Dziewięć miesięcy po operacji barku i ani jednego zwichnięcia po tej stronie. Jest się z czego cieszyć. Może jednak ta metoda przyniosła spodziewane efekty. A być może brak bardzo mocnej rehabilitacji jest jednak wskazany dla EDeeSiaka. Po pierwszych dwóch operacjach zawsze dążyłam do odzyskania pełnego zakresu ruchomości - oczywiście w pożądanym zakresie- czyli takim, który można byłoby uznać za normalny. Efekty bywały różne, ale faktycznie na końcu dochodziło do ponownego rozluźnienia tkanek. Po trzeciej operacji dałam sobie czas i spokój. Z fizjoterapeutą nie przekroczyliśmy nigdy zakresu, który mógłby doprowadzić do dużego rozluźnienia. Zdarzyło mi się może raz czy dwa poddać się terapii, w której ktoś miał na celu maksymalne odzyskanie sprawności ruchowej. Z tej terapii zrezygnowałam bo nie czułam, żeby wynikało z tego coś dobrego.

Efekty po 9 miesiącach:
- zgięcie (czyli wznos rąk przodem w górę) - ok. 120 - 140 stopni [w zależności od dnia]
- wyprost (cofnięcie rąk za siebie) - ok. 15 - 20 stopni [dla porównania w drugiej mam ok. 60 stopni]
- odwiedzenie (wznos rąk bokiem) - ok. 80 - 110 stopni [częściej bliżej osiemdziesięciu]
- rotacja zewnętrzna ma ok. 15 stopni- pozwala mi na odłożenie długopisu w bok, choć nie zawsze
- rotacja wewnętrzna (ruch taki jak do zapięcia stanika) - sięgam mniej więcej do górnej krawędzi talerza biodrowego - pogodziłam się, że stanik trzeba zapinać inaczej

Liczby świadczą raczej o dość dobrej kondycji mojego barku. Jednak te liczby przekładają się na czynności dnia codziennego, tak więc jeśli mój zakres ruchomości jest w dolnej granicy przedstawionego zakresu to problematyczne jest wyjęcie talerza z szafki wiszącej na standardowej wysokości, przygotowanie sobie obiadu i w naprawdę skrajnych sytuacjach samodzielne umycie. Dni, kiedy liczby sięgają górnej granicy przedstawionego zakresu są dniami, kiedy moja choroba wydaje się nie mieć większego znaczenia. Rok temu cieszyłam się, że mimo choroby prawego barku to jestem pełnosprawna dzięki nadruchomości barku lewego. A więc ten etap dobiegł końca. Nadruchomość lewego barku stała się po prostu bolesna i doprowadziła do nawykowych zwichnięć owej części ciała. Czekam chwilowo na diagnostykę rezonansem- nie mam zamiaru się bawić w kotka i myszkę więc od razu zainwestowałam a artro-MR czyli artrografię stawu. Do przyjemności nie należy, ale odpowiada na wszelkie pytania i rozwiewa wątpliwości. Także... kciuki w górę.

Po raz pierwszy w swojej EDeeSowej karierze przeżywam coś w stylu meteopatii. Słyszałam o tym, że przy przesileniach sezonowych ludzie źle się czują, narzekają na stawy i takie tam. Wydawało mi się, że mnie to nie dotyczy- wszak tyle jesieni minęło już bezobjawowo. Widocznie dorosłam też do tego, albo po prostu zmiana cyfry z przodu wieku ma teraz większe znaczenie. Wstając rano mam wrażenie, że w nocy ktoś mnie porozkręcał od środka, wstanie z łóżka samodzielnie jest wyczynem na miarę brązowego medalu w biegu na 5 km, dojście do łazienki jest drogą bolesną i niezwykle męczącą a cały dzień spędzony w pracy sprawia, że znam dokładne położenie większości stawów w moim ciele- i wcale nie jestem przekonana, że ta wiedza jest mi niezbędna...

