Najtrudniejsza w chorobie przewlekłej jest "niewiadoma". Najgorzej jak ta niewiadoma znajduje się na ustach lekarzy, którzy wydawałoby się powinni "bardziej ogarniać".
Po pobycie na oddziale hematologii miałam nadzieję, że nigdy nie będę musiała już tam wracać. Nadzieja okazała się spełniona- bo wynik trepanobiopsji nie wyjaśnił mojej nadpłytkowości, a skoro nie wyjaśnił i nie wiadomo dlaczego płytek w krwi mam wciąż za dużo to postanowiono, że dalej może się mną zajmować lekarz rodzinny w tej kwestii, choć on też nie wie. Ale brak konieczności kontroli na hematologii to wielka ulga. Nie potrzeba mi kolejnej przewlekłej choroby, której się nie da leczyć. Także wiedzę o niewiedzy przyczyny przyjęłam z ulgą.
Po pobycie w szpitalu miałam zaplanowany jeszcze cykl wizyt u lekarzy ortopedów i neurologów. Objawy neurologiczne nie mijają, bez leków wręcz się bardziej nasilają, ból też stał się mało "do zniesienia".
Mój "(nie) zwykły" ortopeda prowadzący niestety nadal nie wie, z czego wynika problem. To znaczy oboje mamy jakieś tam podejrzenia albo przekonania o przyczynie problemu, ale nadal nasze spojrzenia na sytuację się rozmijają. Ja chcę dialogu i szukania przyczyny (nawet pod kątem innych ludzi, którzy kiedyś z takim problemem mogą trafić), a ortopeda ma wyrzuty sumienia, że przyczyna niewiadoma a pomysł leczenia jest jedynie operacyjny i niewiadomo czy przyniesie tym razem dobry efekt. I tu nasze spojrzenia się rozmijają, bo ja stół operacyjny wolałabym oglądać z daleka, a z bliska to najwyżej jako asysta pielęgniarska do zabiegów. Mój (nie) zwykły ortopeda wysłał mnie do bóstwa chirurgii ręki na terenie naszego kraju, no sława polskiej ortopedii.
Wizyta u tejże sławy jest dość kosztowna i nie mam tu o to żadnych pretensji. To człowiek z ogromną wiedzą, bogatym doświadczeniem i wieloma powodzeniami w leczeniu. Zresztą byłam u tego człowieka parę lat temu, jeszcze na samym początku mojej ortopedycznej przygody z barkiem- no i nie zagrało. Uważam, że w relacji pacjent- lekarz (i odwrotnie) musi coś "zagrać", musi być to coś. Bliżej nieokreślony stan, ale musi być on koniecznie osiągnięty. Te parę lat temu nie zagrało, więc miałam też opory przed tą kolejną wizytą. Ale, nie ważne do kogo trafiałam na medycznej drodze to zawsze padało pytanie czy byłam już u tego konkretnego. Postanowiłam, że uwzględnię w końcu w swoim budżecie wizytę, która odbyła się w połowie lutego. No i znów nie zagrało. Mało tego, w trakcie wizyty miałam odczucie, że lekarz zrzuca na mnie winę za nieudane zabiegi operacyjne, bo on mi już dawno temu mówił, że w moim przypadku to bez sensu i przyniesie tylko pogorszenie. Do dziś żałuję, że nie miałam ze sobą dokumentu, w którym osobiście napisał, że proponuje mi operacyjną stabilizację barku z powodu jego niestabilności. Rozmowa miała przykry przebieg, bo przecież ja jestem Pacjentem, nie muszę się na tym znać. Idąc do lekarza ufamy, że działa on dla naszego dobra. Okazuje się, że przy chorobach rzadkich musimy być zawsze lepiej wyedukowani, lepiej znać się na tym jak i co można leczyć. To nie była dobra wizyta. Wyszłam z zaleceniami "musi Pani sobie jakoś radzić" i oficjalną opinią sławy polskiej chirurgii ręki, że zabieg operacyjny jest niewskazany, mimo że widać wskazania do zabiegu. Lekarz kierujący się załamał. Miał nadzieję, że ta sława skupi się na moim przypadku, ja też taką nadzieję miałam i nawet wypowiedziałam ją na głos w trakcie trwania wizyty. Obydwoje, ja i lekarz kierujący, się zawiedliśmy. Nie wiem, które z nas bardziej...
Odbita niczym piłeczka ping pong wróciłam na kontrolną wizytę u osteopaty. I nie powiem, że osteopatia jest zła lub niepotrzebna. Ale może to nie jest metoda pracy dla mnie. Albo powinnam znaleźć innego osteopatę- sama nie wiem. Niestety po spotkaniach z tym terapeutą bywało gorzej niż przed spotkaniem. Poddałam się więc. Bo te wizyty też nie są za darmo. A dogadanie się z osteopatą na razie mi się nie udało.
Doczekałam się też wreszcie wizyty u poleconego mi neurologa. Pani doktor bardzo sympatyczna, ale stwierdziła w połowie wizyty, że ona "się takimi przypadkami nie zajmuje, ale jak pójdę do pani doktor X"... Jestem medycznym ping-pongiem. Trafiłam więc do pani neurolog X. Otrzymałam równie zagadkową jak EDS diagnozę - pourazowa ogniskowa dystonia mięśniowa - zdarza się rzadko, ale się zdarza. A co mi tam - mogę mieć kolejną rzadką chorobę. Rokowanie jest nienajlepsze, bo u części osób objawy mijają samoistnie do około 12 miesięcy po urazie, ale "u Pani raczej nie miną". Leczenie - tu znowu stanęłam przed trudnym wyborem. Jeden sposób leczenia to leki antycholinergiczne (mające oczywiście swoje skutki uboczne, które mimo wszystko utrudniałyby mi pracę jeszcze bardziej). Drugi sposób to ostrzykiwanie botoksem - ale przy EDS istnieje ryzyko, że coś pójdzie bardzo nie tak.
Stoję na rozdrożu. I na razie nie wiem w którą stronę pójść. Usiadłam więc pod drogowskazem i czekam...
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz