Ułożeniowe leczenie nerwu łokciowego

Metoda unieruchomienia nocnego działa. Kiedy śpię w ortezie nie mam problemu z drętwieniem palców IV i V lewej ręki. Jest to zarazem duże ułatwienie, a zarazem utrudnienie, bo ręka jest ułożona w wymuszonej pozycji, a co za tym idzie cała reszta ciała. Jednak pozytywny efekt przebija niedogodności pozycyjne. Obecnie namawiam lekarza na zastosowanie podobnej metody na prawy łokieć. Jedyna rzecz, która jest dla mnie jeszcze niepokojąca to ta, że jak nie założę na noc ortezy to budzę się ze zdrętwiałymi palcami.

W rehabilitacji prawego barku wróciłam do prawie samych początków. We wrześniu doszło do jego podwichnięcia (niecałe 2 lata po zabiegu). Na szczęście od tamtego czasu nie doszło do ponownego tego typu incydentu. Dość mocno ograniczył mi się ruch barku. Minęło już 2,5 miesiąca a ja dopiero teraz mam pewną swobodę ruchu. Po incydencie podwichnięcia nie stosowałam tym razem żadnej ortezy. Miałam bardzo duże napięcie mięśni wokół obręczy barkowej, co powodowało też nieprawidłowe ustawienie kości ramiennej względem panewki łopatki. Na szczęście rehabilitacja przyniosła ogromną ulgę i rozluźnienie mięśni. Mniej więcej od połowy października dwa razy w tygodniu jestem na indywidualnej rehabilitacji dzięki której zakres ruchomości zaczął się poprawiać (bardzo, bardzo powoli), ale co najważniejsze ten mój ruch stał się trochę bardziej płynny. Mam ogromny problem z ekscentryką (słowa terapeuty), co oznacza przede wszystkim to, że w trakcie ćwiczeń nie kontroluję ruchu i rozluźnienia mięśni- wygląda to trochę tak, jakbym miała zamontowane w środku koło zębate po którym stopniowo ześlizgują się mięśnie. Towarzyszy temu okropne uczucie niepewności ruchu. Czeka mnie bardzo dużo pracy- EDS jest do bani!

Z EDSem jest właśnie tak, że co chwilę pojawia się coś nowego. Okres jesienny przyniósł mi znów pogorszenie bólu, brak energii i ogromne zmęczenie. Pracować trzeba, a choroba nie daje się oswoić. O zapomnieniu nie ma mowy... Bardzo szybko się męczę, czego pozornie nie widać na pierwszy rzut oka. Nie zmieniłam swojego leczenia przeciwbólowego, choć czasem zdarza mi się dołożyć jedną więcej dawkę środka. Dzięki temu jakoś przesypiam noc, tylko że sen nie przynosi odpoczynkui regeneracji...

5 miesięcy po raz drugi

Od operacji nerwu łokciowego minęło 5 miesięcy. W ciągu ostatnich 3 miesięcy osiągnęłam pewną stałą w dolegliwościach i objawach ze strony tego nerwu lub, może to będzie bardziej precyzyjne, okolicy w której obecnie położony jest nerw.

Objawy towarzyszące:
- zmienione odczuwanie w obrębie palców IV i V- często mam wrażenie jakby były owinięte czymś cienkim i mam wrażenie, że wszystko czego dotykam jest jak przez rękawiczkę,
- przy dużym przesileniu mięśni przedramienia i dłoni palec IV i V przestają się prostować,
- przy odwracaniu i nawracaniu przedramienia przy łokciu zgiętym do minimum 90° dochodzi do samoistnego skurczu mięśni dłoni (w okolicy kłębu kciuka i przy palcu V-tym),
- pomiędzy bliznami mam przeczulicę skóry,
- zaciśnięcie powyżej łokcia powoduje palący ból w okolicy nerwu,
- okresowe sinienie i blednięcie palców, bardziej nasilone, objaw Raynoud uległ pogorszeniu- słabsze czynniki powodują nasilenie objawów.

Pogorszeniu uległ także stan innych stawów. W lewym nerwie łokciowym doszło do obrzęku. W nocy wybudza mnie uczucie zdrętwiałych palców IV i V oraz ból. Leki przeciwbólowe nie dają rady tego wytłumić.

Szukając metody leczenia innej niż operacyjna dotarłam do techniki stosowanej z powodzeniem w Szwajcarii. Jest to leczenie zachowawcze, nie podejmuje się tutaj żadnej interwencji chirurgicznej. Metoda ta polega na zmianie nawyków związanych z układaniem ręki w trakcie pracy, stosowania odpowiednich pozycji odpoczynkowych dla nerwu (w Szwajcarii jest to nazywane ergoterapią i zajmują się tym odpowiednio wykwalifikowani ludzie). Ponadto w nocy zakłada się specjalnie wykonaną ortezę, której celem jest ochrona nerwu łokciowego oraz jego relaksacja. Czas wstępnego etapu leczenia to ok. 3 miesiące. Po tym czasie powinny być widoczne pierwsze zmiany na lepsze. Na polskich stronach o ergoterapii odsyła mnie do szeroko pojętej terapii zajęciowej polegającej głównie na wykonywaniu czynności manualnych, których efektem końcowym są na przykład gipsowe odlewy aniołków. Znajomość niemieckiego nie pozwala mi na wyszukiwanie informacji o ergoterapii na szwajcarskich stronach. A jeśli chodzi o strony angielskie to odnośniki są głównie do technik operacyjnych.

Ponieważ metoda unieruchomienia nocnego jest nieznana przez moich lekarzy to przekonanie ich do podjęcia takiej próby było wyzwaniem. Przede wszystkim dlatego, że jest to coś nowego, co nie ma solidnych podstaw naukowych. Jest tylko zasłyszeniem metody z innego kraju. Na szczęście dr G wykazał się otwartym umysłem na wszelkie innowacje. Ponieważ materiały termoplastyczne są mało znane i ich cena (w porównaniu do gipsu) jest znacznie wyższa to moja pierwsza nocna orteza została wykonana z najzwyklejszego białego gipsu. W okolicy łokcia z waty została wykonana "nadbudowa"- tak żeby po założeniu łuski łokieć i okolica nerwu miała jak najmniej możliwości zetknięcia się z bokiem łuski, co mogłoby prowadzić do dalszego ucisku. Kąt zgięcia łokcia to ok. 60 stopni. Taka pozycja jest podobno najlepsza dla nerwu łokciowego.

Pierwsze noce z gipsem były trudne. Po pierwsze ciężar gipsu, po drugie wymuszone unieruchomienie i pozycja ciała. Te minusy zostały przyćmione przez brak drętwienia palców w nocy. Także metoda działa. Na razie stosuję ją niecałe dwa tygodnie. Na cały miesiąc posiadania ortezy przez 2 tygodnie byłam poza domem a wielkość unieruchomienia nie bardzo pozwala na jego przewóz.

Wyraźny brak ucisku

Badanie usg wykazało brak wyraźnego ucisku na nerw łokciowy. Nerw sam w sobie jest nadal obrzęknięty i ten stan może się nie zmienić. Trzeba obserwować co będzie się dalej działo - czy nerw zwiększa swą objętość czy jest taki sam. Widoczna jest tkanka bliznowata, która wciąż się przebudowuje i być może część objawów pochodzi właśnie od tego.

Ogólnie wynik obrazowy jest pozytywny- nic złego się nie dzieje. Gorzej z obrazem klinicznym, bo mam wrażenie, że jest nieco gorzej niż było. Największy problem zaczyna się wtedy, kiedy dochodzi do dużego napięcia mięśni. Wówczas palce przestają się prostować i odczuwam duży ból. Ponadto w trakcie terapii blizny przy uciśnięciu jakiegoś miejsca, które jest pomiędzy dwoma bliznami odczuwam przepływający prąd w kierunku palców. Według mojej teorii to ta blizna, która jest wewnątrz stanowi "źródło problemu". Według lekarza problemu nie ma. Pozostaje mi liczyć na to, że stan będzie niezmienny. Może za jakiś czas będzie dostępna metoda badania, która pozwoli na zobrazowanie tkanek wewnątrz, może znajdzie się radiolog czy inny specjalista, który będzie umiał to odczytać i się w tym rozeznać. Cieszę się tym, że mam wokół siebie wspaniałych fizjoterapeutów, którzy dostępnymi sobie metodami próbują mi pomóc.