6 miesięcy

Minęło 7 miesięcy po transpozycji nerwu łokciowego. Okolica blizny jest czasem tkliwa. Mimo, że zabieg odbywał się na tkankach miękkich mam problem z obciążeniem łokcia w podporze. Okolica cięcia jest wtedy dość mocno bolesna. Jest to problematyczne kiedy chciałabym wykonywać więcej ćwiczeń wzmacniających barki w tej pozycji. Poza tym zgięcie i wyprost jest pełne. Blizna, która na samym początku była wąską kreską, teraz ma ok. 5 mm szerokości. Prawie na całej długości nie ma już zrostów- zostało mi tylko jedno miejsce, które wykazuje cechy sklejenia blizny z tkankami w jej okolicy. Czuję to tylko przy skrajnych pozycjach zgięciowych łokcia. Jeśli chodzi o drętwienie palców i ich sprawność to sprawa jest dyskusyjna. Trudność diagnostyczna tej sprawy jest taka, że objawy płynące z operowanego 5 miesięcy temu barku nakładają się na objawy nerwu łokciowego i powstaje fascynująca zagadka medyczna. Fascynująca o tyle, że nie ma rozwiązania diagnostycznego. Cała prawa kończyna górna ma co najmniej kilka dziwnych, i ciekawych zarazem, objawów, których część trwa od złamania obojczyka (7 lat temu), część pojawiła się po drugiej operacji barku (w 2011 roku), inne pojawiły się po zwichnięciu nadgarstka, a jeszcze inne okresowo pojawiają się i znikają. Do rozwiązania zagadki przydałoby się kilku lekarzy współpracujących ze sobą w różnych dziedzinach. Na tą chwilę chodzę po różnych gabinetach lekarzy i próbuję poskładać razem różne objawy żeby dojść do diagnozy, która mówiłaby coś wiecej niż "inne niezdiagnozowane zaburzenia w obrębie kończyny górnej". Bo tu nie chodzi o brak pomysłu na to, jak zdiagnozować co się dzieje. Tylko o możliwości. Seriale medyczne, w których pełna diagnostyka odbywa się w ciągu kilku dni a lekarze prowadzący przypadek są obecni przy badaniach to fikcja w Polsce, niedoścignione marzenie każdego pacjenta. Smaku dodaje jeszcze wpisany w opinię genetyczną zespół Ehlersa- Danlosa. Kiedy lekarz słyszy dziwnie brzmiącą nazwę rzadkiej choroby, o której być może słyszał raz czy dwa podczas wieloletnich studiów, a obraz wchodzącego pacjenta nijak nie kojarzy mu się ze zdjęciem najbardziej widocznych cech tej choroby to w jego umyśle kiełkować zaczyna panika, ale i nadzieja, że jak utknie w procesie przyczynowo- skutkowym to zrzuci to na ów zespół i pacjenta wrzuci w wir kolejnych konsultacji. Z czystym sercem będzie mógł powiedzieć, że on pacjentowi pomógł, ale co on może w obliczu wadliwych genów?- zrobił co mógł. I temu lekarzowi nie ma się co dziwić- ślubował nie szkodzić i tego się trzyma.

Tkwię więc w wirze diagnostyki. Każdy lekarz ma inny pomysł na badania. Brakuje im tylko współpracy z kolegami. Są różne pomysły na badania- od mało bolesnych do lekko inwazyjnych. Są to:
- rtg obręczy barkowej celowane na diagnostykę górnego otworu klatki piersiowej,
- rtg barku z podaniem kontrastu do żyły w celu uwidocznienia przebiegu naczyń w pozycji bez obciążenia i z ok. 1 kg ciężarkiem,
- badanie przewodnictwa nerwowego splotu barkowego czyli emg ukierunkowane głównie na nerw łokciowy- bolesne i jak dla mnie mało wnoszące ze względu na fakt, że jestem po transpozycji tego nerwu,
- angio- TK kończyny górnej prawej żeby dokładnie zbadać naczynia,
- usg naczyń kończyny górnej tak żeby wywołać objawy i wtedy sprawdzić przepływy w naczyniach.
Tak więc pomysłów na badania sporo, tylko odbijamy się od pytania- co to wniesie i czy potrzebny jest ten ból?

Sprawy uległy dodatkowemu skomplikowaniu bo tydzień temu doszło do pierwszego w życiu zwichnięcia lewego barku. Konieczna była interwencja ortopedy, żeby bark wskoczył na swoje właściwe miejsce. Plusem wiotkości stawów w moim przypadku jest to, że bark wskoczył dość szybko do panewki i obyło się bez większych interwencji. Dostałam więc w prezencie dużo tejpów i unieruchomienie typu Dessault. Moja sprawność samoobsługi spadła do minimum możliwości.

Dwukółka

Stan bałaganu trwa. Może tylko trochę bardziej udało mi się poukładać to, co wydawało się najbardziej rozsypane.

