, ponieważ go połamałam w nocy. 

 Nastawione złamanie obojczyka unieruchomione w ósemce gipsowej.

I prawdopodobnie wtedy też doszło do pierwszego zwichnięcia barku, którego też nikt nie zauważył...