Żale EDSa

Cztery tygodnie po operacji wrócił mi objaw zaciskania palców, który był głównym powodem decyzji o wykonaniu zabiegu. Nie wiadomo skąd i nie wiadomo dlaczego. Czekam na badanie usg u mojego ulubionego radiologa - termin wyznaczony na 10 lipca. Wyprost palców się utrzymuje - największą poprawę widać w małym (V-tym) palcu. Mam nadal zachowane czynne odwodzenie małego palca - to są niewątpliwie plusy, z których się cieszę, ale... Tu nie chodzi o to, że zawsze jest jakieś "ale". Po prostu po każdym zabiegu, po każdym kolejnym zwichnięciu, podwichnięciu, skręceniu przesuwam swoją granicę tolerancji, granicę tego, co ma być dla mnie "normalne". W ciągu ostatnich kilku miesięcy ta granica systematycznie się przesuwa, nie ma stałości, cały czas jest postęp - równia pochyła... szkoda, że w dół...

Jeśli chodzi o wrażenia bólowe w łokciu to po dwóch miesiącach mogę stwierdzić, że tkliwość w okolicy blizny znacznie się zmniejszyła. Zawdzięczam to głównie systematycznej terapii tej blizny - masowanie, rozciąganie, laser, ultradźwięki. Mam problem z obciążeniem ręki przy wyprostowanym łokciu - duży dyskomfort i pik bólowy skutecznie przypominają żeby tego nie robić. Od 4-go do 8-go tygodnia po operacji spałam w ortezie z regulacją zgięcia/ wyprostu (zegarek ustawiony na 90/30 stopni). Według opinii moich lekarzy to niepotrzebny zabieg, ale mając świadomość mojej choroby i jej nieprzewidywalności, zakładanie tej ortezy na noc było jak najbardziej zasadne. Po 2 miesiącach organizm sam uznał, że to już wystarczy. Czasem w sytuacji dużego obciążenia zakładałam też ortezę na dzień - głównie w celu odciążenia i zminimalizowania odczuć bólowych.

W pracy nie miałam i nadal nie mam większych problemów, muszę tylko unikać opierania się łokciem o blat biurka, itp. - odczuwam wtedy zbyt duży dyskomfort. U mnie powrót do pracy po 3 tygodniach od zabiegu był koniecznością, ale gdybym miała możliwość pełnoprawnego korzystania z przywileju zwolnienia lekarskiego to niewątpliwie bym to wykorzystała. Wiem, że wtedy mogłabym ten czas w pełni poświęcić na proces rehabilitacji.

Przez dość długi czas po operacji czułam się źle - zmęczenie, szybkie męczenie się, zwiększone odczuwanie bólu, uczucie niewyspania, rozdrażnienie. Same te objawy w połączeniu z normalną aktywnością zawodową sprawiały, że weekendy spędzałam na próbach odpoczynku, które do niczego nie prowadziły. Badania laboratoryjne (poza moimi "normalnymi" odchyleniami w zakresie płytek krwi) nie wykazały żadnych niepokojących zmian. Jedyne, co było zauważalne to obrzęk/opuchnięcie operowanej ręki na poziomie przedramienia, które nie ustępowało po nocy ani po terapii przeciwobrzękowej. Po konsultacjach z lekarzem rodzinnym padła decyzja o wypróbowaniu leczenia obrzęku preparatami wspomagającymi oraz o włączeniu stałego leczenia przeciwbólowego. Połączenie tych dwóch metod przyniosło mi wreszcie ulgę w codzienności. Obecnie mam włączoną terapię przeciwbólową w porozumieniu z lekarzem zajmującym się tym tematem w
poradni leczenia bólu.

