W zespole Ehlersa-Danlosa kolejne zwichnięcie barku nie jest niczym niezwykłym, nawet tego, który był trzykrotnie operowany, żeby poprawić jego stabilność. Okazuje się, że trzecia operacja też nie przyniosła porządnego rezultatu, a zapowiadało się tak optymistycznie. Żałuję tylko decyzji o pierwszej operacji - gdybym wówczas wiedziała to, co teraz... Ale nie wiedziałam i w sumie skupianie się na tym "co by było gdyby" nigdy jeszcze nie przyniosło niczego dobrego. Nie żałuję kolejnych dwóch decyzji o kolejnych dwóch operacjach barku, bo przyniosły mi upragnioną ulgę w dolegliwościach i przez jakiś czas dały mi namiastkę "normalności". Teraz jednak rozwiązanie operacyjne chciałabym odsuwać w czasie maksymalnie ile to możliwe, poza tym nikt na razie nie podjąłby tego ryzyka, włącznie ze mną.
Ostatnie zwichnięcie barku nastąpiło na początku października (po drodze kilkanaście podwichnięć). Tym razem zaniepokoiło mnie ogromne ograniczenie ruchomości, bo ból jest moim codziennym doświadczeniem a jego nasilenie nie wzbudziło specjalnie mojego niepokoju. Napisałam więc wiadomość do swojego ortopedy z informacją, że chyba "skręciłam" bark (ortopedzi nie lubią sformułowania "zwichnęłam" bez udokumentowania tego w zdjęciu RTG) i dołączyłam dokumentację zdjęciową ograniczonej ruchomości. W odpowiedzi zwrotnej otrzymałam nakaz zgłoszenia się na Izbę Przyjęć wraz z zapewnieniem, że dyżurujący ortopeda już został o tym poinformowany. Tak, takie rzeczy są możliwe również w Polsce. Lekarz wstępnie zbadał bark i stwierdził, że palpacyjnie wygląda to na zwichnięcie przednie, ale żeby mieć 100% pewności musi zlecić mi badanie RTG (trudno, taka procedura!). Oczywiście jeśli zdjęcie potwierdzi wstępną diagnozę to dostanę leki i nastawimy bark od razu. Psikus! Na zdjęciu RTG bark nie wygląda na zwichnięty... Lekarz bada palpacyjnie i mówi, że zwichnięcie jak nic, ale zdjęcie tego nie potwierdza więc jest kłopot. Jak nastawiać bark według zdjęcia, na którym bark jest w dobrej pozycji choć gołym okiem widać, a ręką czuć, że coś tu jest bardzo nie tak. Udaje nam się dojść do porozumienia, że ja zaciskam zęby a lekarz próbuje uzyskać u mnie prawidłowy zakres ruchu. Tadam! Coś przeskakuje a ja czuję ulgę. Dostaję w prezencie temblak z chusty trójkątnej i kartę informacyjną, że było skręcenie w stawie ramienno - łopatkowym. Jest piątek...
W sobotę widzę się ze swoja fizjoterapeutką i prezentuję nową umiejętność, która dzieje się poza moją świadomą kontrolą. Mianowicie kiedy wyjmuję rękę z temblaka i puszczam rękę luźno wzdłuż tułowia (czyli tak jak każdy to robi stojąc swobodnie), to mięśnie wokół łopatki maksymalnie się napinają i wygląda to tak jakby łopatka miała wysunąć się górą obok mojej szyi. Do tego ten skurcz powoduje ogromny ból, a ja nie mogę tego zatrzymać, chyba, że świadomie napnę te same mięśnie - uzyskuję wtedy duże własne napięcie ale łopatka nie skacze w górę i dół. Razem z fizjoterapeutą nagrywamy film dla potomności (a na poważnie to nauczyłam się już, że taka dokumentacja objawów jest niezwykle istotna) i zabieramy się za opracowanie tego problemu. Bark palpacyjnie znów wygląda na zwichnięty, ale napięcie mięśni jest tak duże, że nie da rady ustawić go na miejscu. W trakcie terapii decydujemy się na użycie "igieł" (suche igłowanie), żeby rozluźnić tak bardzo napięte struktury. Jest nadzieja, że to przyniesie ulgę. Kolejny raz płaczę w trakcie terapii. Ból jest za duży. Igły przynoszą oczekiwany efekt, ale ja jestem wykończona tym, co się działo. Bark dalej za bardzo wysunięty do przodu, puszczenie ręki swobodnie w dół dalej powoduje spazm mięśni, ale jest minimalnie lepiej. W niedzielę ból powoduje wymioty... Głównie śpię...
