Nerw łokciowy- ciąg dalszy

04.10.2019

Za kilka dni kolejna operacja. Znowu nerw łokciowy. Znowu prawa ręka. Znowu zwolnienie na parę tygodni. Znowu znieczulenie. Znowu niepewność. Znowu strach.

Od kilku miesięcy objawy neurologiczne w prawej ręce pogarszały się w piorunującym tempie. Zapewne nie pomogła też zmiana pracy. Lekarz w Poznaniu zaproponował najpierw badanie USG, żeby potwierdzić/ wykluczyć uszkodzenie nerwu łokciowego i rozeznać się w ewentualnych uszkodzeniach nerwów związanych z TOSem. Bo TOS jest najbardziej prawdopodobną przyczyną moich problemów neurologicznych z ręką. W USG niestety potwierdziło się uszkodzenie nerwu wynikające z ucisku/miażdżenia nerwu przez otaczające tkanki miękkie. Musiałam więc szybko podjąć decyzję "operować czy nie?". Jeśli nie, to istniałoby duże ryzyko, że pewnego dnia moja dłoń przestanie działać i powrót funkcji będzie już niemożliwy. Jeśli tak, to wiąże się to z kolejnym zwolnieniem, blizną, znieczuleniem i wszystkim co wyżej zostało wymienione. Ale... istnieje szansa, że uszkodzenie nerwu się zatrzyma i być może część objawów neurologicznych zniknie albo przynajmniej się zmniejszy. Zawsze jest ta nadzieja.

Jednak ta operacja to w sumie wstęp do dalszej diagnozy. Bo bark nie odpuszcza...

17.10.2019

Minął już tydzień od operacji. Nie spodziewałam się tego, co zobaczyłam po zabiegu. 

Przede wszystkim udało się wykonać znieczulenie splotu ramiennego. Pani anastezjolog mnie zaskoczyła. Przede wszystkim swoim podejściem i zrozumieniem. Podczas rozmowy przed zabiegiem powiedziałam czego się najbardziej obawiam. Po znieczuleniu, jeszcze w trakcie mycia ręki, poczułam że to, co dotyka mojej skóry jest zimne i mokre... i to było moje ostatnie wspomnienie przed operacją, następne to takie, kiedy słyszę, że założyli mi gips... od palców do połowy ramienia. I że bardzo boli mnie bark... 

Potwierdziły się wszystkie przypuszczenia dotyczące nerwu, które wynikały z przeprowadzonych wcześniej badań, przede wszystkim USG. Podczas operacji okazało się, że nerw jest za mocno uciśnięty przez mięśnie i otaczające tkanki. Lekarz musiał więc ponownie rozciąć mięśnie, uwolnić nerw, a następnie zszyć mięśnie z powrotem. Stąd całe to gipsowe unieruchomienie. Po tygodniu od operacji gips został zastąpiony ortezą zegarową łokcia ustawioną na 75°. W ortezie mogłam zacząć ruszać nadgarstkiem, co dało mi już trochę więcej samodzielności. 

Po zdjęciu gipsu i założeniu ortezy doświadczyłam chyba po raz pierwszy w życiu ciastowatego obrzęku limfatycznego. Mój łokieć powiększył się tak mocno, że w jednym miejscu delikatnie puściły szwy i trzeba było posklejać stropami (szwy klejone). Obrzęk narastał dwa dni - ostatnim razem kiedy doświadczyłam podobnego obrzęku okazało się że mam zakrzepicę w żyle ramiennej. Tym razem miałam już wdrożoną profilaktykę przeciwzakrzepową (co nie stanowi standardu przy operacjach kończyny górnej). 

31.10.2019

Najtrudniejszym okresem po operacji jest rehabilitacja. To właśnie wtedy trzeba wyzbyć się uprzedzeń i strachu przed tym co będzie następować. Ból związany z gojeniem rany po nacięciu skóry i tkanek miękkich w środku jest krótki. Ból związany z ponownym poruszaniem unieruchomionego przez 2 tygodnie stawu jest dłuższy. Ten też mija. Pozostaje zwykły ból związany z EDS. Jak na wiotkość tkanek przystało, szybko i sprawnie odzyskałam pełną ruchomość łokcia. Staram się zablokować odzyskanie przeprostu w łokciu - nadal noszę ortezę w aktywnościach poza domem. Bezpieczniejsze jest także używanie ortezy zablokowanej na 75° podczas snu, kiedy świadomie nie kontroluję swoich mięśni i stawów. Rehabilitacja to teraz głównie mobilizacja blizn na łokciu i nadgarstku. Poza tym mobilizacja łopatki i po raz kolejny nauka prawidłowego poruszania barkiem. 