Nie wiem jaka byłaby moja decyzja o podjęciu się leczenia operacyjnego jeśli wiedziałabym wówczas to, co wiem teraz. Jestem przekonana o tym, że to przysłowiowe "gdybanie" nie ma większego sensu. Choroba, jaką jest zespół Ehlersa - Danlosa, jest nieprzewidywalna, często leczenie operacyjne kończy się niepowodzeniem albo niesatysfakcjonującym rezultatem. Natomiast z całą pewnością nie jest to powód, żeby takiego leczenia odmawiać jeśli to konieczne. Nie określę jednoznacznie czy jestem bądź nie jestem zadowolona z efektu operacji - chorowanie z pełną świadomością choroby sprawia, że człowiek nie ma oczekiwań co do wyniku, ja próbuję sprawić, że jakość mojego życia będzie lepsza. I do tego celu wykorzystuję wszelkie dostępne mi metody. Kluczem do sukcesu terapii, jeśli o jakiejkolwiek terapii można tu mówić, jest znajomość zagadnienia. Bardzo często spotykam się z tym, że specjaliści (lekarze, fizjoterapeuci, pielęgniarki) nie mają żadnego pojęcia o moim schorzeniu - skłonna jestem zrozumieć, że z tą "rzadką" chorobą stykają się po raz pierwszy - natomiast oczekuję (wbrew wszelkiej logice i zasadom leczenia się w Polsce), że taki specjalista swą wiedzę uzupełni po zetknięciu ze mną, a oczekiwanie to związane jest z troską o mój dalszy proces terapeutyczny u tego specjalisty. Niestety często w tym zakresie trafiam na barierę - nie wiem czego, może niechęci, przepracowania, znudzenia - i wówczas szukam dalej osoby, która spojrzy na moją osobę z należytą uwagą. Niestety o takiego specjalistę bywa niezwykle ciężko, tym bardziej jeśli wchodzi w grę "przyznanie się" do posiadania EDS. Bo te trzy literki oznaczają etykietę, która sprawia, że dolegliwości często bywają bagatelizowane, choć może to niewłaściwe słowo, lub traktowane jako objaw typowy dla EDS bez zwracania uwagi na możliwe inne przyczyny. Bo EDS ma niby tłumaczyć wszystko. To jest jedna strona medalu, możliwe że nawet ta bardziej złota, bo drugą stroną medalu jest zaprzeczenie. Specjalista zaprzecza istnieniu choroby bo brak wyników badania genów, bo skóra nie tak rozciągliwa jak na obrazku, bo "widziałam bardziej wyginające się palce", bo... brakuje mi pamięci do całej tej argumentacji na "nie". Problem diagnostyczny polega na tym, że dla niektórych typów nie ma jasno określonych mutacji genowych, a także na tym, że badania genetyczne (które służą badającym, a nie badanym) są ogromnie kosztowne...

I takie jest to życie z EDSem...

Trzeci i czwarty tydzień

Po ściągnięciu szwów przyszedł czas na mniej udawaną terapię blizny. Oznaczało to tykanie paluchami terapeuty miejsca cięcia. Bardzo często to tykanie paluchami wykraczało poza granice komfortu. Jednak o konieczności takiego postępowania byłam i nadal jestem przekonana.

Jak na nieprawidłową budowę tkanek przystało nie miałam problemu z odzyskaniem zakresu ruchomości w stawie łokciowym, który podobno nie lubi unieruchomienia i często po długim okresie bezruchu (a za taki można uznać 2 tygodnie) nie do końca chce się zginać i prostować. Ja bardzo dbałam o to żeby ten łokieć nie zechciał wrócić do swojej ulubionej pozycji przeprostu, tak więc jego wrodzona niechęć była mi niejako na rękę. Niestety- EDS rządzi się innymi prawami- zakres odzyskał się sam po tym jak nakazano mi zdejmować ortezę i ćwiczyć zginanie i prostowanie- na drugi dzień były fanfary i tadam bo zakres ruchu pełny. Niechętnie więc ściągałam tą ortezę.

Z uwagi na to, że w czasie operacji zostały mi przecięte a potem pozszywane mięśnie to okres tygodni trzeciego i czwartego nadal traktowałam jako ochronny i nie podnosiłam tą ręką nic co przekroczyłoby wagę standardowej wielkości pustego kubka.

Po 3 tygodniach wróciłam również do pracy biurowej, oczywiście używając ortezy wciąż 24/24.

Drugi tydzień po rewizji

Mam wrażenie, że najtrudniejszy jest pierwszy tydzień, kiedy boli dosłownie wszystko. Drugi tydzień rekonwalescencji to czas kiedy szwy zaczynają drażnić, kiedy odkrywa się na nowo, że niektóre czynności samoobsługowe można spokojnie wykonać.

Bardzo zmniejszyło się moje zapotrzebowanie na leki przeciwbólowe. Stosuję leki przeciwobrzękowe, delikatne okłady chłodzące i mój podstawowy zestaw leków codziennych. Z racji przebytej zakrzepicy w tej kończynie stosuję profilaktycznie iniekcje podskórne. Ortezę wciąż noszę 24/24. Zwiększyłam kąt wyprostu do 30 stopni. To taki bardzo bezpieczny i bezbólowy zakres.

Rozpoczełam też proces rehabilitacji- polega na terapii przeciwobrzękowej czyli bardzo delikatnie wykonywany drenaż limfatyczny i delikatnej mobilizacji blizny (tak, tak- mimo że są zachowane szwy). Oprócz tego czynne ćwiczenia łokcia, nadgarstka, palców - wykonywane kilka razy dziennie w zakresie bezbólowym. Do tych czynności mogę ściągać ortezę. Czynne ćwiczenia oznaczają samodzielne ich wykonywanie, bez pomocy i wsparcia innych, cudzych rąk. Polegają głównie na prostowaniu i zginaniu albo, jak w przypadku palców zaciskaniu i rozluźnianiu pięści.