Rehabilitacja postępuje do przodu. Przyjęłam zasadę, że niczego nie będę przyspieszać, niczego nie będę robić na siłę tylko poczekam cierpliwie na to, co przyniesie czas. Postanowiłam tą zasadę wspomóc wykonywaniem określonych ćwiczeń. Jedna z zasad rehabilitacji mówi, że aby dojść do pełni sprawności ćwiczenia należy wykonywać w 2 - 3 seriach po 15 - 30 powtórzeń i najlepiej 4 - 5 razy dziennie. Uwaga: nie mam na to czasu!!! Być może zdrowy człowiek po operacji naprawczej może sobie pozwolić na intensywną rehabilitację trwającą kilka miesięcy, a potem spokojnie zapomnieć o poniesionych trudach. Inaczej sprawa się ma kiedy chorujesz przewlekle- owszem wiele zależy od podejścia, dlatego ja wciąż w swojej rehabilitacji szukam zabawy. Staram się, żeby nie była nudna, żeby to nie był zawsze ten sam nudny zestaw ćwiczeń. Jako rehabilitację traktuję więc rekreacyjne wyjście na basen, spacer po lesie, pseudotrening Tai Chi, zabawę powerballem, odkładanie naczyń na wyższą półkę, przekładanie kartonów w piwnicy czy inne pozornie nieistotne czynności. Pozwala mi to nie zniechęcać się do tych ćwiczeń. 

Po jednej z poprzednich operacji przez 5 miesięcy intensywnie rehabilitowałam bark. Efekt- po tym czasie na samą myśl o konieczności podjęcia kolejnych kroków rehabilitacyjnych robiło mi się niedobrze. Bo w końcu- ile można?!

Tak więc powoli wracam do oczekiwanej przeze mnie sprawności. Obniżam punkt, który określa mój stan jako dobry. W końcu dzień, w którym nie dochodzi u mnie do jakiegokolwiek nowego zwichnięcia, kontuzji która ograniczałaby moje chodzenie lub leżenie, uznaję jako naprawdę dobry dzień.

Do moich stałych problemów dołączyło się kilka nowych. Nie jest to nic niezwykłego, bo charakter EDS taki właśnie jest. Ostatnio musiałam dopisać kilka nowych specjalistów, których koniecznie muszę odwiedzić...

Po 11 miesiącach abstynencji rowerowej doczekałam się.

Efekt: około 20 stopni ograniczenia w zakresach ruchomości

(Nie)kończąca się opowieść...

Rozmawiając z ludźmi chciałoby się czasem powiedzieć- "i tyle... tak to się skończyło, teraz mogę robić wszystko". W moim przypadku, jak i w przypadkach innych osób mogących określić się jako EDS takie słowa nie nastąpią. Moje urazy, kontuzje, choroby, dolegliwości to niekończąca się opowieść. Jak jedno uda się jakoś normalnie ułożyć, to rozsypuje się drugie, potem trzecie i kolejne. Trzeba mieć naprawdę dużo siły i cierpliwości, żeby się w tym połapać, nie pogubić i trzymać pionu.

Mija trzeci miesiąc po operacji barku i szósty po transpozycji nerwu łokciowego w tej samej ręce. Gdybym miała usiąść obok siebie i ocenić czy jeszcze widać jakąkolwiek różnicę, czy da się zauważyć że coś jest nie tak to sama spojrzałabym na siebie niedowierzającym wzrokiem. W życiu codziennym, w codziennych czynnościach w pracy (tak, pracuję w pełnym wymiarze godzin) ciężko jest zauważyć, że coś jest nie tak. Szkoda, że nie mogę stanąć obok i tam pozostać- moja codzienność wydawałaby się wtedy łatwiejsza... Ręka od łokcia w dół funkcjonuje prawie prawidłowo i bez większych trudności. Jednak to mozolna praca drugiej ręki, która nauczyła się zastępować tą chorą. 

