Wielka niewiadoma i niezwykła zagadka medyczna

No dobra... nikt nie ma pomysłu, idei na to, co się dzieje z moją ręką i dlaczego te objawy neurologiczne zamiast się wyciszać to się nasilają. W końcu wszystkie badania wychodzą w normie... A nawet jeśli wychodzą z jakąś nieprawidłowością to lekarze uważają, że to nie może dawać aż takich objawów. Stanęło więc na tym, że pada teraz stwierdzenie "to jest proszę Panią raczej zaburzenie czynnościowe" wypowiadane wraz z charakterystycznym ruchem potakiwania głową. Potakiwanie głową nadaje temu bardziej profesjonalny charakter. Pozostaje równie poważnie odtaknąć głową w celu zapewnienia, że ta informacja została zrozumiana. Następnie następuje dalsza wymiana zdań dotycząca możliwości diagnozowania tych zaburzeń czynnościowych i tu dochodzimy do wniosku, że w Polsce te możliwości są tak samo ograniczone, jak moja zdolność finansowania badań diagnostycznych poza granicami Polski.

Kolejne tygodnie, kolejne konsultacje, dalszy brak poprawy. Na efekty rehabilitacji trzeba czekać dłuższy czas, rehabilitacja to nie magiczny zastrzyk, po którym samo przechodzi. Czasem tego żałuję...

Konsultacja u ortopedy nr 2 w Krakowie przyniosła mi tyle samo wątpliwości, co konsultacja z ortopeda w Warszawie. "Pierwszy raz coś takiego widzę" - zaowocowało nakręceniem filmiku, żeby go rozesłać dalej, bo może ktoś już się z tym spotkał. Ta konsultacji przyniosła wątpliwości, bo bark wydaje się być mocno zniszczony. Głowa kości ramiennej jest krzywa z dziurami, bo jednak dochodzi do podwichnięć, a każde nastawienie pozostawia ślad. Poza tym w panewce łopatki mam torbiele, które są początkiem choroby zwyrodnieniowej tego stawu. Lekarz rozważał 2 pomysły, żeby spróbować ten bark jednak trochę podleczyć operacyjnie - próba uzyskania stabilności. Pierwszy pomysł to wstawienie dodatkowych fragmentów kostnych do panewki - wtedy bark teoretycznie nie ma jak się wysunąć poza ten blok kostny. Ta technika operacji miałaby na celu przesunięcie w czasie operacji ostatecznej, która miałaby polegać na usztywnieniu stawu - zabieg operacyjny, który dla mnie w tym momencie mojego życia jest zupełnie nieakceptowalny. Operacyjne usztywnienie stawu to był właśnie pomysł nr 2. Nie byłoby "normalnie", gdyby nie wystąpiło jakieś "ale". Ale mam objawy neurologiczne, których przyczyna wciąż pozostaje bliżej nieokreślona i haczyk jest w tym, że operacyjna stabilizacja barku może nie być dla nich rozwiązaniem. Także "żaden ortopeda nie podejmie się leczenia barku, dopóki sprawa neurologiczna się nie wyjaśni". Ortopeda nr 2 skierował mnie więc do Wrocławia, do ortopedy nr 3, który ma doświadczenie w leczeniu osób z podobnymi objawami neurologicznymi. Zalecenia ograniczyły się tylko do tych działań.

Umówiłam wizytę u ortopedy nr 3 we Wrocławiu i międzyczasie miałam wizytę kontrolną u neurologa. Neurolog ogólnie nadal zastanawia się, co się takiego dzieje, że takie problemy u mnie występują, więc dostałam na razie skierowanie na MRI kręgosłupa szyjnego, bo "może znajdą tam coś, co będziemy mogli naprawić". Poza tym dostałam nowe leki, które mają pomóc w walce z bólem przede wszystkim. Leki okazały się dość trafione, więc w końcu po tych paru tygodniach odczuwam jakaś ulgę.

Ponieważ jakiś czas temu mój lekarz w końcu stwierdził, że poziom płytek krwi wymaga jednak szerszego zainteresowania to dostałam skierowanie do hematologa. Wizytę udało się umówić dość szybko, bo na termin do poradni czekałam tylko 3 miesiące. Hematolog okazał się całkiem przyjaznym człowiekiem i dość skupionym na swojej pracy. Ponieważ poziom moich płytek od roku raczej rzadko obniża się do wartości poniżej 600 tysięcy to z wizyty u hematologa wyniosłam kolejne skierowanie do szpitala. Konieczna diagnostyka. No dobrze, jak mus to mus.

Wizyta u wrocławskiego specjalisty była stratą mojego czasu i pieniędzy. Nie dowiedziałam się od niego nic nowego, poza tym, co sama wiem. Ponadto moja choroba znów została sprowadzona do czegoś, co sobie wymyślam. Zwichający się bark można według tego lekarza leczyć benzodiazepinami i psychoterapią. W trakcie badania lekarz stwierdził niestabilność barku, ale... no powinnam pójść na rehabilitację. Objawy neurologiczne i towarzysząca temu spastyczność też nadaje się do rehabilitacji, ale lekarz "pierwszy raz się z tym spotkał i nie ma doświadczenia". Takie wizyty są bardzo trudne. Faktycznie po spotkaniach z takimi lekarzami ciężko jest się pozbierać... bo człowiek ma wrażenie, że musi udowadniać swoją chorobę. A ja często zasypiam z myślą, że rano obudzę się i cała ta medyczna przygoda okaże się snem...