Ostatni dzień drugiego tygodnia to ściągnięcie szwów i "pełny rzut oka" na ranę/bliznę. Szwów było 11, długość to ok. 12-13 cm. Niestety blizny są dwie- odległość pomiędzy nimi to około 2-3 cm. Podobno nie dało się ciąć w tym samym miejscu bo nerw był gdzie indziej. Dla mnie oznacza to dłuższy proces terapii samej blizny. Miejsce cięcia jest bardzo tkliwe, nieprzyjemne jest nawet ocieranie się materiału o miejsce cięcia. Pod palcami wyczuwalne są zgrubienia- rozbicie tego to główny cel terapii na początku. Jest to też najboleśniejsza część całego procesu.

W trzeci tydzień po operacji wchodzę z pełnym zakresem ruchu w ortezie. Mogę ją też ściągać będąc w domu.

Moje ogólne samopoczucie jest złe. Czuję się bardzo zmęczona. Dużo śpię. Boli mnie głowa. Mam cały czas podwyższoną temperaturę ciała- to nie gorączka. Rana zagoiła się prawidłowo więc operacja niekoniecznie jest główną przyczyną. Obserwuję.

Rewizja nerwu - dni przełomowe

Za dni przełomowe mogę uznać dzień szósty i siódmy. Znacznie zmniejszyło się moje zapotrzebowanie na tabletki przeciwbólowe, za czym idzie większa aktywność w ciągu dnia- człowiek jest mniej przytłumiony i ma więcej energii na wykonywanie codziennych aktywności. Znacznie zmniejszyło się też obrzęk tkanek wokół łokcia i pozostała głównie tkliwość w obrębie rany.

Pierwsza kontrola po operacji wypadła korzystnie. Rana goi się dobrze - szwy nadal utrzymane na kolejny tydzień. Rana jest długa i jest założonych 11 szwów. Trochę mnie martwi to jak zachowa się w przyszłości ta długa blizna - jej mobilizacja nie będzie należała do przyjemności.

Zwiększono mi zakres ruchu - zgięcie łokcia utrzymane nadal na 90 stopni ale wyprost jest możliwy do 45 stopni. Z tym wyprost za bardzo nie szaleje ze względu na duży dyskomfort, ale powoli ćwiczę.

Dwa razy dziennie mogę ściągać ortezę żeby próbować prostować łokieć w pełnym zakresie - ostrożnie żeby nie przesadzić. Ćwiczę palce - głównie prostowanie i zaciskania w pięść - jest coraz lepiej choć nadal czucie mam jak przez rękawiczkę. Utrzymuje się ból idący przez nadgarstek do palców III - V, mam też wrażenie że mam nieco ograniczony ruch w nadgarstku.

Boli mnie też prawy bark. Mięśnie są bardzo napięte i ruchomość jest też bardzo bolesna.

Widać też pierwsze pozytywne efekty zabiegu. Palce już się nie zaciskają, nad dalszymi postępami będzie trzeba pracować na rehabilitacji...

Rewizja nerwu łokciowego - dzień 0 - 5

Dzień "0"

Dzień zabiegu. Największą moją obawę budził rodzaj znieczulenia - do wyboru znieczulenie przewodowe lub znieczulenie ogólne. Każde ma swoje wady i zalety. Po konsultacji z anestezjologiem podjęto decyzję o zastosowaniu znieczulenia przewodowego - tzw. blok splotu ramiennego w połączeniu z łagodną sedacją. Niestety wciąż mam w pamięci poprzednie nieudane znieczulenie tego typu.

Źródło: www.anestezjologiaregionalna.pl

Mimo otrzymania leków uspokajających prosto do mojego układu krwionośnego pamiętam każdy etap wykonania tego znieczulenia. Nie należy ono do najprzyjemniejszych odczuć ze względu na bliskość igły w okolicy szyi i odczuwaniu "prądu" w trakcie wykonywania znieczulenia. Na efekt działania leków znieczulających czekałam prawie godzinę - dopiero po tym czasie przestałam mieć możliwość poruszania palcami oraz odczuwać różnice temperatur. I dopiero po tym czasie zaczął się zabieg. Dodatkowo wprowadzono mnie w lekki sen, żeby komfort zabiegu był lepszy - dziękuję zespołowi anestezjologicznemu.

