Rozmawiając z ludźmi chciałoby się czasem powiedzieć- "i tyle... tak to się skończyło, teraz mogę robić wszystko". W moim przypadku, jak i w przypadkach innych osób mogących określić się jako EDS takie słowa nie nastąpią. Moje urazy, kontuzje, choroby, dolegliwości to niekończąca się opowieść. Jak jedno uda się jakoś normalnie ułożyć, to rozsypuje się drugie, potem trzecie i kolejne. Trzeba mieć naprawdę dużo siły i cierpliwości, żeby się w tym połapać, nie pogubić i trzymać pionu.
Mija trzeci miesiąc po operacji barku i szósty po transpozycji nerwu łokciowego w tej samej ręce. Gdybym miała usiąść obok siebie i ocenić czy jeszcze widać jakąkolwiek różnicę, czy da się zauważyć że coś jest nie tak to sama spojrzałabym na siebie niedowierzającym wzrokiem. W życiu codziennym, w codziennych czynnościach w pracy (tak, pracuję w pełnym wymiarze godzin) ciężko jest zauważyć, że coś jest nie tak. Szkoda, że nie mogę stanąć obok i tam pozostać- moja codzienność wydawałaby się wtedy łatwiejsza... Ręka od łokcia w dół funkcjonuje prawie prawidłowo i bez większych trudności. Jednak to mozolna praca drugiej ręki, która nauczyła się zastępować tą chorą.
Mój lekarz prowadzący powiedział mi kiedyś (i chwała mu za to!), że nie ocenia pacjenta po zakresie ruchu po operacji. Dzięki niemu daleko mi do załamania. W większości protokołów rehabilitacyjnych, dostępnych oczywiście tylko w języku angielskim, jest napisane że do 12 tygodnia po operacji pracuje się nad odzyskaniem pełnego zakresu ruchu, co wraca właśnie zazwyczaj do 3 miesięcy. Jestem więc inna- na odzyskanie zakresu potrzebuję znacznie więcej czasu. Po 3 miesiącach mam czynne zgięcie w barku sięgające 90 stopni, a odwiedzenie dochodzi do 45 stopni przy dobrym dniu. Nie mam zbyt wiele rotacji zewnętrznej- ale do tego akurat się przyzwyczaiłam, a rotacja wewnętrzna nie pozwala mi na podrapanie się po prawym pośladku... Po 7 latach walki z barkiem pewne rzeczy przyjmuje się jako naturalnie wynikające z procesu i pewne niedogodności są po prostu tylko niedogodnościami, nie określają jednak mojego życia. Tak też jest z tym zakresem ruchu. Tam gdzie nie może sięgnąć prawa ręka, sięga lewa albo ktoś stojący w pobliżu. Najtrudniej pogodzić się z tym, że tej choroby nie widać- a na czole nie zrobię sobie tatuażu- mam EDS, niewidzialną chorobę, która rozwala mi życie...
Proces rehabilitacji trwa. Trzyma mnie posiadanie pracy, dzięki której stać mnie na coraz nowszy sprzęt ortopedyczny- ostatnio zaopatrzyłam się w ortezę lewego nadgarstka, a i pewnie orteza kolana też niebawem będzie potrzebna.
Z trudności które wynikły ostatnio- wraca mi zawijanie palców w prawej dłoni, czyli zaczynam mieć objawy z czasu przed transpozycją nerwu, badanie usg wykazuje znów obrzęk tego nerwu w okolicy łokcia i nieprawidłową jego budowę. Nerw regeneruje się około 1 mm na dobę, więc u mnie ma dość długą drogę do pokonania- czekam więc kolejne miesiące zanim zobaczy się co dalej. Czekam na pilny rezonans lewego nadgarstka (termin na 13 lipca), w którym w rtg wyszło podejrzenie dwudzielnej kości łódeczkowatej, a w badaniu usg jest podejrzenie przewlekłego zapalenia pochewki ścięgna- a kolejny raz sterydu nie dam sobie już podać. W lewym biodrze przeskakuje mi albo kość albo dość spore pasmo mięśni- pomysłu na rozwiązanie brak, na razie nie sprawia bólu. Przeglądowe usg jamy brzusznej wykazało bałagan we flakach- narządy leżą nie tam gdzie należałoby się ich spodziewać i nie ma to nic wspólnego z przełożeniem na drugą stronę- po prostu mieszkają w różnych miejscach bliżej nieokreślonych- i tak macica znajduje się obok pęcherza moczowego, a powinna leżeć pod nim, śledziona gdzieś się zawieruszyła i istnieje pewna doza podejrzeń, że jej nie posiadam, ale to jest tylko domniemanie- bo może jednak jest gdzieś, tylko nie wiadomo gdzie...
A teraz czas na codzienną porcję tabletek..