Neurologia po raz pierwszy

Około tydzień czasu miałam "wątpliwą" przyjemność być pacjentem oddziału neurologicznego. Oddziały szpitalne mają swoją specyfikę i klimat. Ortopedia wydaje się być miejscem, gdzie cały czas coś się dzieje, pacjenci wyjeżdżają na zabiegi i wracają, ciągły ruch. Neurologia natomiast wydaje się być oddziałem bardzo spokojnym i statecznym. Pacjenci, Ci co mogą, snują się wolno po korytarzu, reszta siedzi w salach. Nawet lekarze wydają się być pochowani gdzieś po gabinetach. Oddział wydaje się być śpiący... co wcale nie oznacza, że nic się tu nie dzieje...

Pobyt na neurologii okazał się koniecznością po ostatnim podwichnięciu barku, po którym włączyły mi się objawy neurologiczne w postaci drżenia ręki przy zgięciu w stawie barkowym i skurcze mięśni okolicy łopatki. Lekarz neurolog stwierdził, że szybką i pełną diagnostykę będzie mógł przeprowadzić jedynie w warunkach szpitalnych. Wykonano mi badania laboratoryjne krwi, MRI splotów, EMG i ENG splotu barkowego oraz RTG czynnościowe kręgosłupa szyjnego. Przeprowadzono dokładne badanie neurologiczne. Oglądało mnie 3 neurologów i 1 ortopeda.

System kształcenia w sektorze opieki zdrowotnej pozostawia wiele do życzenia. System pracy w sektorze opieki zdrowotnej pozostawia do życzenia jeszcze więcej. Zawsze w końcowym efekcie najbardziej dotyka to pacjenta. Ludzie są przepracowani, zmęczeni, nie mają czasu na czytanie i dokształcanie. Rozumiem to, sama pracuję w sektorze opieki zdrowotnej i jeśli mam wybierać pomiędzy czytaniem artykułów naukowych, a godziną snu więcej to niestety, a może lepiej byłoby napisać "z konieczności" częściej wybieram sen...

Neurolodzy faktycznie wspięli się na swoje wyżyny- problem potraktowali poważnie. Było to dla mnie do tego stopnia zdziwieniem, że miałam problem z tym, żeby w to uwierzyć. Faktycznie zrobili wszystko, co było dla nich możliwe w tamtej chwili i sytuacji. Wadą współczesnego systemu kształcenia lekarzy (choć nie tylko) jest to, że ich nauka skupia się ściśle tylko w ich dość wąskiej specjalizacji. Brakuje współpracy interdyscyplinarnej, bo wiadomym jest, że jeden człowiek nie jest w stanie być najlepszym w każdej dziedzinie medycyny. Problem istnieje wtedy, kiedy schorzenie pacjenta wybiega poza ramy specjalizacji. Wtedy trzeba współpracować z innymi lekarzami. I tu zazwyczaj pojawia się problem. Nie wiem jak dużo szczęścia musiałabym mieć, żeby trafić na wspaniałych neurologów i wspaniałych ortopedów w jednym miejscu. Nie trafiłam.

Badania zlecone i wykonane przez neurologów nie wykazały wyraźnego uszkodzenia splotu ("mieliśmy nadzieję, że znajdziemy takie grube rzeczy, że będziemy umieli Ci pomóc"). Owszem wskazały na jakieś "drobne" problemy, jak np. bardzo duża aktywność mięśnia w pozycji, w której teoretycznie powinien znajdować się w spoczynku, albo różnica amplitudy w pobudzeniu nerwów mięśniowo- skórnych (po prawej stronie znacznie niższa niż po lewej). W obrazie MRI opisano niestabilność odcinka C5- C7, a w obrazie RTG czynnościowym niestabilność odcinka C3- C4. Ale "te zmiany nie są takie bardzo duże". I tu pojawia się problem dokształcania, bo w wieku 33 lat pewne zmiany nie powinny istnieć. Poza tym mam chorobę genetyczną, która rządzi się innymi prawami niż nagłe zachorowanie ludzi potencjalnie zdrowych. Wówczas dochodzimy do tego, czy i jak możemy rozmawiać z lekarzem- na ile jego wąska specjalizacja dostrzeże problem bardziej holistycznie.

Najzabawniejsza była wizyta ortopedy. Lekarz w trakcie rezydentury, wysłany chyba za karę na konsultacje w oddziale neurologii. Od pierwszego zadanego przez niego pytania wiedziałam, że raczej trudno nam się będzie dogadać. Kolejne zdania i pytania dowodziły, że będzie tylko gorzej. Ortopeda w trakcie badania barku napotkał na ten sam "problem", co każdy inny lekarz badający okolicę barku- czyli niekontrolowane skurcze mięśni. Niestety w trakcie tego badania doszło po raz kolejny do podwichnięcia barku, wysunięcia się go za bardzo do przodu. Popsuł i zostawił- krótko i na temat o ortopedzie. Na następny dzień obchód lekarski na neurologii oświadczył mi, że ortopeda poległ na moim przypadku i w swojej opinii napisał, że wskazana jest konsultacja ortopedyczna w miejscu, gdzie ostatnio mnie operowano...