Znieczulenie przewodowe daje komfort braku czucia bólu po zakończonym zabiegu. Tak więc po obudzeniu się nie czułam za dużo bólu. Miałam założony opatrunek z bandaża elastycznego na łokieć i miejsce cięcia. Doba "zerowa" po zabiegu to taki dzień, w którym jawa miesza się ze snem po stosowanych lekach. Czucie w palcach i łokciu po znieczuleniu wróciło mi po około 5 - 6 godzinach ale na moje szczęście oddział ortopedyczny na którym się znalazłam należy do takich, gdzie terapia przeciwbólowa istnieje i jest elementem całego procesu terapeutycznego.

Zaopatrzono mnie również w ortezę stabilizującą łokieć z ustawionym i zablokowanym kątem zgięcia i wyprostu na 90 stopni.

Dzień "1"

Mimo leków przeciwbólowych noc nie należała do najłagodniejszych i najłatwiejszych. W ciągu jednej doby dość mocno zaznaczył się obrzęk, który niestety nasila dolegliwości bólowe.Dzień pierwszy to także dzień wypisu ze szpitala i dzień wiadomości o tym, co tak naprawdę zostało zrobione. Według lekarzy operatorów zabieg zakończył się powodzeniem i zostało zrobione wszystko to, co było zaplanowane. Tym razem nerw łokciowy został "wszyty" w mięsień - tzw. śródmięśniowa przednia transpozycja nerwu łokciowego (ang. submuscularis ulnar nerve transposition) - w mięśniu zginaczy palców dokonano nacięcia, ułożono właściwie nerw łokciowy i zaszyto mięsień - wyjaśniło się czemu przy zaciskaniu palców w pięść odczuwam duży poziom bólu.
 

Dzień "2 - 5"

Leki przeciwbólowe co 6 godzin, po przekroczeniu czasu trochę większa męczarnia. Obrzęk zdaje się narastać w obrębie łokcia i przedramienia, ale opuścił palce. Orteza zablokowana nadal na 90 stopni. Ból operowanego barku (ta sama strona co łokieć). Palce się zginają, ale nie dam rady zacisnąć pięści. Co kilka godzin delikatne ćwiczenia palców i dłoni, ruszanie nadgarstkiem. Pojawił się duży ból promieniujący przez boczną część nadgarstka do palców - trudny do określenia lokalizacyjnie - najbardziej bolą palce III - V. Wymagam pomocy przy bardziej skomplikowanych czynnościach dnia codziennego - np. ubieranie. Większość czasu przesypiam - organizm musi mieć czas na regenerację. Żeby zupełnie się nie zasiedzieć to codziennie zmuszam się do krótkiego spaceru na zewnątrz - daje trochę poczucia normalności.

W tym domu dajemy sobie drugą szansę...

Ciężko mi opisać wszystko, to co działo się w ciągu ostatnich kilku miesięcy. W lutym odbyły się dwie wizyty w Warszawie- jedna u mojego lekarza prowadzącego moje barki i druga u poleconego lekarza od chirurgii ręki.

Prawy bark uległ zatrzymaniu ruchowemu- nie umiem znaleźć odpowiedniejszego określenia. Według doktora K. są bardzo małe szanse na zwiększenie ruchomości - najwięcej zakresu odzyskuje się w ciągu 12 miesięcy od zabiegu, potem można liczyć na cud. Jak już wspominałam dla mnie granicznym punktem są dwa lata - głównie ze względu na to,  że poprzednio właśnie po tym okresie czasu doszło do zwichnięcia. Zakresy ruchomości nie są takie ważne, jak to żeby bark miał cechy stabilności.

Odwiedzenie - największy ubytek ruchomości i nadal bolesny przy przekroczeniu granicy 70 stopni

Stabilność prawego barku jest zachowana, ale niestety też moja aktywność jest mocno ograniczona. Jazda rowerem, mimo że możliwa, kończy się bólem barków. Także wielokilometrowe wycieczki rowerowe czy dojazd rowerem do pracy jest raczej niemożliwy. Niestety lekarz ne zna przyczyny tego stanu rzeczy - to się czasem zdarza i nie może przewidzieć kiedy i u kogo to się stanie. Z drugiej strony przy wiotkości więzadłowej taki stan rzeczy jest niejako "in plus" ze względu na dłuższą trwałość efektu. Rehabilitacja polega obecnie na wzmacnianiu mięśni w dostępnych zakresach oraz na nauce kontroli mięśniowej.