Po prawie 4 tygodniach od operacji mogę powiedzieć, że się poprawia. Nadal odczuwam część objawów sprzed operacji, ale daję sobie czas na to, żeby nerw doszedł do siebie. Za 3 tygodnie wracam do pracy... To też daje mi motywację i nadzieję na to, że będzie lepiej...

Decyzja nr 10, 11 i 12

Mam wrażenie, że w ciągu ostatniego roku odwiedziłam większość polecanych specjalistów od chirurgii ręki i barku, którzy są uważani za tych "naj". Moje medyczne podróże w poszukiwaniu odpowiedzi są bardzo bardzo męczące. To nie chodzi tylko o godziny spędzone w pociągach lub autobusach, ale najbardziej o to zmęczenie psychiczne po kolejnej nieudanej wizycie. Nieudanej, bo lekarz nie zrozumiał problemu, albo nigdy się z tym nie spotkał, albo uważa, że należy się przyzwyczaić, albo zrzuca winę i odpowiedzialność na mnie bo zdecydowałam o operacji. W połowie roku miałam już dość tych prób. Na szczęście mam wokół siebie Przyjaciół, którzy mnie wspierają i czasem mówią "odpocznij teraz i pamiętaj że warto walczyć o swoje zdrowie". Tak więc na wizytę do Poznania jechałam raczej z nastawieniem, że nie wniesie nic nowego i pozytywnego do mojego medycznego życia. Wtedy też pomyślałam, że jest to ostatnia wizyta, na którą jadę w Polsce, że jeśli jeszcze raz usłyszę "że nic nie można zrobić" to będzie to oznaczało, że pora szukać poza granicami, bo przecież na świecie jest jeszcze tyle miejsc gdzie leczą trudne przypadki.

Lekarz do którego trafiłam miał już wcześniej styczność z osobami z zespołem Ehlersa-Danlosa, nawet operował takie osoby. To bardzo ważne, bo wtedy rozmowa z lekarzem przebiega zupełnie inaczej- nie trzeba udowadniać choroby. W zespole Ehlersa-Danlosa istnieje raczej trend, żeby nie operować stawów. Gdybym wiedziała to 10 lat temu to pewnie moja historia byłaby zupełnie inna, ale jest jak jest... Lekarz wnikliwie zbadał mój bark, nie tylko palpacyjnie, ale też dość wnikliwie popatrzył na wynik tomografii komputerowej. Poza tym dość wnikliwie popatrzył na mój łokieć i objawy wynikające z uszkodzenia nerwu łokciowego. Proponowane leczenie mnie zaskoczyło. Konieczne jest wykonanie dość szybko operacji odbarczającej nerw łokciowy. W ciągu ostatniego roku straciłam sporo funkcji w dłoni, moje palce 4ty i 5ty też działają coraz gorzej i coraz częściej funkcjonują tylko w tandemie. Tracę coraz częściej zdolność chwytania, często wypuszczam przedmioty z rąk. Zaczynam mieć objawy spastyczności wynikające z tych uszkodzeń. Lekarz twierdzi, że wykonanie trzeciej operacji w obrębie łokcia jest niezbędne, żeby ocalić jeszcze te funkcje które mi zostały.

Druga część wizyty dotyczyła prawego barku. Od zeszłego roku po jednym ze zwichnięć w trakcie jazdy rowerem mam objawy uszkodzenia splotu ramiennego. Część z tych objawów jest od czasu złamania obojczyka, ale jak do tej pory nikt mi nie wierzył, albo objawy były zdaniem lekarzy zbyt małe. W trakcie tej wizyty lekarz orzekł, że na 90% po prawej stronie mam tzw. zespół górnego otworu klatki piersiowej (TOS- thoracic outlet syndrome). Nerwy splotu ramiennego są miażdżone pomiędzy łopatką, obojczykiem i mięśniami szyi. Poza tym mój bark jest niestabilny wielokierunkowo i to dodatkowo potęguje objawy TOS. Chciałabym uniknąć kolejnych operacji, ale i tutaj lekarz stwierdził, że operacje mogą okazać się konieczne. Inaczej grozi mi utrata funkcji w całej kończynie. Najpierw muszę wykluczyć lub potwierdzić TOS. Ale... lekarz powiedział mi też o ewentualnym planie operacyjnym barku. Plan składa się z dwóch operacji, tak zwanych stabilizacji kostnych. Pierwsza to dość powszechnie wykonywany (u ludzi z niestabilnością przednią ale bez EDS) zabieg nazywany Bristow-Latarjet. Drugi etap to stabilizacja kostna tylnej części barku. Ten drugi etap wiąże się również z pobraniem przeszczepu kostnego z okolicy talerza biodrowego. Obie te operacje można zaliczyć do "dużych" zabiegów. Niestety posiadam EDS, co wiąże się z tym, że efekty tych operacji mogą nie być "na zawsze". Do tej pory lekarz u którego leczyłam się w Warszawie wspominał mi o wykonaniu u mnie procedury tylnej stabilizacji kostnej, ale kilka ostatnich wizyt raczej opierało się na tym, że nie jest on przekonany do leczenia mnie tą metodą. Bo ta operacja może nie przynieść oczekiwanych korzyści. Lekarz z Poznania uważa, że te operacje mogłyby przynieść mi na jakiś czas większy komfort życia. I tak naprawdę te słowa o komforcie życia sprawiły, że odczuwam zaufanie w stosunku do proponowanego leczenia.