Z tą radosną wiadomością wypisano mnie ze szpitala... Z moich doświadczeń z barkiem stwierdziłam, że najlepiej będzie bark na chwilę unieruchomić w ortezie odwodzącej, bo to pozycja, która jest bardziej zbliżona do anatomicznego ustawienia barku. I oczywiście na konsultację z ortopedą operującym mój bark też postanowiłam się wybrać.

Po wizycie u ortopedy w Warszawie stwierdzam, że słowa "rzadko się to zdarza" uznam za opisujące mnie najdokładniej. Przez ostatni tydzień tą kompilację słów słyszę praktycznie codziennie. No cóż, to że rzadko się zdarza to już wiem, doświadczyłam i każdy lekarz, który do tej pory mnie oglądał (neurolog, internista, ortopeda) też jeszcze nigdy nie widział czegoś podobnego, bo to wszak zdarza się niezwykle rzadko...

Konsultacja ortopedyczna nie przyniosła żadnego rozwiązania. Właściwie nie przyniosła nawet cienia rozwiązania. Bark wydaje się być całkiem "zdrowy w swej chorobie" (dzisiaj po raz pierwszy lekarz upomniał mnie, że mój bark zdrowy nie jest... czlowiek zawsze coś sobie źle wytłumaczy). Ogólnie bark wydaje się nie być przyczyną objawów neurologicznych, które raczej są spowodowane jakimś zaburzeniem (wciąż bliżej nieokreślonym) w obrębie szyi i dojścia do splotu. Dobra wiadomość jest taka, że w barku nie powstały nowe zmiany kostne które wymagałyby na przykład natychmiastowej interwencji chirurgicznej. Zła wiadomość jest taka, że widać znaczne pogorszenie stanu, ale nie ma żadnego rozwiązania.

Zalecenia na dzisiejszej wizycie wydałam sobie właściwie sama, a lekarz się po prostu ze mną zgodził. Na razie orteza/ temblak żeby łagodzić dolegliwości bólowe, próby rehabilitacji łopatki i cóż- czekanie na to, co przyniesie czas.

Barkowe domino

W zespole Ehlersa-Danlosa kolejne zwichnięcie barku nie jest niczym niezwykłym, nawet tego, który był trzykrotnie operowany, żeby poprawić jego stabilność. Okazuje się, że trzecia operacja też nie przyniosła porządnego rezultatu, a zapowiadało się tak optymistycznie. Żałuję tylko decyzji o pierwszej operacji - gdybym wówczas wiedziała to, co teraz... Ale nie wiedziałam i w sumie skupianie się na tym "co by było gdyby" nigdy jeszcze nie przyniosło niczego dobrego. Nie żałuję kolejnych dwóch decyzji o kolejnych dwóch operacjach barku, bo przyniosły mi upragnioną ulgę w dolegliwościach i przez jakiś czas dały mi namiastkę "normalności". Teraz jednak rozwiązanie operacyjne chciałabym odsuwać w czasie maksymalnie ile to możliwe, poza tym nikt na razie nie podjąłby tego ryzyka, włącznie ze mną.

Ostatnie zwichnięcie barku nastąpiło na początku października (po drodze kilkanaście podwichnięć). Tym razem zaniepokoiło mnie ogromne ograniczenie ruchomości, bo ból jest moim codziennym doświadczeniem a jego nasilenie nie wzbudziło specjalnie mojego niepokoju. Napisałam więc wiadomość do swojego ortopedy z informacją, że chyba "skręciłam" bark (ortopedzi nie lubią sformułowania "zwichnęłam" bez udokumentowania tego w zdjęciu RTG) i dołączyłam dokumentację zdjęciową ograniczonej ruchomości. W odpowiedzi zwrotnej otrzymałam nakaz zgłoszenia się na Izbę Przyjęć wraz z zapewnieniem, że dyżurujący ortopeda już został o tym poinformowany. Tak, takie rzeczy są możliwe również w Polsce. Lekarz wstępnie zbadał bark i stwierdził, że palpacyjnie wygląda to na zwichnięcie przednie, ale żeby mieć 100% pewności musi zlecić mi badanie RTG (trudno, taka procedura!). Oczywiście jeśli zdjęcie potwierdzi wstępną diagnozę to dostanę leki i nastawimy bark od razu. Psikus! Na zdjęciu RTG bark nie wygląda na zwichnięty... Lekarz bada palpacyjnie i mówi, że zwichnięcie jak nic, ale zdjęcie tego nie potwierdza więc jest kłopot. Jak nastawiać bark według zdjęcia, na którym bark jest w dobrej pozycji choć gołym okiem widać, a ręką czuć, że coś tu jest bardzo nie tak. Udaje nam się dojść do porozumienia, że ja zaciskam zęby a lekarz próbuje uzyskać u mnie prawidłowy zakres ruchu. Tadam! Coś przeskakuje a ja czuję ulgę. Dostaję w prezencie temblak z chusty trójkątnej i kartę informacyjną, że było skręcenie w stawie ramienno - łopatkowym. Jest piątek...