Rezonans magnetyczny lewego barku nie wykazał takich uszkodzeń, które wymagałyby pilnej interwencji chirurgicznej. Poza tym istnieje duże ryzyko, że lewy bark mógłby zachować się podobnie do prawego, co spowodowałoby ogromną niepełnosprawność. Póki co lewa ręka jest moją główną kończyną i nie mogę sobie pozwolić na jej ograniczenie. Wspólnie z doktorem K. uzgodniliśmy, że na razie poza rehabilitacją nie podejmujemy żadnych dodatkowych kroków. Rehabilitacja jest głównym sposobem leczenia i póki co jedynym możliwym.

Konsultacja u chirurga ręki przyniosła pewność co do konieczności reoperacji na prawym nerwie łokciowym. Przede mną stał trudny wybór dotyczący miejsca i osoby operatora. Wybór padł na Kraków, doktora G. i doktora Z. - młodzi ludzie, którzy zdecydowali się mi pomóc.

W marcu wykonałam dokładne usg nerwu łokciowego u najlepszego (moim zdaniem) i najdokładniejszego radiologa w Krakowie. Niestety usługa niefinansowana przez NFZ, ale za to bardzo kompleksowa. Usg wykazało nadal istniejący obrzęk nerwu oraz jego nieprawidłowy przebieg mimo wykonanej poprzednio transpozycji. Do tego objawy idące od palca IV i V zaczęły się nasilać, a zanik mięśni glistowatych mimo ćwiczeń nadal postępował. Przy opukiwaniu nerwu pojawiała się bolesność i objawy naczyniowe - sinienie ręki i ból. Podparcie na łokciu nie wchodziło w grę.

Na podstawie przeprowadzonych badań, objawów i rozmów na temat oczekiwań ostatecznie podjęłam decyzję o kolejnej operacji łokcia. Nie było żadnego specjalnego przygotowania przedoperacyjnego. Technika zabiegu miała być teraz nieco inna - śródmięśniowa transpozycja nerwu łokciowego (ang. submuscularis ulnar nerve transposition). Trzeba dać sobie drugą szansę...