Wszystkie trzy operacje będą wiązały się po pierwsze z dużym kosztem finansowym, bo nie mogę ich wykonać w ramach NFZ (lekarz nie ma podpisanego kontraktu na leczenie), a po drugie (co chyba jest dla mnie najtrudniejsze) z długim procesem rehabilitacji. Poza tym oczywiście w mojej głowie pojawia się tysiące pytań- "czy dam sobie radę? co z pracą? kiedy będę mogła pracować? jak to zorganizować?". Ale jak już pisałam najpiękniejsze jest to, że mam wokół siebie wspaniałych ludzi, którzy mi pomogą.

Chorowanie nauczyło mnie, że trzeba prosić o pomoc, że trzeba mówić o tym, że potrzebuje się wsparcia. Że obecność innych ma znaczenie. Nauczenie się tego było i nadal jest dla mnie bardzo trudne. Wychowano mnie w nurcie, że trzeba sobie zawsze radzić. Chorowanie jednak weryfikuje część wychowania. Pokazuje świat, którego raczej nikt nie chce znać. Moja codzienność z zespołem EDS bywa bardzo trudna. Znam osoby z EDS dla których ta codzienność jest jeszcze trudniejsza. Bo każdy z nas choruje inaczej. Mówi się, że nie ma dwóch osób z zespołem EDS które, mają dokładnie te same objawy. Poza tym po Nas (z EDSem) nie widać choroby, zmora tego zespołu- niewidzialna choroba (zresztą jedna z wielu- choroby Crohna też nie widać). Tak więc gdyby nie wsparcie Najbliższych (i mam tu na myśli Przyjaciół) nie dałabym rady znosić obrażania mnie w lekarskich gabinetach i nie trafiłabym do Lekarza w Poznaniu...

Medyczny ping pong

Najtrudniejsza w chorobie przewlekłej jest "niewiadoma". Najgorzej jak ta niewiadoma znajduje się na ustach lekarzy, którzy wydawałoby się powinni "bardziej ogarniać".

Po pobycie na oddziale hematologii miałam nadzieję, że nigdy nie będę musiała już tam wracać. Nadzieja okazała się spełniona- bo wynik trepanobiopsji nie wyjaśnił mojej nadpłytkowości, a skoro nie wyjaśnił i nie wiadomo dlaczego płytek w krwi mam wciąż za dużo to postanowiono, że dalej może się mną zajmować lekarz rodzinny w tej kwestii, choć on też nie wie. Ale brak konieczności kontroli na hematologii to wielka ulga. Nie potrzeba mi kolejnej przewlekłej choroby, której się nie da leczyć. Także wiedzę o niewiedzy przyczyny przyjęłam z ulgą.

Po pobycie w szpitalu miałam zaplanowany jeszcze cykl wizyt u lekarzy ortopedów i neurologów. Objawy neurologiczne nie mijają, bez leków wręcz się bardziej nasilają, ból też stał się mało "do zniesienia".

Mój "(nie) zwykły" ortopeda prowadzący niestety nadal nie wie, z czego wynika problem. To znaczy oboje mamy jakieś tam podejrzenia albo przekonania o przyczynie problemu, ale nadal nasze spojrzenia na sytuację się rozmijają. Ja chcę dialogu i szukania przyczyny (nawet pod kątem innych ludzi, którzy kiedyś z takim problemem mogą trafić), a ortopeda ma wyrzuty sumienia, że przyczyna niewiadoma a pomysł leczenia jest jedynie operacyjny i niewiadomo czy przyniesie tym razem dobry efekt. I tu nasze spojrzenia się rozmijają, bo ja stół operacyjny wolałabym oglądać z daleka, a z bliska to najwyżej jako asysta pielęgniarska do zabiegów. Mój (nie) zwykły ortopeda wysłał mnie do bóstwa chirurgii ręki na terenie naszego kraju, no sława polskiej ortopedii.