W sobotę widzę się ze swoja fizjoterapeutką i prezentuję nową umiejętność, która dzieje się poza moją świadomą kontrolą. Mianowicie kiedy wyjmuję rękę z temblaka i puszczam rękę luźno wzdłuż tułowia (czyli tak jak każdy to robi stojąc swobodnie), to mięśnie wokół łopatki maksymalnie się napinają i wygląda to tak jakby łopatka miała wysunąć się górą obok mojej szyi. Do tego ten skurcz powoduje ogromny ból, a ja nie mogę tego zatrzymać, chyba, że świadomie napnę te same mięśnie - uzyskuję wtedy duże własne napięcie ale łopatka nie skacze w górę i dół. Razem z fizjoterapeutą nagrywamy film dla potomności (a na poważnie to nauczyłam się już, że taka dokumentacja objawów jest niezwykle istotna) i zabieramy się za opracowanie tego problemu. Bark palpacyjnie znów wygląda na zwichnięty, ale napięcie mięśni jest tak duże, że nie da rady ustawić go na miejscu. W trakcie terapii decydujemy się na użycie "igieł" (suche igłowanie), żeby rozluźnić tak bardzo napięte struktury. Jest nadzieja, że to przyniesie ulgę. Kolejny raz płaczę w trakcie terapii. Ból jest za duży. Igły przynoszą oczekiwany efekt, ale ja jestem wykończona tym, co się działo. Bark dalej za bardzo wysunięty do przodu, puszczenie ręki swobodnie w dół dalej powoduje spazm mięśni, ale jest minimalnie lepiej. W niedzielę ból powoduje wymioty... Głównie śpię...

W poniedziałek widzę się z ortopedą od smsów w przychodni. Jak mnie widzi to mówi, że na pierwszy rzut oka bark wygląda źle. Bada palpacyjnie i mówi, że jest prawdopodobnie zwichnięty do przodu, ale widział zdjęcia z piątku i tam wyglądało, że bark jest w stawie. Mam ograniczoną ruchomość bierną - czyli lekarzowi też nie udaje się podnieść mojej ręki do góry - coś blokuje. Umawia mnie szybko na TK barku w szpitalu (tak, rzecz nadal dzieje się w Polsce). TK nie wykazuje utrwalonego podwichnięcia. Palpacyjnie jest źle. Ortopeda nie wie co robić, do tego cały czas są te skurcze mięśni. Odsyła mnie do neurologa - dzwoni i umawia termin na za parę godzin.

Neurolog mówi, że jak pracuje to jeszcze czegoś takiego nie widział (wygląda na człowieka około 50ki, pracuje w szpitalu więc raczej zetknął się ze sporą liczbą osób). Neurolog odsyła mnie do... neurologa numer 2. Neurolog numer 2 przyjmuje mnie we wtorek. Badanie neurologiczne sugeruje podrażnienie splotu ramiennego. Pokazuje filmik z reakcją łopatki (lekarz mówi mi, że może oglądać film zamiast wywoływać bolesne objawy!). Robimy zdjęcia zakresu ruchomości. Przesyłam film i zdjęcia lekarzowi, który mówi, że pierwszy raz się z czymś takim spotyka (poza tym jest zachwycony posiadaniem przeze mnie zespołu Ehlersa-Danlosa, mutacji MTHFR i przebytej zakrzepicy), że musi to skonsultować z innymi neurologami i się odezwie.

Zaczynam brać leki przeciwbólowe. W ciągu dnia jakoś daję radę, ale w nocy jest dużo trudniej. Jest środa, czas na kolejną sesję z fizjoterapeutą. Przynajmniej próbujemy coś robić, żeby była ulga. Kolejna bolesna sesja terapii, igły i znowu płacz z bólu. Zasypiam po terapii (tym razem była u mnie w domu, więc jest łatwiej). Odkrywam sposoby, które pomagają - przede wszystkim ciepło (np. ciepły prysznic przynosi ulgę napiętym mięśniom), temblak - odciąża bark więc mniej boli, leki przeciwbólowe - pomagają spać. Po drugiej sesji igłowania jest efekt - większe rozluźnienie mięśni, bólowo łatwiej znieść ten stan.

Mija tydzień. Neurolog dzwoni, że jest prawie pewien, że to co się dzieje to podrażnienie górnej części splotu ramiennego w wyniku być może jego naciągnięcia w trakcie zwichnięcia. Ale trzeba zrobić kolejne badania - przede wszystkim badanie mięśni w EMG i skoro mam EDS to kolejne MRI. Ambulatoryjnie zajmie to wieki więc proponuje pobyt w szpitalu na oddziale neurologii - szybciej niż początek listopada się nie da (wyjeżdżam w końcu na swój urlop!). Nagrywam kolejny filmik z objawami - tym razem zgięcie w barku powyżej 40 stopni powoduje drżenie całej kończyny.