O zyskach, stratach i planach

Od operacji prawego barku minęło już 13 miesięcy. Transpozycja prawego nerwu łokciowego odbyła się 15 miesięcy temu. Ostatnie miesiące to nieustanne poznawanie moich możliwości i ograniczeń. Zaczytuję się w protokołach rehabilitacji dostępnych w wersji anglojęzycznej, które dotyczą powrotu do sprawności po operacji barku i łokcia. Na nowo odkrywam anglojęzyczne artykuły dotyczące operacji stawów i nerwów u osób ze stwierdzonym zespołem Ehlersa-Danlosa. Czytam blogi i fora internetowe szukając przypadków podobnych do mnie.
Bilans zysków i strat w okresie ostatniego roku jest bardzo trudny do oszacowania. Od 13 miesięcy nie doszło do zwichnięcia lub podwichnięcia prawego barku. To ogromny postęp, choć punktem granicznym będzie okres 2 lat od zabiegu. Jednak po początkowym „szybkim” starcie po zdjęciu temblaka obecnie od sierpnia 2016 roku nastąpiła stagnacja i można zaryzykować stwierdzenie, że ruchomość barku pogarsza się z miesiąca na miesiąc. Przyczyna na razie nieznana, choć dla mnie wymagająca rozpoznania, bardziej niż stwierdzenia „że tak może być”.  Nie odczuwam u siebie braku akceptacji tego stanu rzeczy, ale łatwiej mi funkcjonować gdy przyczyna jest znana. Wiedza prowadzi do lepszego samopoczucia. W obrazie ultrasonograficznym widać zmiany w obrębie ścięgna mięśnia nadgrzebieniowego, co może być przyczyną upośledzenia ruchów. Sprawa wyjaśni się po konsultacji ortopedy K. w Warszawie. Moje obecne możliwości ruchu w prawym barku są następujące:
• zgięcie – bezbólowy zakres to ok. 100 – 120 stopni
• wyprost – ok.20 – 40 stopni – to jest dla mnie wystarczające i w tym zakresie nie odczuwam jakichkolwiek specjalnych braków
• odwiedzenie – bezbólowo dochodzi do 70 stopni – dalej jest granica bólu i siły których nie umiem przekroczyć, czasem po terapii manualnej udaje mi się osiągnąć granicę 90 stopni ale i to  wielką trudnością
• przywiedzenie – uległo jakby całkowitemu zablokowaniu, niestety nie mogę sobie przypomnieć czy po operacji ten ruch w jakikolwiek sposób istniał.
Z jednej strony ruchomość stawu nie jest najważniejszą rzeczą w powrocie do sprawności i w jakiś sposób to ograniczenie sprawia, że bark wydaje się być całkiem stabilny, ale ćwiczenia prowadzące do odzyskania siły mięśniowej są bardzo trudne do wykonania. Podane powyżej zakresy są wtedy, kiedy nie mam w ręce żadnego dodatkowego obciążenia, bo każdy ciężar ogranicza te zakresy jeszcze bardziej. Niby nic, ale odłożenie kubka do szafki, ściągnięcie talerza z górnej półki zaczyna być dla mnie nie lada wyzwaniem.
W trakcie całej rehabilitacji prawej strony jest jakiś problem z łopatką. Nie umiem powtórzyć fachowo dokładnie na czym polega. Ruch całego ramienia jest mocno powiązany z ruchem i mobilnością łopatki. A u mnie współpraca tych dwóch elementów jest mocno zaburzona. Pracuję nad tym z fizjoterapeutą, ale postępy w czasie są ledwo zauważalne.
Inaczej sprawa ma się po lewej stronie. Od pierwszego zwichnięcia lewego barku minęło 8 miesięcy. Rehabilitacja przynosi oczekiwane efekty bo liczba zwichnięć mocno się ograniczyła – z kilku tygodniowo do 1 – 2 raz na tydzień lub nawet rzadziej. Czasem czuję stan podwichnięcia, ale od października 2016 nie musiałam prosić lekarza o pomoc w nastawieniu. Wizja operacji staje się więc odległym widmem. Jedyna trudność polega na tym, że brakuje mi kontroli mięśniowej i moje mięśnie zdają się mieć pamięć złotej rybki. Stąd każde spotkanie z fizjo dotyczące lewego barku rozpoczyna się od tego żeby mięśnie na nowo nauczyć tego co zapomniały przez tydzień. Nauczyłam się całkiem dobrze funkcjonować z moimi ograniczeniami i zmniejszenie urazowości to pewnie także zasługa tego stanu rzeczy. 
Jeszcze inaczej sprawa ma się z prawym łokciem. Po kilkumiesięcznej poprawie nastąpiło dość nagłe pogorszenie. Nie mam możliwości czynnego wyprostu palców IV i V w prawej dłoni. Do tego przy ruchach „nawracania – odwracania” dochodzi do jakiegoś podrażnienia nerwu łokciowego, że moja dłoń wygląda jakby nieustannie ściskała pieniążki między palcem wskazującym a kciukiem. Czasem dochodzi do mimowolnego skurczu drobnych mięśni dłoni i kciuk wykonuje niezależne ode mnie ruchy, co wkurzające jest najbardziej wtedy kiedy pracuję przy komputerze i kursor myszy lata po ekranie. W USG widać, że na krótkim odcinku nerw nadal jest obrzęknięty a w badaniu EMG wychodzi takie „uszkodzenie, które nie ma prawa powodować takich objawów”. EDSiak potrafi… Także w związku z obserwowanym zanikiem mięśni dłoni, lekko cyrkowymi sztuczkami powstała propozycja kolejnej operacji na nerwie łokciowym, tym razem tzw. „międzypowięziowej” przedniej transpozycji nerwu łokciowego (ang. subqutaneous anterior ulnar nerve transposition). Szukam teraz informacji jak ta technika ma się do „nienormalnych” tkanek EDSiaków i jakie powinno być postępowanie po samym zabiegu. Póki co mam zamiar upierać się przy ortezie, w której ruchy są na tyle ograniczone, żeby faktycznie ruszone tkanki wewnątrz miały szansę się wygoić. Według lekarza „normalnie gojenie trwa ok. 2 tygodnie”, ale ile będzie trwać u mnie skoro bark „goi się” już ponad rok?
Do kompletu urazów dodam jeszcze lewy nadgarstek, którego leczenie zaczęło się w październiku 2015 i trwa nadal. Rezonans magnetyczny wykazał uszkodzenie chrząstki trójkątnej, podrażnienie PIN i gangliony. Tu znowu muszę się pochwalić, że osiągnęłam mistrzostwo w ograniczaniu sytuacji które mogłyby prowokować ból. Ale jestem już tym nieco zmęczona. Liczę więc po cichu, że wizyta u poleconego ortopedy w Warszawie przyniesie jakieś rozwiązanie.