Cztery tygodnie po operacji wrócił mi objaw zaciskania palców, który był głównym powodem decyzji o wykonaniu zabiegu. Nie wiadomo skąd i nie wiadomo dlaczego. Czekam na badanie usg u mojego ulubionego radiologa - termin wyznaczony na 10 lipca. Wyprost palców się utrzymuje - największą poprawę widać w małym (V-tym) palcu. Mam nadal zachowane czynne odwodzenie małego palca - to są niewątpliwie plusy, z których się cieszę, ale... Tu nie chodzi o to, że zawsze jest jakieś "ale". Po prostu po każdym zabiegu, po każdym kolejnym zwichnięciu, podwichnięciu, skręceniu przesuwam swoją granicę tolerancji, granicę tego, co ma być dla mnie "normalne". W ciągu ostatnich kilku miesięcy ta granica systematycznie się przesuwa, nie ma stałości, cały czas jest postęp - równia pochyła... szkoda, że w dół...
Jeśli chodzi o wrażenia bólowe w łokciu to po dwóch miesiącach mogę stwierdzić, że tkliwość w okolicy blizny znacznie się zmniejszyła. Zawdzięczam to głównie systematycznej terapii tej blizny - masowanie, rozciąganie, laser, ultradźwięki. Mam problem z obciążeniem ręki przy wyprostowanym łokciu - duży dyskomfort i pik bólowy skutecznie przypominają żeby tego nie robić. Od 4-go do 8-go tygodnia po operacji spałam w ortezie z regulacją zgięcia/ wyprostu (zegarek ustawiony na 90/30 stopni). Według opinii moich lekarzy to niepotrzebny zabieg, ale mając świadomość mojej choroby i jej nieprzewidywalności, zakładanie tej ortezy na noc było jak najbardziej zasadne. Po 2 miesiącach organizm sam uznał, że to już wystarczy. Czasem w sytuacji dużego obciążenia zakładałam też ortezę na dzień - głównie w celu odciążenia i zminimalizowania odczuć bólowych.
W pracy nie miałam i nadal nie mam większych problemów, muszę tylko unikać opierania się łokciem o blat biurka, itp. - odczuwam wtedy zbyt duży dyskomfort. U mnie powrót do pracy po 3 tygodniach od zabiegu był koniecznością, ale gdybym miała możliwość pełnoprawnego korzystania z przywileju zwolnienia lekarskiego to niewątpliwie bym to wykorzystała. Wiem, że wtedy mogłabym ten czas w pełni poświęcić na proces rehabilitacji.
Przez dość długi czas po operacji czułam się źle - zmęczenie, szybkie męczenie się, zwiększone odczuwanie bólu, uczucie niewyspania, rozdrażnienie. Same te objawy w połączeniu z normalną aktywnością zawodową sprawiały, że weekendy spędzałam na próbach odpoczynku, które do niczego nie prowadziły. Badania laboratoryjne (poza moimi "normalnymi" odchyleniami w zakresie płytek krwi) nie wykazały żadnych niepokojących zmian. Jedyne, co było zauważalne to obrzęk/opuchnięcie operowanej ręki na poziomie przedramienia, które nie ustępowało po nocy ani po terapii przeciwobrzękowej. Po konsultacjach z lekarzem rodzinnym padła decyzja o wypróbowaniu leczenia obrzęku preparatami wspomagającymi oraz o włączeniu stałego leczenia przeciwbólowego. Połączenie tych dwóch metod przyniosło mi wreszcie ulgę w codzienności. Obecnie mam włączoną terapię przeciwbólową w porozumieniu z lekarzem zajmującym się tym tematem w
poradni leczenia bólu.
Nie wiem jaka byłaby moja decyzja o podjęciu się leczenia operacyjnego jeśli wiedziałabym wówczas to, co wiem teraz. Jestem przekonana o tym, że to przysłowiowe "gdybanie" nie ma większego sensu. Choroba, jaką jest zespół Ehlersa - Danlosa, jest nieprzewidywalna, często leczenie operacyjne kończy się niepowodzeniem albo niesatysfakcjonującym rezultatem. Natomiast z całą pewnością nie jest to powód, żeby takiego leczenia odmawiać jeśli to konieczne. Nie określę jednoznacznie czy jestem bądź nie jestem zadowolona z efektu operacji - chorowanie z pełną świadomością choroby sprawia, że człowiek nie ma oczekiwań co do wyniku, ja próbuję sprawić, że jakość mojego życia będzie lepsza. I do tego celu wykorzystuję wszelkie dostępne mi metody. Kluczem do sukcesu terapii, jeśli o jakiejkolwiek terapii można tu mówić, jest znajomość zagadnienia. Bardzo często spotykam się z tym, że specjaliści (lekarze, fizjoterapeuci, pielęgniarki) nie mają żadnego pojęcia o moim schorzeniu - skłonna jestem zrozumieć, że z tą "rzadką" chorobą stykają się po raz pierwszy - natomiast oczekuję (wbrew wszelkiej logice i zasadom leczenia się w Polsce), że taki specjalista swą wiedzę uzupełni po zetknięciu ze mną, a oczekiwanie to związane jest z troską o mój dalszy proces terapeutyczny u tego specjalisty. Niestety często w tym zakresie trafiam na barierę - nie wiem czego, może niechęci, przepracowania, znudzenia - i wówczas szukam dalej osoby, która spojrzy na moją osobę z należytą uwagą. Niestety o takiego specjalistę bywa niezwykle ciężko, tym bardziej jeśli wchodzi w grę "przyznanie się" do posiadania EDS. Bo te trzy literki oznaczają etykietę, która sprawia, że dolegliwości często bywają bagatelizowane, choć może to niewłaściwe słowo, lub traktowane jako objaw typowy dla EDS bez zwracania uwagi na możliwe inne przyczyny. Bo EDS ma niby tłumaczyć wszystko. To jest jedna strona medalu, możliwe że nawet ta bardziej złota, bo drugą stroną medalu jest zaprzeczenie. Specjalista zaprzecza istnieniu choroby bo brak wyników badania genów, bo skóra nie tak rozciągliwa jak na obrazku, bo "widziałam bardziej wyginające się palce", bo... brakuje mi pamięci do całej tej argumentacji na "nie". Problem diagnostyczny polega na tym, że dla niektórych typów nie ma jasno określonych mutacji genowych, a także na tym, że badania genetyczne (które służą badającym, a nie badanym) są ogromnie kosztowne...
I takie jest to życie z EDSem...