Po 4 tygodniach od urazu nadal jest źle. Bark jest mocno wysunięty do przodu. Palpacyjnie nadal nie jest w stawie. Łopatka nie pracuje prawidłowo. Mam zaburzenia czucia w obrębie całej kończyny górnej. Nadal mam niekontrolowane skurcze mięśni. Drżenie przy zgięciu powyżej 40 stopni nadal się utrzymuje. Terapia nadal doprowadza do łez. Mam bardzo ograniczoną ruchomość. Noce bywają bezsenne z bólu (jak ta dzisiejsza). Temblak jest całkiem pomocnym rozwiązaniem. Hospitalizacja zaplanowana na 8 listopada.

Międzyczasie miałam kolejne zapalenie krtani, co skończyło się wziewnym i doustnym sterydem. Mam niedomykalność fałdów głosowych (być może w wyniku wiotkości, być może w wyniku zapalenia).

Udało mi się wykonać TK jamy brzusznej i miednicy - wynik muszę teraz skonsultować z gastrologiem i ginekologiem.

Płytki krwi postanowiły się znów podnieść wyżej niż dotychczas, więc wizyta u hematologa staje się koniecznością.

Ogólnie powoli nie ogarniam. Przydałoby się L4...

Rollercoaster

Mam wrażenie, że z każdym kolejnym miesiącem wsiadam na jakiś magiczny rollercoaster. Właściwie to moje schorzenia zdają się wsiadać do kolejnych wagoników, a jakaś nieznana siła nie chce tego wszystkiego zatrzymać. Moje życie nabrało jakiegoś niesamowitego rozpędu chorobowego. Na stronie Stowarzyszenia Ehlers-Danlos działającego na terenie Polski pojawiły się ostatnio formularze, których celem jest ocena jakości życia osób z tym zespołem. Pytania z klasycznych kwestionariuszy, które miałam już okazję oglądać w odniesieniu do innych badań. Porwałam się więc do ich wypełnienia. Moje odpowiedzi wywołały we mnie nie lada zdziwienie. Jednym z pytań było "czy w związku z chorobą musiała Pani ograniczyć aktywność zawodową?". Brakło mi odpowiedzi "bardzo bym chciała, ale nie mogę". Kilka pytań dalej- "czy choroba ma wpływ na Pani aktywność zawodową?"- i tu już znalazłam odpowiedź właściwą "bardzo znacznie ogranicza"...

Jestem po badaniach: neurologicznym, EMG splotu, USG splotu, USG nerwu łokciowego. Badanie neurologiczne nasunęło podejrzenie uszkodzenia splotu. EMG splotu nie pokazało zaburzeń przewodnictwa w obrębie nerwów czuciowych. Natomiast wykazało pogorszenie przewodnictwa w nerwie łokciowym- pogorszenie również względem ostatniego badania sprzed 4 miesięcy. USG splotu trudne do wykonania i prawidłowej oceny ze względu na brak pełnej ruchomości barku- nie widać czy coś się uciska czy nie, bo nie mam odwiedzenia które mogłoby znacząco wpływać na modelowanie nerwów wewnątrz. Z tej samej przyczyny trudno określić też TOS (zespół górnego otworu klatki piersiowej). USG nerwu łokciowego- obrzęk i zaginanie się nerwu przy zgięciu większym niż 60 stopni- widoczna też kompresja nerwu czyli jego ściskanie. Tracę funkcję w palcach - 4tym i 5tym. Drżenia mięśni się utrzymują. Bark boli i dalej się obniża. Lekarze, którzy operowali mój łokieć ze względu na problemy nerwu rozkładają ręce. Bo wszystko wskazuje na to, że trzeba by było zrobić trzecią operację na nerwie łokciowym. Na bark pomysł jest tylko rehabilitacyjny. Utrzymuję wysoki poziom aktywności zawodowej, ale nie wiem jak długo dam jeszcze radę w takim zakresie.

Diagnostyka bólu brzucha wciąż trwa. Celiakia na szczęście wykluczona w badaniach genetycznych, jednak wskazane jest pozostawanie na diecie bezglutenowej (zmniejszają się moje objawy gastrologiczne, więc nie ma sensu wracać). Gorączki na razie się nie pojawiają, miewam stany podgorączkowe, ale zazwyczaj jednodniowe i najczęściej po tym jak mam nieprzespaną noc albo mam bardzo ciężki tydzień w pracy, co zazwyczaj jednak wiąże się następnie z nieprzespaną nocą. Kolejnym etapem jest poddanie się kolonoskopii- boję się, że to badanie z zakresu sztuka dla sztuki. Ale jak człowiek potrzebuje znaleźć odpowiedź, to czasem trzeba poddać się też tej sztuce dla sztuki...

Rehabilitacja trwa. Bardzo delikatna. Bez szaleństw. Z nastawieniem na powolne osiąganie kolejnych etapów. Czasem już mam trudności ze zdefiniowaniem etapu i tego, co miałoby się tam znaleźć. Na razie nastawiam się na to, żeby ograniczyć liczbę podwichnięć, idealnie byłoby mieć wewnętrzne czucie stawu (czyli propriocepcja to moja bardzo słaba strona). Także działania ukierunkowane w tą stronę. EDS przypuścił także atak na moje lewe ścięgno Achillesa- walka trwa już trzeci albo czwarty tydzień. Na razie z bardzo ograniczonym rezultatem. Ale widać delikatne zmiany na lepsze.