Wizyta u tejże sławy jest dość kosztowna i nie mam tu o to żadnych pretensji. To człowiek z ogromną wiedzą, bogatym doświadczeniem i wieloma powodzeniami w leczeniu. Zresztą byłam u tego człowieka parę lat temu, jeszcze na samym początku mojej ortopedycznej przygody z barkiem- no i nie zagrało. Uważam, że w relacji pacjent- lekarz (i odwrotnie) musi coś "zagrać", musi być to coś. Bliżej nieokreślony stan, ale musi być on koniecznie osiągnięty. Te parę lat temu nie zagrało, więc miałam też opory przed tą kolejną wizytą. Ale, nie ważne do kogo trafiałam na medycznej drodze to zawsze padało pytanie czy byłam już u tego konkretnego. Postanowiłam, że uwzględnię w końcu w swoim budżecie wizytę, która odbyła się w połowie lutego. No i znów nie zagrało. Mało tego, w trakcie wizyty miałam odczucie, że lekarz zrzuca na mnie winę za nieudane zabiegi operacyjne, bo on mi już dawno temu mówił, że w moim przypadku to bez sensu i przyniesie tylko pogorszenie. Do dziś żałuję, że nie miałam ze sobą dokumentu, w którym osobiście napisał, że proponuje mi operacyjną stabilizację barku z powodu jego niestabilności. Rozmowa miała przykry przebieg, bo przecież ja jestem Pacjentem, nie muszę się na tym znać. Idąc do lekarza ufamy, że działa on dla naszego dobra. Okazuje się, że przy chorobach rzadkich musimy być zawsze lepiej wyedukowani, lepiej znać się na tym jak i co można leczyć. To nie była dobra wizyta. Wyszłam z zaleceniami "musi Pani sobie jakoś radzić" i oficjalną opinią sławy polskiej chirurgii ręki, że zabieg operacyjny jest niewskazany, mimo że widać wskazania do zabiegu. Lekarz kierujący się załamał. Miał nadzieję, że ta sława skupi się na moim przypadku, ja też taką nadzieję miałam i nawet wypowiedziałam ją na głos w trakcie trwania wizyty. Obydwoje, ja i lekarz kierujący, się zawiedliśmy. Nie wiem, które z nas bardziej...

Odbita niczym piłeczka ping pong wróciłam na kontrolną wizytę u osteopaty. I nie powiem, że osteopatia jest zła lub niepotrzebna. Ale może to nie jest metoda pracy dla mnie. Albo powinnam znaleźć innego osteopatę- sama nie wiem. Niestety po spotkaniach z tym terapeutą bywało gorzej niż przed spotkaniem. Poddałam się więc. Bo te wizyty też nie są za darmo. A dogadanie się z osteopatą na razie mi się nie udało.

Doczekałam się też wreszcie wizyty u poleconego mi neurologa. Pani doktor bardzo sympatyczna, ale stwierdziła w połowie wizyty, że ona "się takimi przypadkami nie zajmuje, ale jak pójdę do pani doktor X"... Jestem medycznym ping-pongiem. Trafiłam więc do pani neurolog X. Otrzymałam równie zagadkową jak EDS diagnozę - pourazowa ogniskowa dystonia mięśniowa - zdarza się rzadko, ale się zdarza. A co mi tam - mogę mieć kolejną rzadką chorobę. Rokowanie jest nienajlepsze, bo u części osób objawy mijają samoistnie do około 12 miesięcy po urazie, ale "u Pani raczej nie miną". Leczenie - tu znowu stanęłam przed trudnym wyborem. Jeden sposób leczenia to leki antycholinergiczne (mające oczywiście swoje skutki uboczne, które mimo wszystko utrudniałyby mi pracę jeszcze bardziej). Drugi sposób to ostrzykiwanie botoksem - ale przy EDS istnieje ryzyko, że coś pójdzie bardzo nie tak.

Stoję na rozdrożu. I na razie nie wiem w którą stronę pójść. Usiadłam więc pod drogowskazem i czekam...

Tylko spokój...

Zostawiłam bark "w spokoju", jak któregoś razu sugerował neurolog w trakcie wizyty, że najlepiej by było jakby "dać temu wszystkiemu spokój i pozwolić się wyciszyć". Kilka z moich objawów neurologicznych faktycznie się zmniejszyło. Leki, które dostałam miały na celu wyciszanie układu nerwowego i w odpowiednio wysokiej dawce zaczęły  chyba działać. Poza tym byłam też na trzech spotkaniach z osteopatą, co dwa razy skończyło się jeszcze większym bólem i objawami neurologicznymi, a za trzecim razem efekt był żaden - czyli żadnej zmiany na lepsze czy na gorsze. W celu opanowania bólu zaczęłam brać regularnie leki przeciwbólowe ustawione przez lekarza, a w sytuacji kiedy ból jednak stał się nieakceptowalny spróbowałam akupunktury. Akupunktura przyniosła mi ulgę na parę dni. Następne spotkanie na parę godzin. Najważniejsza jest regularność, a z tym u mnie najtrudniej, bo praca, bo to, bo tamto... Ale choć mniej regularnie to jednak na akupunkturę się udaję. Na razie łączę dwie metody działania przeciwbólowego - tradycyjna farmakologię z nietradycyjną akupunkturą. Mam nadzieję, że w przyszłości uda mi się zejść częściowo z farmakologii... Leki mają to do siebie, że dość mocno obciążają wątrobę, co już odczuwam i niestety nie jest to najmilsze uczucie.

Jeśli chodzi o wątrobę to tradycyjna medycyna (podobno tzw. altmed) nie spełniła w moim przypadku oczekiwań. Natomiast otworzenie się na mniej tradycyjne podejście do zdrowia człowieka, czyli zastosowanie odpowiedniej diety oraz mieszanki ziół (po konsultacji z odpowiednim specjalistą) przynosi naprawdę świetne korzyści. Miałam tą przyjemność trafić na "altmedowego" lekarza, który ma na tyle otwarty umysł, że potrafił mi powiedzieć o alternatywnych metodach. Chociaż ostatnio śmialiśmy się trochę, że nie wypada mu mówić o alternatywnej medycynie - ot takie dziwne środowisko pracy... z falą hejtu, jeśli śmiesz uważać inaczej niż odpowiedni podręcznik...

Odwiedziłam też kolejny oddział szpitalny, tym razem hematologiczny. Atmosfera oddziału oczywiście lekko ciężka... Kobiety w perukach lub chustkach, wychudzeni mężczyźni... A ja tam poszłam tylko na badania, które mają orzec czy nadal będę regularnie odwiedzać poradnię hematologiczną, czy na razie będę mieć spokój z tym miejscem. Badania nie należą do najprzyjemniejszych, ale jak powiedziała moja lekarka prowadzącą "ból przy tym badaniu to raczej nic w porównaniu z tym, co do tej pory Pani przeszła". Złota kobieta! Dawno nie spotkałam, ot tak, takiego lekarza, który nadal miałby w sobie sporo empatii. Badanie o którym mówię to trepanobiopsja, czyli pobranie kawałka kości i pobranie szpiku do badania histopatologicznego i cytologicznego. Materiał pobiera się z tylnego, górnego kolca biodrowego, co oznacza, że w trakcie badania leży się na brzuchu. Wbrew krążącym po Internecie opiniom przed pobraniem materiału lekarz znieczula miejsce wkłucia igły do trepanobiopsji. Niestety niepotrzebnie spojrzałam na stolik z przygotowanymi narzędziami... nie polecam. Samo badanie trwało może jakieś 5-7 minut. Niestety w trakcie lekarz zbyt mocno nacisnął na moje kości miednicy i poczułam jak staw krzyżowo - biodrowy na chwilę traci kontakt z właściwą powierzchnią stawową... Na szczęście staw nastawił się sam, ale ból z tym związany jest nadal większy niż sama trepanobiopsja. Teraz tylko trzeba czekać na wyniki, jakieś 3 tygodnie i będzie wiadomo co dalej...

Niestety wszystko to, co ostatnio się dzieje z moim zdrowiem ma wpływ na moją moc psyche. Raczej zawsze mam podejście typu "always look on the bright side of life", ale ostatnio choć widzę tę jasną stronę życia to mam wrażenie, że ten obszar się bardzo skurczył. Uczę się swoich ograniczeń, uczę się akceptacji braku mocy. Najtrudniej jest przekształcić swoje myślenie o swojej wartości w nowych warunkach... I wiem, że mam wsparcie swoich najbliższych. Wiem, że wielu moich znajomych i przyjaciół uważa, że "silna ze mnie babka i zawsze sobie daję radę", ale czasem trzeba głośno powiedzieć, że nie mam siły i na razie nie umiem sobie poradzić...

Zbyt sprawna w swojej niepełnosprawności.
Zbyt silna w swej bezsilności.
Zbyt radosna w swym smutku.
Zbyt...