Mój lekarz prowadzący powiedział mi kiedyś (i chwała mu za to!), że nie ocenia pacjenta po zakresie ruchu po operacji. Dzięki niemu daleko mi do załamania. W większości protokołów rehabilitacyjnych, dostępnych oczywiście tylko w języku angielskim, jest napisane że do 12 tygodnia po operacji pracuje się nad odzyskaniem pełnego zakresu ruchu, co wraca właśnie zazwyczaj do 3 miesięcy. Jestem więc inna- na odzyskanie zakresu potrzebuję znacznie więcej czasu. Po 3 miesiącach mam czynne zgięcie w barku sięgające 90 stopni, a odwiedzenie dochodzi do 45 stopni przy dobrym dniu. Nie mam zbyt wiele rotacji zewnętrznej- ale do tego akurat się przyzwyczaiłam, a rotacja wewnętrzna nie pozwala mi na podrapanie się po prawym pośladku... Po 7 latach walki z barkiem pewne rzeczy przyjmuje się jako naturalnie wynikające z procesu i pewne niedogodności są po prostu tylko niedogodnościami, nie określają jednak mojego życia. Tak też jest z tym zakresem ruchu. Tam gdzie nie może sięgnąć prawa ręka, sięga lewa albo ktoś stojący w pobliżu. Najtrudniej pogodzić się z tym, że tej choroby nie widać- a na czole nie zrobię sobie tatuażu- mam EDS, niewidzialną chorobę, która rozwala mi życie... 

Proces rehabilitacji trwa. Trzyma mnie posiadanie pracy, dzięki której stać mnie na coraz nowszy sprzęt ortopedyczny- ostatnio zaopatrzyłam się w ortezę lewego nadgarstka, a i pewnie orteza kolana też niebawem będzie potrzebna. 

Z trudności które wynikły ostatnio- wraca mi zawijanie palców w prawej dłoni, czyli zaczynam mieć objawy z czasu przed transpozycją nerwu, badanie usg wykazuje znów obrzęk tego nerwu w okolicy łokcia i nieprawidłową jego budowę. Nerw regeneruje się około 1 mm na dobę, więc u mnie ma dość długą drogę do pokonania- czekam więc kolejne miesiące zanim zobaczy się co dalej. Czekam na pilny rezonans lewego nadgarstka (termin na 13 lipca), w którym w rtg wyszło podejrzenie dwudzielnej kości łódeczkowatej, a w badaniu usg jest podejrzenie przewlekłego zapalenia pochewki ścięgna- a kolejny raz sterydu nie dam sobie już podać. W lewym biodrze przeskakuje mi albo kość albo dość spore pasmo mięśni- pomysłu na rozwiązanie brak, na razie nie sprawia bólu. Przeglądowe usg jamy brzusznej wykazało bałagan we flakach- narządy leżą nie tam gdzie należałoby się ich spodziewać i nie ma to nic wspólnego z przełożeniem na drugą stronę- po prostu mieszkają w różnych miejscach bliżej nieokreślonych- i tak macica znajduje się obok pęcherza moczowego, a powinna leżeć pod nim, śledziona gdzieś się zawieruszyła i istnieje pewna doza podejrzeń, że jej nie posiadam, ale to jest tylko domniemanie- bo może jednak jest gdzieś, tylko nie wiadomo gdzie...

A teraz czas na codzienną porcję tabletek..

Małe chwile szczęścia

Trudno to wszystko opisać w taki sposób, żeby wytłumaczyć jasno, co na czym polega. Mija ósmy tydzień od operacji, drugi tydzień od spania bez ortezy, czwarty tydzień odkąd ruszam ręką. Powrót do rzeczywistości bez unieruchomienia jest trudny. Przede wszystkim głowa musi zrozumieć, że poruszanie barkiem jest zupełnie normalną czynnością i nie powoduje uszkodzeń. Ponadto mięśniom trzeba wytłumaczyć, że powinny spełniać swoją funkcję i dosyć odpoczywania. A na koniec trzeba uwierzyć, że bark się nie zwichnie.

Tak więc bilans moich możliwości w ósmym tygodniu:
- byłam na basenie i pływałam, jakkolwiek to dziwnie brzmi lub wygląda
- podnoszę kubek- zapominam, że prawą ręką trudno mi będzie go podnieść na wysokość ust
- umiem umyć zęby prawą ręką- czynność trwa 30 sekund bo potem mnie za bardzo boli i muszę zmienić rękę, ale zakres ruchu pozwalajęcy na włożenie szczoteczki do ust bez pochylania głowy jest jednak dla mnie imponujący (po ostatniej operacji barku czynność tą wykonywałam około 3 miesiąca)
- śpię leżąc na brzuchu obłożona poduszkami, ale jednak
- zjadam kanapkę używając prawej ręki i posługuję się swobodnie widelcem i łyżką
- mogę samodzielnie umyć lewą rękę do połowy ramienia (tydzień temu to była okolica łokcia!!!)

Jak widać rzeczy proste, czynności codzienne nad którymi człowiek nie rozmyśla dłużej niż ułamek sekundy, dla mnie stanowią małe sukcesy i wywołują krzywy uśmiech, czasem przez łzy....