Dynamika zmian

Ostatnie tygodnie to ciągła dynamika zmian w obrębie mojego ciała. Na szczęście ostatnia gorączka pojawiła się gdzieś na początku kwietnia i od tamtej pory na razie nie wróciła. Przyczyna gorączek nadal nieznana. W związku ze wszystkimi procesami, które się dzieją miałam dość pokaźną listę lekarzy do odwiedzenia.

Lekarz rodzinny.

Poza pomysłem zasugerowanym na SORze brak jakichkolwiek przypuszczeń, co do przyczyny gorączek i bólu brzucha. Ostatnia kwietniowa gorączka to dość prawidłowe wyniki morfologii - płytki krwi podniesione powyżej 600 tysięcy (norma to 400 - 440 tys., zależnie od laboratorium) oraz podniesione CRP do wartości 10 (norma jest do 5), co świadczyłoby raczej o infekcji wirusowej. Ostatnie badania w czasie gorączki wykazały leukocytozę przybliżona do 20 tys. i CRP bliżej 60. Tak więc był pozytywny postęp - obyło się bez antybiotyku i innych dziwnych historii. Lekarz z SOR sugerował wykonanie badania gastroskopii, na co lekarz rodzinny ochoczo wydał skierowanie.

Szpital i gastroskopia.

Nieprawidłowości w budowie i syntezie kolagenu budzą we mnie lęk przed jakimikolwiek badaniami ingerującymi dalej niż moja żyła, dlatego gastroskopię udało mi się umówić w warunkach szpitalnych. Szpitala nie znoszę całym swoim ciałem - jak tylko to możliwe to jako pacjent spędzam tam jak najmniej czasu. Wkurza mnie tamtejsza hierarchia, sposób traktowania pracowników oraz ich przepracowanie, co oczywiście rzutuje na jakość opieki nad pacjentem. W wyznaczonym terminie stawiłam się w izbie przyjęć szpitala. Udało mi się wynegocjować jednodniowy pobyt celem wykonania diagnostyki. I w szpitalu wpadłam w całą tą okropną procedurę badań - za sugestiami innych doświadczonych szpitalnie EDSiaków przygotowałam sobie kartkę z lekami, istniejącymi chorobami, przebytymi operacjami, itd. Lekarzowi ułatwiło to sprawę, ja musiałam tłumaczyć tylko to, co wydawało się niejasne. Potem standardowa procedura pobierania krwi - jestem wdzięczna pielęgniarce, że udało jej się to za pierwszym razem, choć siniak znikał dwa tygodnie. Kilka godzin później przyszedł czas na niesławną gastroskopię.

Po badaniu gastroskopii powiedziałam swojemu lekarzowi, że NIGDY wiecej jeśli nie będzie to naprawdę konieczne. Jest to jedno z bardziej nieprzyjemnych badań, które miałam do tej pory robione. Po włożeniu rurki do przełyku i żołądka, ból brzucha który skłonił mnie do wizyty u lekarzy nasilił się kilkukrotnie. Samo badanie jest stosunkowo szybkie, wrażenia dodatkowe w postaci odbijania i odruchu wymiotnego są nieprzyjemne, ale do zniesienia. Nie pamiętam, żeby ktokolwiek mi powiedział, że psika mi aerozolem znieczulającym więc podejrzewam, że do procedury nie zastosowano żadnego specyfiku. Wynik gastroskopii: przepuklina wślizgowa rozworu przełykowego, co oznacza mniej więcej tyle, że część żołądka przemieszcza mi się do klatki piersiowej zamiast pozostać w jamie brzusznej - sprawa podobno dość częsta, nie dotyczy tylko osób z EDS, ale ta choroba sprzyja jej występowaniu. Pobrano mi też wycinki do badania histopatologicznego, między innymi też w kierunku celiakii... I tu byłoby super gdyby nie to, że od mniej więcej dwóch lat jestem na diecie bezglutenowej - nikt nie zapytał... Wyszłam do domu z zaleceniami żywieniowymi w postaci lekkostrawnej diety, jedzenia małych porcji i ewentualnie stosowania leków na refluks, o którym tak właściwie to nie miałam pojęcia, że posiadam.

Ortopeda.

Problem z nerwem łokciowym rozpoczął się na nowo. Nie potrafię czynnie wyprostować palców 4go i 5go. Objaw zaciskania dłoni przy nawracaniu/ odwracaniu przedramienia zaczął się nasilać. USG wykonane u ortopedy wykazało obrzęk nerwu (dalej, choć minęło 12 miesięcy- obwód nerwu się nie zmienia). Natomiast nie wiadomo nadal co jest przyczyną. Przyciśnięcie palców w okolicy blizn na łokciu powoduje nieprzyjemne wrażenie przepływu prądu przez rękę. Im dłużej łokieć pozostaje zgięty, tym większe mam problemy z wyprostem palców. Do tego prawy bark znacząco się obniża i  nie wykazuje chęci ruchu fizjologicznego. W wyniku tych wszystkich działań kończyny górnej zaczęłam obserwować drżenia przedramienia w jednej konkretnej pozycji - obniżony bark puszczony luźno, łokieć zgięty mniej więcej do 90 stopni. Ortopeda rozkłada ręce, wysyła do neurologa. Inny ortopeda mówi - USG splotu ramiennego - termin badania 21 czerwca (prywatnie). Operator barku mówi - to nie jest związane z wykonanym przeze mnie zabiegiem, to algodystrofia albo coś innego. Każdy ma inną teorię - a ja... wciąż jestem aktywna zawodowo i nie ułatwia mi to pracy.

