Mam wrażenie, że w ciągu ostatniego roku odwiedziłam większość polecanych specjalistów od chirurgii ręki i barku, którzy są uważani za tych "naj". Moje medyczne podróże w poszukiwaniu odpowiedzi są bardzo bardzo męczące. To nie chodzi tylko o godziny spędzone w pociągach lub autobusach, ale najbardziej o to zmęczenie psychiczne po kolejnej nieudanej wizycie. Nieudanej, bo lekarz nie zrozumiał problemu, albo nigdy się z tym nie spotkał, albo uważa, że należy się przyzwyczaić, albo zrzuca winę i odpowiedzialność na mnie bo zdecydowałam o operacji. W połowie roku miałam już dość tych prób. Na szczęście mam wokół siebie Przyjaciół, którzy mnie wspierają i czasem mówią "odpocznij teraz i pamiętaj że warto walczyć o swoje zdrowie". Tak więc na wizytę do Poznania jechałam raczej z nastawieniem, że nie wniesie nic nowego i pozytywnego do mojego medycznego życia. Wtedy też pomyślałam, że jest to ostatnia wizyta, na którą jadę w Polsce, że jeśli jeszcze raz usłyszę "że nic nie można zrobić" to będzie to oznaczało, że pora szukać poza granicami, bo przecież na świecie jest jeszcze tyle miejsc gdzie leczą trudne przypadki.
Lekarz do którego trafiłam miał już wcześniej styczność z osobami z zespołem Ehlersa-Danlosa, nawet operował takie osoby. To bardzo ważne, bo wtedy rozmowa z lekarzem przebiega zupełnie inaczej- nie trzeba udowadniać choroby. W zespole Ehlersa-Danlosa istnieje raczej trend, żeby nie operować stawów. Gdybym wiedziała to 10 lat temu to pewnie moja historia byłaby zupełnie inna, ale jest jak jest... Lekarz wnikliwie zbadał mój bark, nie tylko palpacyjnie, ale też dość wnikliwie popatrzył na wynik tomografii komputerowej. Poza tym dość wnikliwie popatrzył na mój łokieć i objawy wynikające z uszkodzenia nerwu łokciowego. Proponowane leczenie mnie zaskoczyło. Konieczne jest wykonanie dość szybko operacji odbarczającej nerw łokciowy. W ciągu ostatniego roku straciłam sporo funkcji w dłoni, moje palce 4ty i 5ty też działają coraz gorzej i coraz częściej funkcjonują tylko w tandemie. Tracę coraz częściej zdolność chwytania, często wypuszczam przedmioty z rąk. Zaczynam mieć objawy spastyczności wynikające z tych uszkodzeń. Lekarz twierdzi, że wykonanie trzeciej operacji w obrębie łokcia jest niezbędne, żeby ocalić jeszcze te funkcje które mi zostały.
Druga część wizyty dotyczyła prawego barku. Od zeszłego roku po jednym ze zwichnięć w trakcie jazdy rowerem mam objawy uszkodzenia splotu ramiennego. Część z tych objawów jest od czasu złamania obojczyka, ale jak do tej pory nikt mi nie wierzył, albo objawy były zdaniem lekarzy zbyt małe. W trakcie tej wizyty lekarz orzekł, że na 90% po prawej stronie mam tzw. zespół górnego otworu klatki piersiowej (TOS- thoracic outlet syndrome). Nerwy splotu ramiennego są miażdżone pomiędzy łopatką, obojczykiem i mięśniami szyi. Poza tym mój bark jest niestabilny wielokierunkowo i to dodatkowo potęguje objawy TOS. Chciałabym uniknąć kolejnych operacji, ale i tutaj lekarz stwierdził, że operacje mogą okazać się konieczne. Inaczej grozi mi utrata funkcji w całej kończynie. Najpierw muszę wykluczyć lub potwierdzić TOS. Ale... lekarz powiedział mi też o ewentualnym planie operacyjnym barku. Plan składa się z dwóch operacji, tak zwanych stabilizacji kostnych. Pierwsza to dość powszechnie wykonywany (u ludzi z niestabilnością przednią ale bez EDS) zabieg nazywany Bristow-Latarjet. Drugi etap to stabilizacja kostna tylnej części barku. Ten drugi etap wiąże się również z pobraniem przeszczepu kostnego z okolicy talerza biodrowego. Obie te operacje można zaliczyć do "dużych" zabiegów. Niestety posiadam EDS, co wiąże się z tym, że efekty tych operacji mogą nie być "na zawsze". Do tej pory lekarz u którego leczyłam się w Warszawie wspominał mi o wykonaniu u mnie procedury tylnej stabilizacji kostnej, ale kilka ostatnich wizyt raczej opierało się na tym, że nie jest on przekonany do leczenia mnie tą metodą. Bo ta operacja może nie przynieść oczekiwanych korzyści. Lekarz z Poznania uważa, że te operacje mogłyby przynieść mi na jakiś czas większy komfort życia. I tak naprawdę te słowa o komforcie życia sprawiły, że odczuwam zaufanie w stosunku do proponowanego leczenia.
Wszystkie trzy operacje będą wiązały się po pierwsze z dużym kosztem finansowym, bo nie mogę ich wykonać w ramach NFZ (lekarz nie ma podpisanego kontraktu na leczenie), a po drugie (co chyba jest dla mnie najtrudniejsze) z długim procesem rehabilitacji. Poza tym oczywiście w mojej głowie pojawia się tysiące pytań- "czy dam sobie radę? co z pracą? kiedy będę mogła pracować? jak to zorganizować?". Ale jak już pisałam najpiękniejsze jest to, że mam wokół siebie wspaniałych ludzi, którzy mi pomogą.
Chorowanie nauczyło mnie, że trzeba prosić o pomoc, że trzeba mówić o tym, że potrzebuje się wsparcia. Że obecność innych ma znaczenie. Nauczenie się tego było i nadal jest dla mnie bardzo trudne. Wychowano mnie w nurcie, że trzeba sobie zawsze radzić. Chorowanie jednak weryfikuje część wychowania. Pokazuje świat, którego raczej nikt nie chce znać. Moja codzienność z zespołem EDS bywa bardzo trudna. Znam osoby z EDS dla których ta codzienność jest jeszcze trudniejsza. Bo każdy z nas choruje inaczej. Mówi się, że nie ma dwóch osób z zespołem EDS które, mają dokładnie te same objawy. Poza tym po Nas (z EDSem) nie widać choroby, zmora tego zespołu- niewidzialna choroba (zresztą jedna z wielu- choroby Crohna też nie widać). Tak więc gdyby nie wsparcie Najbliższych (i mam tu na myśli Przyjaciół) nie dałabym rady znosić obrażania mnie w lekarskich gabinetach i nie trafiłabym do Lekarza w Poznaniu...
