Od operacji prawego barku minęło już 13 miesięcy. Transpozycja prawego nerwu łokciowego odbyła się 15 miesięcy temu. Ostatnie miesiące to nieustanne poznawanie moich możliwości i ograniczeń. Zaczytuję się w protokołach rehabilitacji dostępnych w wersji anglojęzycznej, które dotyczą powrotu do sprawności po operacji barku i łokcia. Na nowo odkrywam anglojęzyczne artykuły dotyczące operacji stawów i nerwów u osób ze stwierdzonym zespołem Ehlersa-Danlosa. Czytam blogi i fora internetowe szukając przypadków podobnych do mnie.
Bilans zysków i strat w okresie ostatniego roku jest bardzo trudny do oszacowania. Od 13 miesięcy nie doszło do zwichnięcia lub podwichnięcia prawego barku. To ogromny postęp, choć punktem granicznym będzie okres 2 lat od zabiegu. Jednak po początkowym „szybkim” starcie po zdjęciu temblaka obecnie od sierpnia 2016 roku nastąpiła stagnacja i można zaryzykować stwierdzenie, że ruchomość barku pogarsza się z miesiąca na miesiąc. Przyczyna na razie nieznana, choć dla mnie wymagająca rozpoznania, bardziej niż stwierdzenia „że tak może być”. Nie odczuwam u siebie braku akceptacji tego stanu rzeczy, ale łatwiej mi funkcjonować gdy przyczyna jest znana. Wiedza prowadzi do lepszego samopoczucia. W obrazie ultrasonograficznym widać zmiany w obrębie ścięgna mięśnia nadgrzebieniowego, co może być przyczyną upośledzenia ruchów. Sprawa wyjaśni się po konsultacji ortopedy K. w Warszawie. Moje obecne możliwości ruchu w prawym barku są następujące:
• zgięcie – bezbólowy zakres to ok. 100 – 120 stopni
• wyprost – ok.20 – 40 stopni – to jest dla mnie wystarczające i w tym zakresie nie odczuwam jakichkolwiek specjalnych braków
• odwiedzenie – bezbólowo dochodzi do 70 stopni – dalej jest granica bólu i siły których nie umiem przekroczyć, czasem po terapii manualnej udaje mi się osiągnąć granicę 90 stopni ale i to wielką trudnością
• przywiedzenie – uległo jakby całkowitemu zablokowaniu, niestety nie mogę sobie przypomnieć czy po operacji ten ruch w jakikolwiek sposób istniał.
Z jednej strony ruchomość stawu nie jest najważniejszą rzeczą w powrocie do sprawności i w jakiś sposób to ograniczenie sprawia, że bark wydaje się być całkiem stabilny, ale ćwiczenia prowadzące do odzyskania siły mięśniowej są bardzo trudne do wykonania. Podane powyżej zakresy są wtedy, kiedy nie mam w ręce żadnego dodatkowego obciążenia, bo każdy ciężar ogranicza te zakresy jeszcze bardziej. Niby nic, ale odłożenie kubka do szafki, ściągnięcie talerza z górnej półki zaczyna być dla mnie nie lada wyzwaniem.
W trakcie całej rehabilitacji prawej strony jest jakiś problem z łopatką. Nie umiem powtórzyć fachowo dokładnie na czym polega. Ruch całego ramienia jest mocno powiązany z ruchem i mobilnością łopatki. A u mnie współpraca tych dwóch elementów jest mocno zaburzona. Pracuję nad tym z fizjoterapeutą, ale postępy w czasie są ledwo zauważalne.
Inaczej sprawa ma się po lewej stronie. Od pierwszego zwichnięcia lewego barku minęło 8 miesięcy. Rehabilitacja przynosi oczekiwane efekty bo liczba zwichnięć mocno się ograniczyła – z kilku tygodniowo do 1 – 2 raz na tydzień lub nawet rzadziej. Czasem czuję stan podwichnięcia, ale od października 2016 nie musiałam prosić lekarza o pomoc w nastawieniu. Wizja operacji staje się więc odległym widmem. Jedyna trudność polega na tym, że brakuje mi kontroli mięśniowej i moje mięśnie zdają się mieć pamięć złotej rybki. Stąd każde spotkanie z fizjo dotyczące lewego barku rozpoczyna się od tego żeby mięśnie na nowo nauczyć tego co zapomniały przez tydzień. Nauczyłam się całkiem dobrze funkcjonować z moimi ograniczeniami i zmniejszenie urazowości to pewnie także zasługa tego stanu rzeczy.
Jeszcze inaczej sprawa ma się z prawym łokciem. Po kilkumiesięcznej poprawie nastąpiło dość nagłe pogorszenie. Nie mam możliwości czynnego wyprostu palców IV i V w prawej dłoni. Do tego przy ruchach „nawracania – odwracania” dochodzi do jakiegoś podrażnienia nerwu łokciowego, że moja dłoń wygląda jakby nieustannie ściskała pieniążki między palcem wskazującym a kciukiem. Czasem dochodzi do mimowolnego skurczu drobnych mięśni dłoni i kciuk wykonuje niezależne ode mnie ruchy, co wkurzające jest najbardziej wtedy kiedy pracuję przy komputerze i kursor myszy lata po ekranie. W USG widać, że na krótkim odcinku nerw nadal jest obrzęknięty a w badaniu EMG wychodzi takie „uszkodzenie, które nie ma prawa powodować takich objawów”. EDSiak potrafi… Także w związku z obserwowanym zanikiem mięśni dłoni, lekko cyrkowymi sztuczkami powstała propozycja kolejnej operacji na nerwie łokciowym, tym razem tzw. „międzypowięziowej” przedniej transpozycji nerwu łokciowego (ang. subqutaneous anterior ulnar nerve transposition). Szukam teraz informacji jak ta technika ma się do „nienormalnych” tkanek EDSiaków i jakie powinno być postępowanie po samym zabiegu. Póki co mam zamiar upierać się przy ortezie, w której ruchy są na tyle ograniczone, żeby faktycznie ruszone tkanki wewnątrz miały szansę się wygoić. Według lekarza „normalnie gojenie trwa ok. 2 tygodnie”, ale ile będzie trwać u mnie skoro bark „goi się” już ponad rok?
Do kompletu urazów dodam jeszcze lewy nadgarstek, którego leczenie zaczęło się w październiku 2015 i trwa nadal. Rezonans magnetyczny wykazał uszkodzenie chrząstki trójkątnej, podrażnienie PIN i gangliony. Tu znowu muszę się pochwalić, że osiągnęłam mistrzostwo w ograniczaniu sytuacji które mogłyby prowokować ból. Ale jestem już tym nieco zmęczona. Liczę więc po cichu, że wizyta u poleconego ortopedy w Warszawie przyniesie jakieś rozwiązanie.