Neurolog.

Chyba najmniej pomocna wizyta - "ojej... jest Pani takim złożonym i skomplikowanym przypadkiem. To jest przecież ucisk na splot! Musi Pani iść do dobrego ortopedy". Inny neurolog sugeruje wykonania pełnego badania neurologicznego i EMG splotu.

Wniosek jest taki, że potrzebuję FIZJOTERAPEUTY. I na szczęście takowego i zaufanego mam. Więc walczymy.

W zeszłym tygodniu odebrałam też wyniki histopatologiczne - podejrzenie celiakii... Więc trzeba wykonać kolejne badanie, potwierdzające lub wykluczające diagnozę...

Rozwój skrzydeł

Leczenie sterydami zostało zakończone. To były bardzo trudne dwa tygodnie terapii, głównie właśnie ze względu na brak snu i konieczność chodzenia do pracy. Mniej więcej w połowie czasu, kiedy zaczęłam stopniowo zmniejszać dawki sterydu to bezsenność zaczęła się powoli wycofywać. Sterydy faktycznie zlikwidowały obrzęk krtani i jej mocny stan zapalny. Głos powrócił i zmniejszyła się chrypka. Niestety w wyniku tych infekcji doszło do zmniejszenia napięcia fałdów głosowych (strun), które mają cechy niedomykania. Czasowa chrypka będzie więc moim nowym przyjacielem. Nie wiem tylko czy ta niedomykalność fałdów głosowych nie jest też jakkolwiek związana z EDS i ogólną tendencją do wiotkości tkanek. Laryngolog nie wyklucza takiej możliwości.

Stan barku nie ulega poprawie. Osiągnęłam pewną stałą w sprawności i nie rusza się to do przodu. Z jednej strony się do tego przyzwyczajam, z drugiej jakaś część mnie wciąż walczy o więcej. Nie marzę już o staniu na rękach czy grze w tenisa, nie wspominając o ścianie wspinaczkowej. Ja marzę o normalnych, codziennych czynnościach- ot wyciągnięcie kubka z szafki jest problematyczne jeśli chcę użyć prawej ręki. A dla lepszego wyobrażenia ograniczenia mojej ruchomości- moim marzeniem jest podrapać się po lewym ramieniu i samemu je umyć. Póki co te dwie prozaiczne czynności są dla mnie nieosiągalne. I wszystko wskazuje, że wewnątrz stawu istnieje jakaś blokada, która to uniemożliwia. Blokada ma prawdopodobnie charakter biomechaniczny bo są pozycje, w których jestem w stanie przekroczyć granicę ruchomości, ale dzieje się to wówczas kiedy leżę na plecach ze stabilną łopatką- umówmy się, że pod prysznicem ta pozycja jest raczej nieosiągalna...

Od kilku miesięcy mam nawracające stany podgorączkowe i gorączki. Ostatni rzut gorączki pozostawił po sobie ból pod prawym żebrem i tzw. tkliwość palpacyjną w rzucie pęcherzyka żółciowego. Zostałam skierowana na gastroskopię i dzięki uprzejmości przedstawicieli ochrony zdrowia wyznaczono mi dość szybki termin czyli 23 kwietnia. Z racji tego bólu zostałam również zmuszona do zwiedzenia tajemniczego oddziału pod nazwą SOR. I... nigdy więcej. Chyba, że będę w stanie z oznaczeniem TRIAGE żółtym lub czerwonym. Inaczej na SOR nie ma czego szukać... Nie dlatego, że ludzie tam pracujący są źli, niekompetentni czy niemili... Mi było głupio, że zawracam im głowę tak błahą sprawą. Tam naprawdę niejednokrotnie odbywa się walka o ludzkie życie, której ludzie z kolorem zielonym wg TRIAGE nie widzą. Więc poziom agresji, niezadowolenia, czy wszystkich innych negatywnych uczuć kierowanych w stronę personelu medycznego jest ogromnie wysoki. Jednakże pobyt na SOR przyniósł mi wiedzę, że kroplówka potrafi pomóc- 500 ml płynu wieloelektrolitowego z dodatkiem No-Spy potrafi zdziałać cuda. Fakt warty wykorzystania w warunkach ambulatoryjnych w przychodni w razie potrzeby. Niestety pobyt na SOR nie rozwiał wątpliwości lekarzy, co do przyczyny bólu. Miło, że nie zostałam potraktowana jak symulant, choć nie wiem co sobie ktoś myślał wewnątrz siebie- ale mnie nie olali. Może powodem było to, że w trakcie badania palpacyjnego coś w brzuchu postanowiło zmienić swoje położenie na właściwe i nie dowiedzieliśmy się wspólnie z lekarzami co to było (na pewno nie "dwójka" bo jelito było w miarę opróżnione). Z racji tego czegoś doświadczyłam badania USG brzucha w pozycjach: leżącej, stojącej, siedzącej, w przodpochyleniu i po podskokach. Niestety... nie wiemy do tej pory czym było to "coś". Zaleceniem z SORu było właśnie wykonanie gastroskopii... Także termin jest. Pozostaje czekać na badanie.

Mam wrażenie, że EDS rozwija swe skrzydła...

Krok za krokiem

Zastanawiam się ile razy można zaczynać od początku? Zazwyczaj w procesie nauki jak już osiągniemy pewne umiejętności to zaczyna być tylko lepiej. Często mówi się, że najtrudniejszy jest pierwszy krok, a potem już samo pójdzie. Ale nie w EDS. Mam wrażenie, że przy tym zespole stawiam ostatnio same pierwsze kroki. Na dodatek postawie jeden krok, drugi krok, a potem znów boleśnie siadam albo cofam się kilka kroków wstecz. I za każdym nowym początkiem wcale nie jest łatwiej.

Od połowy października do końca grudnia miałam dość dobre wyniki w rehabilitacji po podwichnięciu prawego barku. Bólowo zaczęło być w miarę znośnie, zakres ruchomości i płynność ruchu zaczęły być satysfakcjonujące (daleko od ideału, ale nauczyłam się weryfikować swoje oczekiwania). W styczniu intensywność rehabilitacji nieco zmalała, żeby pod koniec stycznia bark znów mógł się podwichnąć. Podwichnięcie stylem klasycznym przy ćwiczeniach rotacji w trakcie rehabilitacji. Mam cudownego fizjoterapeutę, który nastawił mi popsuty bark. Kolejne kilka kroków wstecz. Nowe doznania bólowe, totalnie słaba ruchomość i wrażenie, że coś się popsuło bardziej. Kontakt z ortopedą na miejscu przyniósł tylko więcej frustracji, kontakt z ortopedą-operatorem utrudniony ze względu na odległość. Wrażenie, że człowiek znów traktowany jest jak klasyczny kretyn-hipochondryk (norma w EDSie- podwichnięcia barku powinien leczyć psychiatra). Po wyzbyciu się swego rodzaju ograniczeń słownych i wspięciu się na wyżyny odwagi w kontakcie pacjent-kolega lekarz udało mi się trafić do ortopedy, który obiecał, że nie potraktuje mnie jak "kretyna-hipochondryka" i spróbuje pochylić się z uwagą nad zaistaniałym problemem, co oznacza wykonanie USG z należytą dokładnością i zrozumieniem, że anatomia mojego barku po 3 operacjach różni się od tej zaprezentowanej w podręcznikach np. Bochenka. Po wnikliwej ocenie obrazu USG w czasie rzeczywistym i analizie zdjęć z MRI z października 2017 (po podwichnięciu wrześniowym) lekarz doszedł do wniosku, że należy zrobić MRI bo podejrzewa uszkodzenie przeszczepionego ścięgna mięśnia podłopatkowego. Objawy by się zgadzały. Termin "PILNE" rezonansu magnetycznego oznacza 26 lipca 2018- podobno w Poznaniu dają marzec 2019 do skierowania z tą samą adnotacją, co moja.

W rehabilitacji barku stawiam więc kolejny pierwszy krok i jest on znacznie trudniejszy niż dotychczas. Bywam na to zła, co wynika z mojej bezsilności. Daleko mi do sytuacji, którą opisałabym jako wystawienie białej flagi, ale moje zmęczenie bywa ogromne. Jak zawsze najtrudniejsze w całym zamieszaniu jest brak zrozumienia i walka z systemem. Czasem myślę sobie, że lepiej odpuścić, że w najgorszym wypadku bark będzie słabo działał, ale nie da się tak. Mój bark nie działa w podstawowych czynnościach życia codziennego, a drugi też do zdrowych nie należy. Biorąc pod uwagę funkcjonalność to z dwóch barków robi się jeden i też nie do końca sprawny. Dlatego wciąż walczę, o coś lepszego, o lepszą funkcję.

Ale w EDS nie borykam się tylko z barkiem. Okres zimowy przyniósł mi doznanie zapalenia krtani, z którym borykam się już trzeci miesiąc. Od leczenia zwykłego przeziębienia doszłam do leczenia sterydami ogólnoustrojowymi z powodu znacznego obrzęku krtani i fałdów głosowych- co może mieć związek z dusznością którą odczuwam czasami. Wadą sterydów, o której nikt mi nie powiedział (mam nadzieję, że wynika to z niewiedzy doświadczenia) jest bezsenność. Tak więc, mimo pracy po 12 godzin dziennie i ogólne zmęczenie tym faktem, w nocy budzę się po 2 godzinach po to, żeby usilnie próbować zasnąć przez kolejne 4 godziny. A jak mi się to w końcu uda to budzik do pracy brutalnie oznajmia porę wstania. Odliczam dni do zakończenia sterydoterapii bo mam wrażenie, że poza tym że wykończy (mam nadzieję!) obrzęk mojej krtani to wykończy też mnie. Bo ile można nie spać?!