W poniedziałek widzę się z ortopedą od smsów w przychodni. Jak mnie widzi to mówi, że na pierwszy rzut oka bark wygląda źle. Bada palpacyjnie i mówi, że jest prawdopodobnie zwichnięty do przodu, ale widział zdjęcia z piątku i tam wyglądało, że bark jest w stawie. Mam ograniczoną ruchomość bierną - czyli lekarzowi też nie udaje się podnieść mojej ręki do góry - coś blokuje. Umawia mnie szybko na TK barku w szpitalu (tak, rzecz nadal dzieje się w Polsce). TK nie wykazuje utrwalonego podwichnięcia. Palpacyjnie jest źle. Ortopeda nie wie co robić, do tego cały czas są te skurcze mięśni. Odsyła mnie do neurologa - dzwoni i umawia termin na za parę godzin.
Neurolog mówi, że jak pracuje to jeszcze czegoś takiego nie widział (wygląda na człowieka około 50ki, pracuje w szpitalu więc raczej zetknął się ze sporą liczbą osób). Neurolog odsyła mnie do... neurologa numer 2. Neurolog numer 2 przyjmuje mnie we wtorek. Badanie neurologiczne sugeruje podrażnienie splotu ramiennego. Pokazuje filmik z reakcją łopatki (lekarz mówi mi, że może oglądać film zamiast wywoływać bolesne objawy!). Robimy zdjęcia zakresu ruchomości. Przesyłam film i zdjęcia lekarzowi, który mówi, że pierwszy raz się z czymś takim spotyka (poza tym jest zachwycony posiadaniem przeze mnie zespołu Ehlersa-Danlosa, mutacji MTHFR i przebytej zakrzepicy), że musi to skonsultować z innymi neurologami i się odezwie.
Zaczynam brać leki przeciwbólowe. W ciągu dnia jakoś daję radę, ale w nocy jest dużo trudniej. Jest środa, czas na kolejną sesję z fizjoterapeutą. Przynajmniej próbujemy coś robić, żeby była ulga. Kolejna bolesna sesja terapii, igły i znowu płacz z bólu. Zasypiam po terapii (tym razem była u mnie w domu, więc jest łatwiej). Odkrywam sposoby, które pomagają - przede wszystkim ciepło (np. ciepły prysznic przynosi ulgę napiętym mięśniom), temblak - odciąża bark więc mniej boli, leki przeciwbólowe - pomagają spać. Po drugiej sesji igłowania jest efekt - większe rozluźnienie mięśni, bólowo łatwiej znieść ten stan.
Mija tydzień. Neurolog dzwoni, że jest prawie pewien, że to co się dzieje to podrażnienie górnej części splotu ramiennego w wyniku być może jego naciągnięcia w trakcie zwichnięcia. Ale trzeba zrobić kolejne badania - przede wszystkim badanie mięśni w EMG i skoro mam EDS to kolejne MRI. Ambulatoryjnie zajmie to wieki więc proponuje pobyt w szpitalu na oddziale neurologii - szybciej niż początek listopada się nie da (wyjeżdżam w końcu na swój urlop!). Nagrywam kolejny filmik z objawami - tym razem zgięcie w barku powyżej 40 stopni powoduje drżenie całej kończyny.
Po 4 tygodniach od urazu nadal jest źle. Bark jest mocno wysunięty do przodu. Palpacyjnie nadal nie jest w stawie. Łopatka nie pracuje prawidłowo. Mam zaburzenia czucia w obrębie całej kończyny górnej. Nadal mam niekontrolowane skurcze mięśni. Drżenie przy zgięciu powyżej 40 stopni nadal się utrzymuje. Terapia nadal doprowadza do łez. Mam bardzo ograniczoną ruchomość. Noce bywają bezsenne z bólu (jak ta dzisiejsza). Temblak jest całkiem pomocnym rozwiązaniem. Hospitalizacja zaplanowana na 8 listopada.
Międzyczasie miałam kolejne zapalenie krtani, co skończyło się wziewnym i doustnym sterydem. Mam niedomykalność fałdów głosowych (być może w wyniku wiotkości, być może w wyniku zapalenia).
Udało mi się wykonać TK jamy brzusznej i miednicy - wynik muszę teraz skonsultować z gastrologiem i ginekologiem.
Płytki krwi postanowiły się znów podnieść wyżej niż dotychczas, więc wizyta u hematologa staje się koniecznością.
Ogólnie powoli nie ogarniam. Przydałoby się L4...
