niedziela, 9 grudnia 2018

Wielka niewiadoma i niezwykła zagadka medyczna

No dobra... nikt nie ma pomysłu, idei na to, co się dzieje z moją ręką i dlaczego te objawy neurologiczne zamiast się wyciszać to się nasilają. W końcu wszystkie badania wychodzą w normie... A nawet jeśli wychodzą z jakąś nieprawidłowością to lekarze uważają, że to nie może dawać aż takich objawów. Stanęło więc na tym, że pada teraz stwierdzenie "to jest proszę Panią raczej zaburzenie czynnościowe" wypowiadane wraz z charakterystycznym ruchem potakiwania głową. Potakiwanie głową nadaje temu bardziej profesjonalny charakter. Pozostaje równie poważnie odtaknąć głową w celu zapewnienia, że ta informacja została zrozumiana. Następnie następuje dalsza wymiana zdań dotycząca możliwości diagnozowania tych zaburzeń czynnościowych i tu dochodzimy do wniosku, że w Polsce te możliwości są tak samo ograniczone, jak moja zdolność finansowania badań diagnostycznych poza granicami Polski.

Kolejne tygodnie, kolejne konsultacje, dalszy brak poprawy. Na efekty rehabilitacji trzeba czekać dłuższy czas, rehabilitacja to nie magiczny zastrzyk, po którym samo przechodzi. Czasem tego żałuję...

Konsultacja u ortopedy nr 2 w Krakowie przyniosła mi tyle samo wątpliwości, co konsultacja z ortopeda w Warszawie. "Pierwszy raz coś takiego widzę" - zaowocowało nakręceniem filmiku, żeby go rozesłać dalej, bo może ktoś już się z tym spotkał. Ta konsultacji przyniosła wątpliwości, bo bark wydaje się być mocno zniszczony. Głowa kości ramiennej jest krzywa z dziurami, bo jednak dochodzi do podwichnięć, a każde nastawienie pozostawia ślad. Poza tym w panewce łopatki mam torbiele, które są początkiem choroby zwyrodnieniowej tego stawu. Lekarz rozważał 2 pomysły, żeby spróbować ten bark jednak trochę podleczyć operacyjnie - próba uzyskania stabilności. Pierwszy pomysł to wstawienie dodatkowych fragmentów kostnych do panewki - wtedy bark teoretycznie nie ma jak się wysunąć poza ten blok kostny. Ta technika operacji miałaby na celu przesunięcie w czasie operacji ostatecznej, która miałaby polegać na usztywnieniu stawu - zabieg operacyjny, który dla mnie w tym momencie mojego życia jest zupełnie nieakceptowalny. Operacyjne usztywnienie stawu to był właśnie pomysł nr 2. Nie byłoby "normalnie", gdyby nie wystąpiło jakieś "ale". Ale mam objawy neurologiczne, których przyczyna wciąż pozostaje bliżej nieokreślona i haczyk jest w tym, że operacyjna stabilizacja barku może nie być dla nich rozwiązaniem. Także "żaden ortopeda nie podejmie się leczenia barku, dopóki sprawa neurologiczna się nie wyjaśni". Ortopeda nr 2 skierował mnie więc do Wrocławia, do ortopedy nr 3, który ma doświadczenie w leczeniu osób z podobnymi objawami neurologicznymi. Zalecenia ograniczyły się tylko do tych działań.

Umówiłam wizytę u ortopedy nr 3 we Wrocławiu i międzyczasie miałam wizytę kontrolną u neurologa. Neurolog ogólnie nadal zastanawia się, co się takiego dzieje, że takie problemy u mnie występują, więc dostałam na razie skierowanie na MRI kręgosłupa szyjnego, bo "może znajdą tam coś, co będziemy mogli naprawić". Poza tym dostałam nowe leki, które mają pomóc w walce z bólem przede wszystkim. Leki okazały się dość trafione, więc w końcu po tych paru tygodniach odczuwam jakaś ulgę.

Ponieważ jakiś czas temu mój lekarz w końcu stwierdził, że poziom płytek krwi wymaga jednak szerszego zainteresowania to dostałam skierowanie do hematologa. Wizytę udało się umówić dość szybko, bo na termin do poradni czekałam tylko 3 miesiące. Hematolog okazał się całkiem przyjaznym człowiekiem i dość skupionym na swojej pracy. Ponieważ poziom moich płytek od roku raczej rzadko obniża się do wartości poniżej 600 tysięcy to z wizyty u hematologa wyniosłam kolejne skierowanie do szpitala. Konieczna diagnostyka. No dobrze, jak mus to mus.

Wizyta u wrocławskiego specjalisty była stratą mojego czasu i pieniędzy. Nie dowiedziałam się od niego nic nowego, poza tym, co sama wiem. Ponadto moja choroba znów została sprowadzona do czegoś, co sobie wymyślam. Zwichający się bark można według tego lekarza leczyć benzodiazepinami i psychoterapią. W trakcie badania lekarz stwierdził niestabilność barku, ale... no powinnam pójść na rehabilitację. Objawy neurologiczne i towarzysząca temu spastyczność też nadaje się do rehabilitacji, ale lekarz "pierwszy raz się z tym spotkał i nie ma doświadczenia". Takie wizyty są bardzo trudne. Faktycznie po spotkaniach z takimi lekarzami ciężko jest się pozbierać... bo człowiek ma wrażenie, że musi udowadniać swoją chorobę. A ja często zasypiam z myślą, że rano obudzę się i cała ta medyczna przygoda okaże się snem...