Pięć tygodni później.

Jestem zaskoczona procesem gojenia! Żadnych nieprzewidywalnych komplikacji. Nie pojawiła się zakrzepica, co naturalnie wynika ze stosowania leków przeciwzakrzepowych. Ból pojawia się bardzo rzadko, przynajmniej ten na tyle silny, kiedy konieczne jest użycie tabletek przeciwbólowych. Z dnia na dzień funkcjonuję coraz lepiej. Trwa proces wychodzenia z unieruchomienia. Temblaka potrzebuję tylko na spacery, podróże komunikacją i zakupy. W domu temblak ma swoje miejsce na wieszaku z kurtkami jako oczywisty element ubioru wierzchniego.

Od tygodnia z fizjoterapeutą prowadzimy ćwiczenia bierne barku. Właściwie fizjoterapeuta prowadzi, a moim zadaniem jest się temu poddać, możliwie bez oporów. Samo rozpoczęcie ćwiczeń było dość przerażające. Wbrew wszelkiej wiedzy trzeba sobie na nowo tłumaczyć, że ktoś wie co robi i nie chce zrobić mi krzywdy. Pojawia się strach przed poruszeniem barkiem, wynikający jednakowo z obaw o przykre dolegliwości bólowe, jak i z obaw o to, że bark wcale nie jest stabilny i wypadnie przy pierwszej sposobności. No więc... bark nie wypadł! Odczucia bólowe wychodzą z "zastanych" mięśni. Dobry znak!

Jako człowiek naturalnie planujący swoje życie, na szczęście nie szczegółowo, rozmyślam też o etapach rehabilitacji. I tak oto pojawiają się różne rozmyślania:
- kiedy sama podniosę rękę żeby podrapać się po czubku głowy,
- czy na basen jest jeszcze zbyt wcześnie,
- kiedy wrócę na swój ukochany rower,
- czy po Dolinie Chochołowskiej można brykać w temblaku?

Do 3 miesiąca, według wypisu, mam zakaz ćwiczeń z oporem. Rehabilitacja więc na razie wydaje się być dość nudna...

Cztery tygodnie po artroskopii rewizyjnej

Minęły 4 tygodnie od operacji. Ortezy używam na noc, na wyjście z domu i na spacer. Poza tym staram się funkcjonować bez tego sprzętu. Pierwszy dzień nie był łatwy ze względu na przyzwyczajenie ciała do przytulania barku do siebie. Opuszczenie ręki swobodnie w dół po dłuższym czasie (ok. 15- 20 minut) powoduje dyskomfort. Odruchowo więc przytulam rękę do siebie. Najłatwiej funkcjonuję z podpartym przedramieniem.

Trudno mi się pisze długopisem który wymaga dociskania do kartki- ból i dyskomfort w barku. Nie podnoszę przedmiotów, jeśli już to staram się tylko delikatnie przytrzymywać. Funkcja od łokcia w dół jest bardzo dobrze zachowana i nie sprawia żadnych trudności. Nie używam też prawej ręki do jedzenia- nie dam rady podnieść sztućca na wysokość ust. Podstawowe czynności dnia codziennego są mocno ograniczone.

Pierwsze spotkanie z fizjoterapeutą za mną. Praca polegała tylko na biernym podnoszeniu kończyny górnej i rozluźnianiu spiętych elementów. Bierne ćwiczenia jeszcze minimum dwa tygodnie. Ćwiczenia czynne, według wypisu, dozwolone są od 6 tygodnia po operacji.

Jeśli chodzi o nerw łokciowy to na razie nie czuję żadnych negatywnych skutków zabiegu na barku. Ruchomość łokcia jest pełna. Brak jakichkolwiek zmian w obrębie palców. Brak drętwienia, brak bólu. Palce nadal delikatnie zwijają się do środka, ale jest to zdecydowanie mniejsze niż przed samym zabiegiem. Ze względu na unieruchomienie barku po artroskopii musiała nastąpić przerwa w rehabilitacji łokcia.

Sposoby

Okres unieruchomienia trwa. Szukam więc różnych rozwiązań... Wydawać by się mogło, że to nic takiego, ale unieruchomienie dotyczy mojej ręki dominującej, więc każda z tych czynności wymaga ode mnie bardzo dużo skupienia.

 

Kolorowanie lewą ręką prawie opanowałam. Następne w kolejce będzie pisanie...